Vivre avec l’hémophilie
Vivre avec l’hémophilie implique bien plus qu’un impact physique. L’hémophilie est une maladie qui affecte de nombreux aspects de la vie d’une personne.
Changing Haemophilia® a été développé par Novo Nordisk pour aider à répondre aux besoins non satisfaits des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare comme l’hémophilie.
Nous nous efforçons de développer un meilleur accès aux soins, au
diagnostic et à la prise en charge multidisciplinaire. Ce site a pour
objectif de fournir à toutes les personnes atteintes d’une maladie
hémorragique rare un endroit où elles peuvent trouver du soutien et
des conseils, de notre part, de celles de patients et de
professionnels de santé.
"En regardant en arrière sur six décennies de traitement de l'hémophilie, la prise en charge du patient atteint d'hémophilie a connu une évolution considérable et ce dans le bon sens."
Nous avons créé le site Changing Haemophilia ®
dans le but d’offrir à toutes les personnes vivant avec une
maladie hémorragique rare un endroit où trouver du soutien et des
conseils, de notre part, de la part d’autres patients et de
professionnels de santé. Vous trouverez ici des informations
scientifiques sur les maladies hémorragiques rares, des conseils sur
la vie quotidienne avec une maladie hémorragique (de l’activité
physique et la santé articulaire jusqu’aux relations humaines, aux
voyages et à la santé mentale), ainsi qu’un espace dédié aux parents
et aux aidants, ou encore des conseils pour préparer les discussions
avec votre équipe soignante.
“En 2019, grâce au projet soutenu par la NNHF, nous avons réussi à mettre en place un groupe d'infirmières, de kinésithérapeutes et de pédiatres dédiés aux personnes atteintes d'hémophilie dans le nord du Myanmar, là où auparavant il n'y avait que moi-même."
Novo Nordisk est fier de soutenir la Fondation Novo Nordisk pour l’Hémophilie (NNHF). Depuis 2005, la NNHF a soutenu 334 programmes, créant un impact durable dans 87 pays.
La NNHF est une organisation à but non lucratif qui se consacre à l’amélioration de l’accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes d’hémophilie et de maladies hémorragiques rares dans les pays en développement et émergents. Environ 80 % des personnes atteintes d’hémophilie vivent dans les pays en développement, où de nombreuses personnes ne sont toujours pas diagnostiquées, et peu d’entre elles reçoivent des soins adéquats. La NNHF a une vision et une ambition forte de faire que toutes les personnes atteintes d’hémophilie et de pathologies hémorragiques rares du sang reçoivent des soins et des traitements adéquats, où qu’elles vivent.
En savoir plus sur le travail que les partenaires de la Fondation Novo Nordisk pour l'Hémophilie ont fait et font pour, « Avoir un impact sur les soins, ensemble ».
NNHF - Novo Nordisk Haemophilia Foundation. [Disponible sur
https://nnhf.org/ Consulté en octobre 2023]
NNHF. About
us. [Disponible sur https://nnhf.org/about-us/ Consulté en octobre 2023]
NNHF. About haemophilia. [Disponible sur
https://nnhf.org/about-us/about-haemophilia/ Consulté en octobre
2023]
NNHF. Our vision. [Disponible sur
https://nnhf.org/about-us/our-vision/ Consulté en octobre 2023]