Oggi, grazie ai progressi terapeutici e all’accesso a centri specializzati, le persone con emofilia possono contare su un sistema sanitario sempre più preparato e multidisciplinare. Tuttavia, per ottenere risultati duraturi, è fondamentale che il paziente diventi protagonista consapevole del proprio percorso di cura. È questo l’obiettivo alla base dell’approccio della condivisione delle decisioni, o shared decision making (SDM).
L’SDM è un approccio alla terapia che dà grande importanza al dialogo tra medico e paziente, che non si limita a una semplice consultazione in cui il medico prescrive e il paziente esegue, ma di un vero e proprio patto di cura dove entrambe le parti collaborano attivamente.
Nel campo dell’emofilia, l’elaborazione di un piano terapeutico personalizzato, costruito intorno ai bisogni e allo stile di vita della persona, è un passaggio fondamentale per favorire una reale aderenza alla terapia e aumentare le probabilità di una buona compliance. Questo processo pone le basi per un rapporto più consapevole e partecipato, in cui il coinvolgimento del paziente va oltre il semplice rispetto delle prescrizioni. Il paziente diventa così un partner attivo nel percorso di cura, un ruolo che porta con sé responsabilità specifiche e un impegno condiviso nel raggiungimento degli obiettivi terapeutici.
Negli anni, le persone con emofilia hanno conquistato importanti diritti: accesso a terapie innovative, assistenza multidisciplinare, centri specializzati… Per valorizzare e tutelare questi progressi, è stata addirittura creata una Carta dei Diritti della Persona con Emofilia (redatta da FedEmo, in collaborazione con altri enti) che raccoglie in modo ufficiale ciò a cui ogni paziente può legittimamente aspirare nel proprio percorso di cura.
C'è però un altro lato della medaglia, meno discusso ma altrettanto importante: a questi diritti corrispondono anche responsabilità precise, che riguardano il corretto funzionamento del sistema sanitario e il benessere del paziente stesso.
Se sei una persona con emofilia, questo equilibrio tra i tuoi diritti e le tue responsabilità è una condizione necessaria perché tu possa essere realmente coinvolto nelle decisioni sulla tua terapia, e avere quindi un rapporto efficace con il team sanitario e ottenere migliori risultati terapeutici.
1. Aderenza terapeutica
Attieniti alle raccomandazioni del medico riguardo ai tempi, alle dosi e alla frequenza nell'assunzione del farmaco per l'intero ciclo di terapia. L’aderenza terapeutica non è una semplice richiesta, ma un dovere fondamentale che esprime la responsabilità del paziente nel patto di cura.
2. Comunicazione tempestiva
Una condizione indispensabile per l'alleanza terapeutica è una comunicazione completa, tempestiva e trasmessa sui canali opportuni. Informa il medico, gli specialisti e gli operatori sanitari su tutto ciò che possa risultare utile per una migliore assistenza. In caso di eventi emorragici: il sanguinamento deve essere comunicato tempestivamente, anche quando sembra di lieve entità. Non informare il medico di questi episodi, nel tentativo di gestirli autonomamente, significa impedire una corretta valutazione della situazione clinica e compromettere la possibilità di adattare la terapia in modo appropriato. Ogni evento fornisce informazioni preziose per le decisioni terapeutiche condivise.
3. Comunicazione completa
Ogni persona con emofilia vive la malattia in modo diverso: c’è chi cerca protezione, chi autonomia, chi praticità. Queste preferenze individuali non sono secondarie, ma guidano le scelte terapeutiche. Per questo è essenziale che il paziente racconti al medico i propri bisogni, obiettivi e difficoltà. Questo racconto, detto “riferito dal paziente”, è centrale nella cura personalizzata. Non si tratta solo di sintomi, ma di aspettative e vissuti che orientano il trattamento.
Non sottovalutare il valore di ciò che puoi riferire al tuo medico. Queste sono informazioni che in quanto paziente hai la responsabilità di condividere: il medico può fornire indicazioni specifiche e proporre strategie preventive solo se è a conoscenza di questi aspetti.
4. Comunicazione appropriata
La persona con emofilia ha diritto ad essere informata in modo chiaro e completo sul proprio stato di salute, sulle aspettative di vita, sui trattamenti disponibili e i loro effetti collaterali. Tuttavia, con questi diritti arrivano anche precise responsabilità nell'uso appropriato dei canali di comunicazione.
5. Autonomia, non autogestione
Con il tempo, è normale che tu possa sentirti sempre più sicuro nella gestione dell’emofilia: l’esperienza ti aiuta a conoscere meglio il tuo corpo, i segnali della malattia e le risposte ai trattamenti. Questa sicurezza, però, può trasformarsi in una gestione troppo autonoma, che rischia di infrangere il patto di cura.
Essere protagonista del tuo percorso significa prendere decisioni insieme ai professionisti che ti seguono:
Ogni decisione, anche quella che nasce dall'esperienza personale, dovrebbe essere sempre discussa e condivisa con il medico. Questo non limita la tua autonomia, ma la inserisce in un contesto di responsabilità condivisa con il team sanitario.
Se vuoi essere parte attiva nel tuo percorso di cura, può essere molto utile informarti sulle opzioni terapeutiche disponibili: conoscere in linea generale i diversi trattamenti, i loro benefici, i possibili effetti collaterali e le modalità di somministrazione ti permette di partecipare in modo più consapevole alle decisioni condivise. Non si parla di sostituirti al medico, ma di arrivare al colloquio clinico preparato, con domande pertinenti e una maggiore capacità di valutare le proposte terapeutiche.
L’educazione terapeutica è uno strumento di empowerment: aiuta il paziente a comprendere la propria condizione e a dialogare in modo efficace con il team sanitario.
La World Federation of Hemophilia (WFH) ha sviluppato uno strumento educativo specifico per facilitare l'SDM tra le persone con emofilia, i loro caregiver e il team sanitario. Questo strumento interattivo aiuta a riflettere sull'impatto attuale della malattia e sulle preferenze di trattamento, educando sui trattamenti profilattici disponibili.
L'educazione terapeutica mira a trasformare il paziente in un protagonista del processo di cura, che acquisisce gli strumenti per diventare esperto nella convivenza con la malattia.
Affrontare l’emofilia non significa solo accedere a cure e servizi di qualità, ma implica un impegno attivo e responsabile da parte del paziente. Il patto di cura è una collaborazione reciproca: il sistema sanitario offre competenza e supporto, mentre il paziente partecipa con aderenza, comunicazione e coinvolgimento nelle decisioni.
Lo shared decision making rappresenta il cuore di questa responsabilità, basata su scambio di informazioni e costruzione condivisa delle strategie terapeutiche. Solo attraverso un equilibrio tra diritti e doveri si può garantire un percorso di cura efficace, sostenibile e rispettoso della dignità di ogni persona.
