Vivere con l’emofilia
Vivere con l’emofilia non comporta solo complicanze fisiche. L’emofilia è una condizione permanente che colpisce tanti aspetti della vita.
Changing Haemophilia® è un’iniziativa sviluppata da Novo Nordisk per aiutare a soddisfare gli unmet needs nell'ambito dell'emofilia e degli altri disordini rari della coagulazione.
Il nostro obiettivo è diventare un punto di riferimento nella vita delle persone con emofilia e contribuire a creare un futuro migliore per tutti coloro che ne ricevono una diagnosi. Vogliamo che chi è affetto da emofilia possa vivere con il minor numero possibile di limitazioni, e aumentare la consapevolezza su cosa significa davvero vivere con un disordine raro della coagulazione.
"Guardando indietro alle ultime sei decadi di trattamento dell’emofilia, la cura del paziente affetto da questa patologia è cambiata enormemente in meglio"
Abbiamo creato il sito web Changing Haemophilia
®
con l’obiettivo di fornire a tutte le persone affette
da disordini rari della coagulazione un luogo in cui possano
trovare sostegno e consigli. Qui troverete
informazioni scientifiche, consigli e indicazioni su come convivere
con un disordine raro della coagulazione (dall’esercizio fisico e la
salute articolare, alle relazioni sociali, ai viaggi e alla
salute mentale), nonché un’area dedicata a genitori e caregiver,
e indicazioni su come parlare con i professionisti sanitari che si
occupano del vostro percorso di cura.
“Nel 2019, grazie al progetto supportato dalla NNHF siamo riusciti a creare un gruppo di infermieri, fisioterapisti e pediatri specializzati per persone affette da emofilia nel Myanmar settentrionale, dove in precedenza ero praticamente solo”.
Novo Nordisk è orgogliosa di sostenere la Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF). Dal 2005, la NNHF ha supportato ben 292 progetti, creando un impatto sostenibile in 77 Paesi.
La NNHF è un’organizzazione no profit che eroga sovvenzioni destinate a progetti volti a migliorare l'accesso alle cure di qualità per le persone affette da emofilia e disordini rari della coagulazione nei Paesi emergenti e in via di sviluppo. Circa l’80% delle persone affette da emofilia vive in Paesi in via di sviluppo, dove molte persone non sono ancora giunte alla diagnosi e dove poche di loro ricevono cure adeguate. La NNHF è guidata dalla sua visione per cui tutte le persone affette da emofilia e disordini rari della coagulazione possano ricevere cure e trattamenti adeguati, ovunque vivano.
Scoprite di più sul lavoro che i partner della Novo Nordisk Haemophilia Foundation hanno svolto e stanno svolgendo, “Impacting care, together”.