Go to the page content

Ο Carl ζει στη Δανία και έχει αιμορροφιλία Α

Σχετικά με εμάς

Σχετικά με εμάς

Καλωσορίσατε! Χαιρόμαστε πολύ που αποφασίσατε να επισκεφθείτε τον ιστότοπο. Μάθετε περισσότερα για το ποιοι είμαστε και γιατί δημιουργήσαμε τον ιστότοπο Changing Haemophilia® .


Κατανόηση των αιματολογικών διαταραχών

Κατανόηση των αιματολογικών διαταραχών

Υπάρχουν διάφορες σπάνιες αιματολογικές διαταραχές που μπορεί να επηρεάσουν ένα εύρος ατόμων, όπως η αιμορροφιλία, οι σπάνιες ανεπάρκειες του παράγοντα πήξης και οι κληρονομικές διαταραχές των αιμοπεταλίων.


Ζωή και αιμορροφιλία

Ζωή και αιμορροφιλία

Η ζωή με την αιμορροφιλία είναι κάτι πολύ περισσότερο από τις σωματικές επιπτώσεις που μπορεί να υπάρξουν. Η αιμορροφιλία είναι μια δια βίου πάθηση που επηρεάζει πολλές πτυχές της ζωής ενός ατόμου.


Γονείς και φροντιστές

Γονείς και φροντιστές

Εάν μάθατε ότι το παιδί σας έχει αιμορροφιλία, μπορεί να έχετε έρθει αντιμέτωποι με μια σειρά από συναισθήματα. Δείτε πρακτικές συμβουλές στη σελίδα μας για γονείς και φροντιστές.


Ιατρός και ασθενής

Ιατρός και ασθενής

Η επίσκεψη στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας μπορεί να σας κάνει να νιώσετε καταβεβλημένοι. Έχοντας αυτό υπόψη, αναπτύξαμε αυτόν τον σύντομο οδηγό συζήτησης.

Βιβλιοθήκη βίντεο Changing Haemophilia<sup>®</sup>

Βιβλιοθήκη βίντεο Changing Haemophilia®

Ο ιστότοπος Changing Haemophilia® αναπτύχθηκε από τη Novo Nordisk για να βοηθήσει στην αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών στην αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιματολογικές διαταραχές. Μαζί με εσάς, αλλά και τους συνεργάτες μας στην κοινότητα, προσπαθούμε για καλύτερη πρόσβαση στη φροντίδα, τη διάγνωση και την πολυεπιστημονική φροντίδα. Στοχεύουμε να παρέχουμε σε όλους τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες αιματολογικές διαταραχές έναν ιστότοπο στον οποίο μπορούν να βρουν υποστήριξη και συμβουλές, για τη νόσο τους.

Βιβλιογραφικές αναφορές

Mulder K, Llinás A. Haemophilia. 2004;10 Suppl 4:152-156

Valentino LA. J Thromb Haemost. 2010;8:1895-902

Srivasta A et al, Haemophilia. 2020;26 Suppl 6:1-158

Geraghty S. Orthopedic Complications and Treatment related to Chronic Hemarthrosis. National Hemophilia Foundation. 2012 https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/nurses-guide-chapter-9-orthopedic-complications-treatment.pdf  Τελευταία πρόσβαση Ιανουάριος 2022]

 

 

Mulder K. Exercises for people with Hemophilia. World Federation of Hemophilia. 2006 [Διαθέσιμο στην ηλεκτρονική διεύθυνση http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1302.pdf  Τελευταία πρόσβαση Ιανουάριος 2022]

Eid MA et al. Egyptian Journal of Medical Human Genetics. 2014;15: 139-147

Negrier C et al. Haemophilia. 2013;19:487-498.

Young G. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2012;362-368.

Wilding, J et al. Obesity Reviews,2018;19:1569– 1584