Después de un diagnóstico, ¿qué sigue?

Si has descubierto que tu hijo tiene hemofilia, puedes estar lidiando con emociones difíciles y quizá te sientas un poco abrumado por toda la información recibida. Esta página está pensada para servirte de guía y ofrecerte información sobre los factores de riesgo de hemorragia y dónde encontrar otros grupos de padres y de apoyo. Recuerda que no estás solo. Aunque una hemorragia interna es más difícil de detectar que una externa -como las hemorragias por cortes, las nasales o las bucales- es fundamental conocer los signos y síntomas.

Signos de hemorragia articular

El niño puede quejarse de que nota rara la articulación
Los padres pueden percibir que su hijo es reacio a usar el brazo o la pierna afectados
Dolor que suele empeorar cuanto más tiempo pasa sin tratar la hemorragia
Movilidad articular limitada
Hinchazón y aumento de temperatura de la piel que rodea la articulación
Sensación de hormigueo o burbujeo en la articulación

Signos de hemorragia muscular

Dolor o molestias en el músculo (los dolores en la cadera, la ingle, el estómago, los glúteos o la zona lumbar son un posible signo de hemorragia muscular pélvica)
Evita o se niega a usar el brazo o la pierna afectados
Cojera
Tirantez en el músculo, incluso sin usarlo
Hinchazón
Piel caliente alrededor del lugar de la hemorragia
Entumecimiento u hormigueo en la pierna o el brazo como si “se le hubiera quedado dormido”, debido a la presión sobre algún nervio
Las venas de los brazos o las piernas parecen más grandes de lo normal

Signos de hemorragia craneal

Dolor de cabeza prolongado
Mareo
Falta de energía
Habla entrecortada
Irritabilidad
Dificultad para despertarse
Visión borrosa o doble
Camina en línea recta con dificultad o cierta torpeza
Vómito repentino sin molestias estomacales
Convulsiones

Detección de signos de hemorragia en niños pequeños o bebés

Los niños pequeños pueden sangrar por la boca cuando empiezan a salir los dientes, o si se muerden la lengua o la boca
Los niños pequeños pueden tener hemorragias en los músculos y las articulaciones. Algunos de sus signos son dolor, hinchazón, pérdida del rango de movimiento e incapacidad para mover o usar el brazo o la pierna afectados. Por lo general, no hay hematomas ni cambio de color en la piel que indiquen que la hinchazón y el dolor se deben a la sangre
Algunos bebés pueden sufrir hematomas al cogerlos en brazos o sujetarlos a las sillitas de coche

Si alguna vez te preocupa una posible hemorragia en un niño, busca siempre atención médica.

Bibliografía

Fundación Nacional de Hemofilia, Haemaware, ¿Conoces los síntomas de estos 6 tipos de hemorragias? 2020. [Disponible en https://hemaware.org/es/bleeding-disorders-z/conoce-los-sintomas-de-estos-6-tipos-de-hemorragias Consultado por última vez en enero de 2021]

National Hemophilia foundation, Caring for your child with hemophilia.

Federación Mundial de Hemofilia: Trastornos de la coagulación hereditarios, 2020. [Disponible en https://elearning.wfh.org/es/centros-de-aprendizaje/trastornos-de-la-coagulacion-hereditarios/ Consultado la última vez en febrero de 2024] [Disponible en https://elearning.wfh.org/es/centros-de-aprendizaje/trastornos-de-la-coagulacion-hereditarios/ Consultado la última vez en febrero de 2024]

Peyvandi F, et al. J Thromb Haemost. 2016;14:2095-2106

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