Novo Nordisk kehitti Puhutaan hemofiliasta -sivuston auttaakseen vastaamaan hemofilian ja muiden harvinaisten verisairauksien täyttämättömiin tarpeisiin. Pyrimme yhdessä sinun ja yhteisökumppaniemme kanssa parempaan hoidon saantiin, diagnosointiin ja moniammatilliseen hoitoon. Tavoitteenamme on tarjota kaikille harvinaisten verisairauksien kanssa eläville ihmisille paikka, josta he voivat saada tukea ja neuvoja meiltä ja muilta tahoilta.

Tietoa hemofiliasta

Monilla ihmisillä on erilaisia harvinaisia verisairauksia, kuten hemofiliaa, harvinaisia hyytymistekijäpuutok-sia ja perinnöllisiä verihiutaleisiin liittyviä häiriöitä.

Elämä hemofilian kanssa

Hemofilian kanssa elämisessä on kyse paljon muustakin kuin sen fyysisestä vaikutuksesta. Hemofilia on elinikäinen sairaus, joka vaikuttaa moniin elämän osa-alueisiin.

Keskusteleminen vastaanotolla

Vierailu terveydenhuoltotiimisi luona voi olla pelottavaa, ja saatat tuntea itsesi hämmentyneeksi. Tämän vuoksi olemme kehittäneet lyhyen keskusteluoppaan.

Aktiivista urheilijaelämää hemofilian kanssa

Aktiivinen urheilijaelämä on mahdollista harvinaisen verisairauden kanssa.

Luetuimmat

Hemofilian oireet ja diagnoosi

Opi tietämään ja ymmärtämään, miten hemofilian merkit ja oireet havaitaan, ja tutustu tieteeseen hemofiliadiagnoosin taustalla.

Hemofilia ja liikunta

Liikunta on elintärkeää hemofiliaa sairastaville. Lue lisää ja löydä sinulle tai läheisellesi sopivat liikuntalajit.

Hemofilia ja mielenterveys

Lue lisää hemofilian kanssa elämisen vaikutuksista mielenterveyteen ja siitä, mistä voit löytää tukea itsellesi tai läheisellesi.

Viitteet

Mulder K, Llinás A. Haemophilia. 2004;10 Suppl 4:152-156

Valentino LA. J Tromb Haemost. 2010;8:1895-902

Srivasta A et al, Haemophilia. 2020;26 Suppl 6:1-158

Geraghty S. Orthopedic Complications and Treatment related to Chronic Hemarthrosis. National Hemophilia Foundation. 2012 https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/nurses-guide-chapter-9-orthopedic-complications-treatment.pdf [Haettu viimeksi toukokuussa 2024]

Mulder K. Exercises for people with Hemophilia. World Federation of Hemophilia. 2006 [Saatavilla osoitteesta http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1302.pdf Haettu viimeksi toukokuussa 2024]

Eid MA et al. Egyptian Journal of Medical Human Genetics. 2014;15: 139-147

Negrier C et al. Haemophilia. 2013;19:487-498.

Young G. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2012;362-368.

Wilding, J et al. Obesity Reviews,2018;19:1569–1584

FI24CH00002 05/2024

Puhutaan hemofiliasta - tietoa hemofiliasta sairastaville ja läheisille