Prostředí péče o hemofilii se v průběhu desetiletí dramaticky
změnilo, stejně jako naše vědecké poznatky o hemofilii. Další
informace o terapiích hemofilie a holistickém přístupu k léčbě.
Vědecký pokrok v našem chápání hemofilie znamená, že stále více lidí
dostává správnou pomoc a léčbu, a že situace v oblasti péče o
hemofilii se v průběhu desetiletí dramaticky zlepšila.
Léčba hemofilie je obecně známá jako „substituce faktoru“, což
znamená, že je pacientovi podána koncentrovaná dávka srážecího faktoru
– v závislosti na typu hemofilie, kterou má.
Standardem péče o všechny pacienty se závažnou hemofilií je
pravidelná substituční terapie (profylaxe) srážecími faktory nebo
jinými léky na zastavení krvácení, která je zahájena v raném věku (do
3 let). Nejnovější pokyny pro péči o hemofilii nedoporučují léčbu
„podle potřeby“ jako dlouhodobou možnost léčby.
Inhibitory představují značné obtíže při léčbě a péči o pacienty s
hemofilií. Inhibitory vznikají, když má tělo imunitní odpověď na léčbu
koncentráty srážecích faktorů a přípravky s rekombinantním faktorem,
což znamená, že „standardní“ léčba se stává neúčinnou. Lékařská a
vědecká komunita pokračuje v práci na prevenci vzniku inhibitorů a na
stanovení nejlepšího způsobu léčby těch pacientů, u nichž se již
inhibitory vyvinuly. Léčba zahrnuje:
- K léčbě krvácivých epizod lze použít bypassy. Místo toho, aby
nahradily chybějící faktor, obcházejí (neboli bypasují) faktory,
které jsou blokovány inhibitory a pomáhají tělu vytvořit normální
sraženinu.
- Bispecifické protilátky jsou umělé proteiny, které
jsou navrženy tak, aby napodobovaly funkci chybějícího faktoru.
Spojují dva různé typy faktorů a pomáhají tak pokračovat v
přirozeném mechanismu srážení.
- Indukce imunologické
tolerance (ITI) může přímo odstranit inhibitory z krve jedince,
proces léčby však může trvat poměrně dlouho, několik měsíců až
let.
Existuje mnoho různých aspektů hemofilie. U lidí, kteří se léčí s
hemofilií, existuje díky pokrokům v léčbě mnohem nižší riziko krvácení
ve srovnání s léčbou v minulosti. Léčba hemofilie je nyní mnohem
komplexnější a zaměřuje se na cvičení, fyzickou aktivitu a duševní
zdraví. Chcete-li se dozvědět více, navštivte stránku „Život
s hemofilií“, kde najdete další informace o aktivitě, zdraví
kloubů a duševním zdraví.
Individuální plán léčby bude vypracován s pomocí
multidisciplinárního týmu zdravotníků. Pokud jste pečovatel nebo osoba
žijící s hemofilií, a chcete se dozvědět více o léčbě, navštivte naši
sekci „rozhovor s
lékařem“, který vám pomůže vést rozhovor s týmem zdravotníků.
