Chápeme, že návštěva lékaře může být náročná a že můžete mít obavy nebo si nejste jisti, jaké otázky položit. S ohledem na tuto skutečnost jsme vytvořili tohoto krátkého průvodce, který vám pomůže při rozhovoru s vaším lékařem.

Je důležité si připomenout, že jste jedním z nejdůležitějších členů svého týmu zdravotníků. Váš zdravotnický tým chce, abyste se co nejvíce zapojili. Otevřená komunikace může pomoci všem. Položte tolik otázek, kolik chcete, nemusíte je všechny položit na jedné návštěvě.

• Jak často bych měl/a navštěvovat zdravotníky?
• Měl/a bych se dostavit na návštěvu pokaždé, když se u mého dítěte vyskytne krvácení?
• Nechte si od lékaře překontrolovat, jak zvládáte aplikaci léku, abyste se ujistili, že proceduru zvládáte.
• Jaké příznaky bych měl/a sledovat?
• Co mohu očekávat, když bude můj blízký stárnout?
• Jak se mohu spojit s jinými rodinami, které mají děti s hemofilií?
• Existují léky, které by můj blízký měl nebo naopak neměl užívat?
• Jaká je pravděpodobnost, že mé další děti budou mít hemofilii?

• Napište si nejdůležitější otázku, která vás dnes trápí.
  O čem chcete nejvíce mluvit s odbornou sestrou nebo praktickým lékařem, který se zabývá hemofilií u vás nebo u vašeho blízkého?
• Zeptejte se svého lékaře, zda je spokojen s celkovou léčbou a příznaky, zda existuje něco dalšího, co byste mohl/a udělat pro zlepšení svých příznaků nebo příznaků vaší blízké osoby.

• Napište si všechna cvičení nebo fyzické aktivity, které pravidelně děláte, a poraďte se se zdravotníky, zda si myslí, že byste mohli cvičit více nebo naopak cvičit méně.
• Zjistěte, jaké typy cvičení nebo fyzických aktivit byste měli vy nebo váš blízký provozovat.
• Zeptejte se, zda vám může doporučit nějaké místní sportovní skupiny nebo kluby, které by vám mohly pomoci.
• Zeptejte se, zda existují nějaké online zdroje, které by vám mohly pomoci s cvičením a udržováním zdraví v domácím prostředí.

• Jak se celkově vy nebo váš blízký cítíte, pokud jde o zdraví kloubů? Máte vy nebo váš blízký potíže s cílovým kloubem? Máte obavy, co vás v budoucnu čeká, pokud jde o zdraví kloubů? Napište si pár vět o celkovém zdraví vašich kloubů (nebo kloubů vašich blízkých) a promluvte si o tom s týmem zdravotníků.
• Zeptejte se týmu zdravotníků, zda je spokojen s celkovým zdravím vašich kloubů nebo kloubů vašeho blízkého.
• Zjistěte, zda je ještě něco, co byste mohli udělat pro udržení zdraví svých kloubů nebo kloubů vašeho blízkého.
• Pokud ještě nenavštěvujete fyzioterapeuta, promluvte si s lékařem o vyhledání fyzioterapeuta pro vás nebo vašeho blízkého.

• Možná máte pocit, že tým odborníků na hemofilii není ten pravý na rozhovor o duševním zdraví, ale to rozhodně je! Máte problémy s duševním zdravím? Máte emocionální problémy jako rodič nebo pečovatel? Věnujte 20 minut ze svého dne a napište si pět věcí, se kterými se psychicky nebo emocionálně potýkáte. Seřaďte je podle důležitosti (1 je nejdůležitější, 5 nejméně důležitá věc). Vezměte si tento seznam s sebou na příští návštěvu u lékaře, možná budete překvapeni, kam může rozhovor vést. 
• Zjistěte si kontakty na pacientské organizace, které by vám mohly pomoci.
• Promluvte si se svým lékařem, pokud si myslíte, že potřebujete pomoc  odborníka na duševní zdraví. 
• Nebojte se být otevření a upřímní ohledně toho, jak se cítíte.