Novo Nordisk kehitti Puhutaan hemofiliasta -sivuston auttaakseen vastaamaan hemofilian ja muiden harvinaisten verisairauksien täyttämättömiin tarpeisiin. Pyrimme yhdessä sinun ja yhteisökumppaniemme kanssa parempaan hoidon saantiin, diagnosointiin ja moniammatilliseen hoitoon. Tavoitteenamme on tarjota kaikille harvinaisten verisairauksien kanssa eläville ihmisille paikka, josta he voivat saada tukea ja neuvoja meiltä ja muilta tahoilta.

Tarinamme

Tervetuloa! Olemme iloisia, että tulit sivustollemme. Haluaisitko hieman lisätietoja siitä, keitä me olemme ja miksi olemme luoneet Puhutaan hemofiliasta -sivuston?

Tietoa hemofiliasta

Monilla ihmisillä on erilaisia harvinaisia verisairauksia, kuten hemofiliaa, harvinaisia hyytymistekijäpuutok-sia ja perinnöllisiä verihiutaleisiin liittyviä häiriöitä.

Elämä hemofilian kanssa

Hemofilian kanssa elämisessä on kyse paljon muustakin kuin sen fyysisestä vaikutuksesta. Hemofilia on elinikäinen sairaus, joka vaikuttaa moniin elämän osa-alueisiin.

Lääkäri ja potilas

Vierailu terveydenhuoltotiimisi luona voi olla pelottavaa, ja saatat tuntea itsesi hämmentyneeksi. Tämän vuoksi olemme kehittäneet lyhyen keskusteluoppaan.

Luetuimmat

Merkit, oireet ja diagnoosi

Opi tietämään ja ymmärtämään, miten hemofilian merkit ja oireet havaitaan, ja tutustu tieteeseen hemofiliadiagnoosin taustalla.

Liikunta ja terveellinen ravinto

Liikunta on elintärkeää hemofiliaa sairastaville. Lue lisää ja löydä sinulle tai läheisellesi sopivat liikuntalajit.

Kuinka hemofiliaa sairastava voi ylläpitää mielenterveyttään ja hallita kipua samaan aikaan

Mukana ensikäden kertomuksia hemofiliapotilailta, jotka ovat käsitelleet masennusta, vihaa ja ahdistuneisuutta ja voittaneet ne.

Viitteet

Mulder K, Llinás A. Haemophilia. 2004;10 Suppl 4:152-156

Valentino LA. J Tromb Haemost. 2010;8:1895-902

Srivasta A et al, Haemophilia. 2020;26 Suppl 6:1-158

Geraghty S. Orthopedic Complications and Treatment related to Chronic Hemarthrosis. National Hemophilia Foundation. 2012 https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/nurses-guide-chapter-9-orthopedic-complications-treatment.pdf [Haettu viimeksi tammikuussa 2021]

Mulder K. Exercises for people with Hemophilia. World Federation of Hemophilia. 2006 [Saatavilla osoitteesta http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1302.pdf Haettu viimeksi tammikuussa 2021]

Eid MA et al. Egyptian Journal of Medical Human Genetics. 2014;15: 139-147

Negrier C et al. Haemophilia. 2013;19:487-498.

Young G. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2012;362-368.

Wilding, J et al. Obesity Reviews,2018;19:1569–1584

FI22CH00003 05/2023

Tervetuloa Puhutaan hemofiliasta -sivustolle!