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Heinz vit en Suisse et est atteint d’hémophilie A

Bienvenue dans Changing Haemophilia®

Changing Haemophilia® a été développé par Novo Nordisk pour aider à répondre aux besoins non satisfaits des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare comme l’hémophilie.

Nous nous efforçons de développer un meilleur accès aux soins, au diagnostic et à la prise en charge multidisciplinaire. Ce site a pour objectif de fournir à toutes les personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare un endroit où elles peuvent trouver du soutien et des conseils, de notre part, de celles de patients et de professionnels de santé. 

"La prise en charge du patient atteint d'hémophilie a connu une évolution et une avancée considérables sur les soixante dernières années"

Heinz vit en Suisse et est atteint d’hémophilie A

Nous avons créé le site Changing Haemophilia ® dans le but d’offrir à toutes les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare un endroit où trouver du soutien et des conseils, de notre part, de la part d’autres patients et de professionnels de santé. Vous trouverez ici des informations scientifiques sur les maladies hémorragiques rares, des conseils sur la vie quotidienne avec une maladie hémorragique (de l’activité physique et la santé articulaire jusqu’aux relations humaines, aux voyages et à la santé mentale), ainsi qu’un espace dédié aux parents et aux aidants, ou encore des conseils pour préparer les discussions avec votre équipe soignante.

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“En 2019, grâce au projet soutenu par la NNHF, nous avons réussi à mettre en place un groupe d'infirmières, de kinésithérapeutes et de pédiatres dédiés aux personnes atteintes d'hémophilie dans le nord du Myanmar, là où auparavant il n'y avait que moi-même."

Dr Moe Hein, partenaire du projet NNHF

La Fondation Novo Nordisk pour l’Hémophilie

Novo Nordisk est fier de soutenir la Fondation Novo Nordisk pour l’Hémophilie (NNHF). Depuis 2005, la NNHF a soutenu 334 programmes, créant un impact durable dans 87 pays.

La NNHF est une organisation à but non lucratif qui se consacre à l’amélioration de l’accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes d’hémophilie et de maladies hémorragiques rares dans les pays en développement et émergents. Environ 80 % des personnes atteintes d’hémophilie vivent dans les pays en développement, où de nombreuses personnes ne sont toujours pas diagnostiquées, et peu d’entre elles reçoivent des soins adéquats. La NNHF a une vision et une ambition forte de faire que toutes les personnes atteintes d’hémophilie et de pathologies hémorragiques rares du sang reçoivent des soins et des traitements adéquats, où qu’elles vivent.

En savoir plus sur le travail que les partenaires de la Fondation Novo Nordisk pour l'Hémophilie ont fait et font pour, «  Avoir un impact sur les soins, ensemble ».

 

Références

NNHF - Novo Nordisk Haemophilia Foundation. [Disponible sur https://nnhf.org/ Consulté en octobre 2023]

NNHF. About us. [Disponible sur  https://nnhf.org/about-us/ Consulté en octobre 2023]

NNHF. About haemophilia. [Disponible sur https://nnhf.org/about-us/about-haemophilia/ Consulté en octobre 2023]

NNHF. Our vision. [Disponible sur https://nnhf.org/about-us/our-vision/ Consulté en octobre 2023]

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Il existe différentes maladies hémorragiques rares, notamment l’hémophilie, les déficits rares en facteurs de coagulation, les pathologies plaquettaires ainsi que la maladie de Willebrand.

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Depuis le diagnostic, vous avez probablement fait tout votre possible pour soutenir votre proche. Cependant, avez-vous pensé à vous et cherché du soutien ?