Novo Nordisk ha creado Cambiando la Hemofilia para contribuir con su apoyo e información a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación.
Queremos acompañar a la comunidad con hemofilia a lo largo de toda su vida y contribuir a un futuro mejor en el que todas las personas con hemofilia sean diagnosticadas y puedan llevar una vida con las menores limitaciones posibles, así como hacer que más personas sean conscientes de lo que significa realmente vivir con un trastorno de la coagulación poco frecuente.
"Mirando hacia atrás y repasando las últimas seis décadas en
el tratamiento de la hemofilia, el avance en el cuidado de la
atención de las personas con hemofilia ha tenido una mejora significativa."
Hemos creado Cambiando la Hemofilia con el fin de ofrecer a todas las personas que viven con trastornos de la coagulación poco frecuentes un lugar donde encontrar información y apoyo, creado por nosotros pensando en los pacientes. Aquí encontrará información sobre la ciencia detrás de los trastornos sanguíneos, consejos y orientación sobre cómo vivir con un trastorno sanguíneo (desde el ejercicio y la salud de las articulaciones hasta las relaciones sociales, los viajes y la salud mental), así como un área dedicada para padres y cuidadores, y una guía en orientación sobre como tener conversaciones con su equipo de atención médica.
“En 2019, a través del proyecto respaldado por la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia (NNHF, por su sigla en inglés) , conseguimos reunir a un grupo de enfermeros, fisioterapeutas y pediatras dedicados a las personas con hemofilia en el norte de Myanmar, donde hasta entonces sólo estaba yo”.
Novo Nordisk se enorgullece de financiar la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia (NNHF, por su sigla en inglés). Desde 2005, la NNHF ha financiado 292 programas con un impacto sostenible en 77 países.
La NNHF es una organización sin ánimo de lucro que concede subvenciones dedicadas a mejorar el acceso a una atención de calidad para las personas que viven con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en países en desarrollo y emergentes. Alrededor del 80% de las personas con hemofilia vive en países en vías de desarrollo, donde muchas personas aún no están diagnosticadas y solo unas pocas reciben una atención médica adecuada. La labor de la NNHF está impulsada por su visión de lograr que todas las personas con hemofilia y trastornos de la coagulación reciban una atención y un tratamiento adecuados, Independiente del lugar donde vivan.
Descubre más sobre el trabajo que han hecho y están haciendo los socios de la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia, “Impacting care, together.” (Influyendo juntos en la atención sanitaria).
