Rispetto al passato, oggi le persone con emofilia hanno una maggiore possibilità di avere una buona qualità di vita, a patto che si prendano cura della propria salute fisica e mentale: quali sono gli ambiti della vita impattati dall’emofilia e quali i professionisti a cui rivolgersi? 

Negli ultimi 30 anni la ricerca ha fatto grandissimi passi avanti nel campo dell’emofilia: sono state sviluppate soluzioni terapeutiche e modalità di gestione della patologia che impattano molto sulla quotidianità delle persone con emofilia, e  permettono loro di avere una migliore qualità di vita rispetto al passato.

Oggi l’impegno della comunità scientifica non è più quindi incentrato solamente sul supportare il paziente nella gestione della malattia in emergenza, ma anche su come migliorare la sua qualità di vita. 

Oggi le persone con emofilia hanno la possibilità di vivere appieno la propria vita, fare attività fisica, viaggiare e vivere in socialità, a condizione che per minimizzare l’impatto che la patologia ha su questi diversi aspetti della vita, il paziente o il suo caregiver se ne prendano cura. Come, nel concreto? Rivolgendosi a specialisti in queste aree per capire quali accortezze adottare, che controlli effettuare e quali soluzioni terapeutiche possono garantire una maggiore libertà.

Per questo motivo si sta verificando un progressivo cambiamento nella gestione delle persone con emofilia da parte dei professionisti sanitari: se in passato l’ematologo era l’unica figura di riferimento per il paziente e i suoi caregiver, oggi questa figura è “regista” di un team più allargato di specialisti, a cui il paziente si rivolge per confrontarsi su diversi aspetti della propria vita. 

• salute articolare e muscolare: fisioterapista, fisiatra, reumatologo e ortopedico sono figure che possono valutare, ad esempio, l’evolvere di eventuali degenerazioni delle articolazioni o prescrivere indagini specifiche come ecografie mirate e risonanze magnetiche.
• Sfera emotiva: in quanto patologia cronica, l’emofilia può influenzare il rapporto che il paziente ha con se stesso o farlo sentire diverso dagli altri per lungo tempo. La diagnosi di emofilia può inoltre impattare notevolmente anche il caregiver: pertanto, rivolgersi a psicologi o psicoterapeuti diventa un prezioso aiuto per la convivenza con la patologia.
• Alimentazione: il benessere fisico deve essere supportato da un’alimentazione variegata e studiata sulla base delle caratteristiche di ciascun paziente. In questo caso, può essere contattato un dietista, un dietologo o un nutrizionista (a seconda dello stato di salute della persona e dalla presenza di eventuali allergie o regimi alimentari specifici).
• Benessere sessuale: vivere la sessualità in modo più consapevole e sereno è possibile. Ginecologo, urologo, sessuologo sono figure a cui il paziente può rivolgersi per comprendere quali sono le precauzioni più indicate da prendere e i controlli periodici da effettuare.
• Fertilità, gravidanza e parto: rappresentano un altro importante aspetto della vita di molti pazienti emofilici e i loro partner, e possono essere affrontati con la guida di ginecologi esperti in medicina riproduttiva, genetisti e ostetriche.
• Salute dentale: l’odontoiatra può dare indicazioni al paziente su come prestare maggiore attenzione all’igiene orale nelle diverse fasi della vita e, in particolare, come prevenire rischi emorragici legati alle patologie del cavo orale.

I centri specializzati in emofilia e gli ematologi di riferimento per i pazienti non solo stanno incentivando questo approccio multidisciplinare, ma stanno anche iniziando a includere in questi team anche figure non mediche. Un esempio sono i personal trainer, che possono diventare il riferimento del paziente e dei suoi caregiver per scegliere un’attività fisica mirata alle problematiche riscontrate dai pazienti emofilici.

Recenti studi, infatti, hanno confermato gli effetti benefici di una moderata attività fisica guidata da personal trainer sulla gestione del dolore cronico. 

Un’altra direzione verso la quale si è concentrato il progresso scientifico negli ultimi anni è lo sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche in grado di rispondere a esigenze pratiche e concrete dei pazienti con emofilia, ad esempio poter praticare le infusioni a casa e poter conservare alcuni farmaci anche a temperatura ambiente. Questi progressi hanno contribuito a dare una maggiore libertà al paziente in termini di spostamenti e viaggi: aspetti che, soprattutto per pazienti più giovani, sono importanti per lo sviluppo dell’autonomia e della socialità con i propri coetanei.