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Carl vit au Danemark et est atteint d’hémophilie A

Changing Haemophilia® a été développé par Novo Nordisk pour aider à répondre aux besoins non satisfaits des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare comme l’hémophilie.

Nous nous efforçons de développer un meilleur accès aux soins, au diagnostic et à la prise en charge multidisciplinaire. Ce site a pour objectif de fournir à toutes les personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare un endroit où elles peuvent trouver du soutien et des conseils, de notre part, de celles de patients et de professionnels. 

Notre histoire

Notre histoire

Bienvenue ! Nous sommes ravis de votre visite sur notre site. Pourquoi ne pas découvrir un peu plus qui nous sommes et la raison pour laquelle nous avons créé le site Changing Haemophilia® ?


À propos de l’hémophilie

À propos de l’hémophilie

Il existe différentes maladies hémorragiques rares, notamment l’hémophilie, les déficits rares en facteurs de coagulation, les pathologies plaquettaires ainsi que la maladie de Willebrand.


Vivre avec l’hémophilie

Vivre avec l’hémophilie

Vivre avec l’hémophilie implique bien plus qu’un impact physique. L’hémophilie est une maladie qui affecte de nombreux aspects de la vie d’une personne.


Parents et aidants

Parents et aidants

Si vous avez découvert que votre enfant est atteint d’hémophilie, vous pourriez être confronté(e) à tout un éventail d’émotions. Consultez notre page destinée aux parents et aux aidants pour obtenir des conseils pratiques.


Médecin et patient

Médecin et patient

La visite avec votre équipe soignante peut être intimidante et vous pourriez vous sentir dépassé(e). Dans cette optique, nous avons développé un court guide de discussion.

Vidéothèque

Vidéothèque

Nous pensons que partager les connaissances et expériences d’autres personnes peut apporter de l’aide et de nouvelles perspectives. Découvrez les histoires et témoignages vidéos de personnes vivants avec une maladie hémorragique rare.

Références

Mulder K, Llinás A. Haemophilia. 2004;10 Suppl 4:152-156

Valentino LA. J Thromb Haemost. 2010;8:1895-902

Srivasta A et al, Haemophilia. 2020;26 Suppl 6:1-158

Geraghty S. Orthopedic Complications and Treatment related to Chronic Hemarthrosis. National Hemophilia Foundation. 2012 https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/nurses-guide-chapter-9-orthopedic-complications-treatment.pdf [Consulté en octobre 2023]

Eid MA et al. Egyptian Journal of Medical Human Genetics. 2014;15: 139-147

Negrier C et al. Haemophilia. 2013;19:487-498.

Young G. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2012;362-368.

Wilding, J et al. Obesity Reviews,2018;19:1569– 1584