Hemofiliaa on helppo pitää täysin fyysisenä sairautena. Pinnallisesti siihen liittyy verenvuotoa, se vaikuttaa niveliin ja vaatii usein pistoksia.

Vaikka hemofilian vaikutuksesta fyysiseen terveyteen ei ole epäilystäkään – katso esimerkiksi tämä blogijulkaisu (linkki ”Verenvuodot”) – tässä blogijulkaisussa tarkastelemme toista, ei niin näkyvää hemofilian osa-aluetta: sen aiheuttamaa kipua ja miten se voi aiheuttaa mielenterveydellisiä ongelmia, kuten masennusta, vihaa ja ahdistusta.

Tämä on yleistä tautitietoisuutta, eikä sitä pidä ymmärtää lääketieteelliseksi neuvoksi. Jos sinulla on COVID-19:n oireita tai kysyttävää, epäilyksiä tai huolenaiheita, ota yhteyttä lääkäriisi. Noudata aina paikallisten viranomaisten neuvoja.

Henkinen terveys eli mielenterveys on tärkeää, ehkä yhtä tärkeää kuin fyysinen terveys. Kun mielenterveys on heikentynyt, ajatukset, tunteet ja käyttäytyminen voivat itsessään muuttua ongelmiksi sen sijaan, että ne tarjoaisivat ikkunan, jonka läpi voi katsella ja ymmärtää elämää.

Fyysisiä oireita on vaikea hallita, mutta vielä vaikeampaa se on, jos ei vain ole tarpeeksi energiaa.

Onneksi hemofiliayhteisö on jo tehnyt paljon käsitelläkseen mielenterveyttä ja ehdottaakseen ratkaisuja sen hoitoon. Katsotaanpa koko tilanteen yleiskuvaa ennen kuin selvitämme, miten yksilön mielenterveyttä voidaan edistää.

Kipu on yksi hemofiliaa sairastavien yleisimmistä oireista. Yhdessä tutkimuksessa 89 % hemofiliapotilaista ilmoitti, että kipu häiritsi hiljattain heidän elämäänsä. 50 %:lla kipu on jatkuvaa.

Lähes yhtä moni hemofiliapotilas, eli 47 %, raportoi psykologisista tai psykiatrisista vaivoista.

Aiheuttaako kipu psykologisia ongelmia? Masennuksen, hemofiliapotilaiden yleisen psyykkisen vaivan, suhdetta kipuun on tutkittu hyvin. Erään arvion mukaan noin joka toisella tai kolmannella kroonisesta kivusta kärsivällä henkilöllä on myös vakava masennus.

Vaikka pelkästään krooninen sairaus voi aiheuttaa suuremman masennusriskin, joillakin hemofiliapotilailla vaikutus mielialaan alkaa yhtäkkiä.

Eräs hemofiliaa sairastava nuori mies muistaa selvästi sokin, joka aiheutui siitä, mitä hänen liikuntakykynsä ja lihasmassansa menetys aiheutti:

Kuten Jhonatanin tapauksessa, parhaat terveydenhuollon ammattilaiset auttavat hemofiliapotilasta sekä fyysisissä että psyykkisissä terveyshaasteissa. Opettelemalla joitakin selviämismekanismeja hemofiliaa sairastavan ei kuitenkaan tarvitse turvautua siihen, että asiantuntijat auttavat hänet surun kaltaisten tunteiden läpi. Omasta mielenterveydestä huolehtiminen on taito, jonka voi opetella ja jota voi itse hallita.

Monilla hemofiliaa sairastavalla reitti mielen paranemiseen kulkee hyväksynnän ja ymmärryksen kautta.

Se auttaa tunnistamaan, että on olemassa kelvollisia ja ymmärrettäviä syitä mielen haavoittuvuuteen ja mielenterveyden ongelmiin. Sääntö numero 1: Alttius epämiellyttävien ja ei-toivottujen tunnereaktioiden kokemiseen ei ole luonnevika.

Olipa diagnoosi sitten masennus tai ei, viha on melko yleinen tunne monelle hemofiliaa sairastavalle. Kipu saa ihmisen pois raiteiltaan ja voi heikentää merkittävästi elämänlaatua. Siksi riippumatta siitä, onko koettu kipu satunnaista vai jatkuvaa, on ymmärrettävää, että se voi tehdä ihmisestä vihaisen.

Eikä pidä unohtaa, että tieto siitä, että kipu voi häiritä milloin tahansa, voi olla stressaavaa ja vaikeaa paitsi hemofiliaa sairastavalle myös hänen hoitajilleen ja sukulaisilleen.

Eräs hemofiliaa sairastava nuori mies muistaa kuntoillessa sattuneen kipukokemuksen erityisen ikävänä käännekohtana elämässään:

Aluksi tapahtumalla oli mielenterveydellisiä seurauksia (toivottomuus, suru ja sosiaalinen eristäytyneisyys), mutta Adolf pystyi lopulta voittamaan mielenterveydelliset haasteensa ja saamaan taas elämännälkänsä takaisin.

Voi olla hyödyllistä ymmärtää, että vaikka viha onkin normaalia kroonisesta taudista kärsiville, se ei ole rakentava tunne. Masennuksen tavoin se voi estää positiiviset asiat ja heikentää hemofiliaa sairastavan ajattelutapaa, jota tarvitaan elämiseen ja unelmointiin.

Mutta selvittämällä, miten mielenterveyden ongelmat voitetaan, hemofiliaa sairastava voi vapauttaa henkistä energiaa ja käyttää sitä oikein – eli mielenkiintoisiin ja palkitseviin asioihin.

Ennen kuin käsittelemme tämän toteuttamista, tarkastelemme kolmatta hemofiliaa sairastavalle yleistä psyykkistä ongelmaa.

Ahdistuneisuus on luonnollinen reaktio jonkin arvokkaan tai arvostetun menettämisen pelkoon. Mielenterveyden kannalta hemofilia voi näyttää uhkaavalta ja laukaista menetyksen pelon seuraavista:

• toiminta tai kyky
• ihmissuhteet
• itsenäisyys
• taloudellinen turvallisuus

Näiden erityisten menetykseen liittyvien pelkojen lisäksi kroonisen kivun ja ahdistuneisuuden välillä näyttää olevan yhteys riippumatta siitä, johtuuko kipu hemofiliasta vai ei.

Kuten muidenkin tässä käsiteltyjen psyykkisten terveysongelmien kohdalla, ahdistuneisuus ei välttämättä vaikuta yksinomaan hemofiliaa sairastavaan. Myös hänen sukulaisensa ja hoitajansa voivat tarvita ahdistusta helpottavaa selviytymismekanismia.

Hyväksyntä ja ymmärrys osoittautuvat jälleen osaksi mielenterveyden edistämistä ja ylläpitoa. Eräs hoitaja, hemofiliaa sairastavan lapsen äiti, kirjoittaa:

Kipua ajateltaessa on luonnollista olettaa, että kipu on peräisin sairaasta kehon osasta ja että sillä on vasta myöhemmin haitallinen vaikutus henkilön mielenterveyteen. Ahdistuneisuuden tapauksessa prosessi voi todellisuudessa kulkea molempiin suuntiin. Toisin sanoen ahdistuneisuuden on tiedetty pahentavan (tai ainakin ylläpitävän) fysiologisen ongelman, kuten verenvuodon, aiheuttamaa kipua.

Tämän mahdollisen noidankehän valossa hyödyllinen strategia vaikuttaa vielä tärkeämmältä.

Siirrymmekin siihen seuraavaksi.

Ensinnäkin muista, että mielenterveysongelman diagnosointiin tarvitaan pätevä terveydenhuollon ammattilainen. Itsediagnosointi ei ole suositeltavaa eikä mahdollista, vaikka mielenterveyteen liittyviä oireita voidaankin havainnoida oikein.

Tässä on joitakin oireita, jotka viittaavat erilaisiin mielenterveyteen liittyviin ongelmiin:

Masennus

pessimismi, toivottomuus, uupumus, arvottomuuden tunne, unettomuus, ärtyneisyys, itsetuhoiset ajatukset

Viha

kohonnut ja nopea syke, hikoilu, hampaiden narskuttelu, päänsärky tai vatsakipu, vapina, huimaus

Ahdistuneisuus

hermostuneisuus, levottomuus tai jännittyneisyys, kohonnut syke, tunne tulevasta vaarasta, heikotus tai väsymys, tarve välttää ahdistusta laukaisevia tekijöitä, hikoilu

Tarkastellaanpa MBCT:n (mindfulness-pohjainen kognitiivinen terapia) etuja. MBCT on National Institute for Health and Clinical Excellence -instituutin suosittelema mielenterveyttä edistävä järjestelmä, josta on hyötyä kroonisen kivun, masennuksen, ahdistuneisuuden ja paniikin hoidossa.

MBCT auttaa yksilöitä kyseenalaistamaan ja uudelleenarvioimaan kipuunsa liittyviä ajatuksiaan, tuntemuksiaan ja käyttäytymistään. Tiedon hankkiminen näistä on ensimmäinen askel kohti mukautuvien ja rakentavien reaktioiden ja ajatusten sijoittamista epämiellyttävien ja epämieluisten tilalle.

Vaikka tässä ei voida kuvata MBCT:tä kattavasti, alla olevat kymmenen vinkkiä voivat auttaa hemofiliaa sairastavaa ainakin aloittamaan mielenterveyteen liittyvien ongelmien ratkaisemisen:

• Kiinnitä erityistä huomiota tunteisiisi ja reaktioihisi. Kun tunnet olosi vihaiseksi, turhautuneeksi tai surulliseksi, yritä käsitellä syytä tai minimoida altistuksesi sille.
• Yritä kertoa ympärilläsi oleville ihmisille, mitä koet emotionaalisesti. Asian pitäminen sisällään voi johtaa stressiin tai suuttumukseen.
• Varaa aikaa positiivisille asioille. Ole huomaavainen ja lempeä itsellesi, kun aikataulutat työtä, vapaa-aikaa ja lepoa.
• Anna itsellesi ja muille anteeksi virheet. Yritä huomioida aktiivisesti elämäsi hyvät puolet ja ystävälliset ihmiset.
• Pidä yllä sosiaalisia suhteita. Luo yhteyksiä ihmisiin, jotka ovat avuliaita ja ystävällisiä. Hemofiliaa sairastavien internet-verkostot voivat olla hyödyllisiä.
• Pane merkille, milloin teet jotain mielekästä ja kenen kanssa. Yritä sitten käyttää enemmän aikaasi mielekkäästi.
• Liiku säännöllisesti, syö terveellisesti ja yritä nukkua tarpeeksi.
• Älä kokeile huumeita tai alkoholia.
• Opettele syvähengitystä, meditaatiota tai kokeile mindfulness-harjoittelua hallitaksesi stressiä ja suojataksesi itseäsi siltä.
• Anna itsellesi riittävästi aikaa ajatella, ennen kuin toimit tai puhut. Yritä olla tekemättä tai sanomatta mitään, ellet ole mahdollisimman rauhallinen.

Ja muista, että jokainen on erilainen. Muista siksi käydä terveydenhuollon ammattilaisen vastaanotolla juttelemassa siitä, miten MBCT voi auttaa SINUA.

Mielenterveydessä pätee ”vaikeuksien kautta voittoon”...

Kuten minkä tahansa arvokkaan ja merkityksellisen asian kohdalla, mielenterveyteen liittyvän tilanteen ratkaiseminen ei ole nopeaa ja helppoa. Päinvastoin, on viisasta lähestyä sitä nöyränä ja kärsivällisenä.

Toisaalta, tässä on muutama seikka, joista kannattaa innostua:

• Ajan mittaan edistyminen ei ole vain mahdollista, vaan myös todennäköistä.
• Tarvittaessa terveydenhuollon ammattilainen voi auttaa sinua.
• Monille ainoa asia, jota tarvitaan hyvän mielenterveyden saavuttamiseen, on itse mieli.
• Toisin sanoen erikoistyökaluja ei välttämättä tarvita. Jokaisella on vähintäänkin mahdollisuus.
• Vaikeudet tarkoittavat luultavasti sitä, että teet jotain oikein. Älä lannistu.

Vanhaa sanontaa lainataksemme: vaikeuksien kautta voittoon.

Tästä artikkelista löydät linkkejä kolmannen osapuolen materiaaliin, jota Novo Nordisk ei omista tai hallitse. Emme ole vastuussa annettujen tietojen sisällöstä tai tarkkuudesta, emmekä hallitse näiden kolmansien osapuolten sivustojen tietosuojakäytäntöjä tai käyttöehtoja.

FI22CH00003 05/2023