Je m’appelle Rosie, j’ai 34 ans et je vis sur l’île de Wight avec mon
mari et nos deux fils Archie, 7 ans, et Louie, 3 ans. À l’âge de 8
mois, on a diagnostiqué à Louie une hémophilie A sévère.
Dire que le diagnostic de Louie a bouleversé mon monde serait un
euphémisme. Tout a changé, même des choses que l’on n’imagine pas.
Mais c’est ma santé mentale qui a réellement été malmenée, surtout au
début du diagnostic. L’hémophilie est normalement héréditaire, mais ce
n’était pas le cas pour nous. En fait, je n’en avais même jamais
entendu parler avant de recevoir l’appel téléphonique nous informant
de ses résultats d’analyses de sang. Nous avons ce qu’on appelle
une mutation « de novo » et dans notre cas, cela a commencé avec moi.
Je suis porteuse d’hémophilie et je l’ai transmise à Louie.
Je pense que le statut de porteuse a rendu les choses encore plus difficiles pour moi, la culpabilité était parfois insupportable ; après tout c’était techniquement « ma faute », j’avais transmis cela à mon petit bébé innocent. Bien sûr, c’est absolument ridicule car je n’en savais rien, mais quoiqu’il en soit la culpabilité est toujours là. Je pense également que cela m’a fait me sentir responsable, non seulement d’avoir été la cause de son affection, mais aussi pour veiller à ce qu’il reste aussi en sécurité que possible. Pour être honnête, j’ai pris ce poids sur mes épaules. Ce n’est pas que personne n’a essayé de m’aider, c’est que je ne voulais pas ou tout simplement je ne pouvais pas laisser quiconque le faire.
Avoir un bébé et un jeune enfant atteint d’hémophilie est difficile. Louie a appris à ramper, à marcher et à courir alors qu’il ne recevait aucun traitement prophylactique et n’avait aucune compréhension de la situation. J’ai passé beaucoup de temps à être sur les nerfs, je ne laissais personne d’autre s’occuper de lui, je me sentais coupable, j’avais peur et en fait, certains jours je me sentais envahie par la tristesse. J’ai également souffert de cauchemars récurrents et j’ai présenté des symptômes physiques, tels qu’une vilaine peau et de la fatigue. Tout le monde me disait que les choses deviendraient plus faciles et c’était entièrement vrai. Elles deviennent vraiment plus faciles. Les enfants deviennent moins maladroits et commencent à connaître leurs limites et à avoir des repères spatiaux. Ils arrêtent également de courir avec les yeux fermés ou de marcher en arrière ! Heureusement !
Une autre étape importante dans la vie d’un hémophile sévère est le début d’un traitement prophylactique1. Pour moi, la perspective de commencer un traitement m’a fait éprouver des sentiments mitigés, bien sûr, j’étais soulagée qu’il ait enfin une certaine protection contre ce que je voyais de plus en plus comme un danger à chaque coin de rue. Mais je me suis également sentie dépassée, dépassée par la perspective que notre vie ressemble à cela à présent, qu’il s’agisse de notre nouvelle éternité et également par la perspective d’apprendre à administrer des médicaments. Ces sentiments n’ont pas duré aussi longtemps que je m’y attendais. Le soulagement oui, pas le dépassement. Louie a maintenant 3 ans et répond bien à la prophylaxie. Et cela fait tout simplement partie de notre vie. Ce n’est pas une partie que j’aime ou que j’attends avec impatience, mais quelque chose que nous devons faire et faisons parce qu’il en a besoin. En fin de compte, nous voulons tous donner à nos enfants la meilleure vie possible. Louie va également à la crèche, ce que j’imaginais impossible auparavant. Mais en donnant toutes les informations et en veillant à ce que le personnel de la crèche sache exactement quoi faire en cas d’urgence, il est en mesure d’y aller et de s’amuser comme son frère et comme la plupart des tout-petits.
L’anxiété est quelque chose dont je souffre encore souvent, certaines
situations me mettent toujours mal à l’aise et je ne suis pas sûre que
cela changera un jour. Mais ce qui va changer, c’est la compréhension
qu’il a de sa maladie et sa capacité à prendre des décisions pour
lui-même. Je serai toujours là à ses côtés pour tout ce dont il a
besoin, mais trouver ses propres limites est une partie très
importante de son développement.
J’ai également appris
quelques façons de contrôler mon anxiété et je voulais partager mes 5
meilleurs conseils pour tous les autres parents qui pourraient
ressentir la même chose...
1: Posez des questions
Aucune question n’est stupide ! J’emporte toujours un
bloc-notes et un stylo à chaque rendez-vous, et j’ai un nombre infini
de questions à poser à notre hématologue. Et en écrivant les réponses,
je peux m’y référer et m’assurer que je me souviens correctement de ce
qu’elle a dit.
2. Dire non
Il est acceptable de ne pas faire quelque chose si cela vous
met mal à l’aise. La vérité est que certaines situations peuvent être
effrayantes et que si un jour vous n’avez pas envie de faire une
activité ou d’aller dans un endroit donné, ce n’est pas grave. Ne le
faites pas, ne vous mettez pas dans l’obligation de faire quelque
chose. Votre enfant ne le saura pas et vous pourriez vous sentir
totalement prêt à le faire un autre jour.
3. Sécurité du bébé !!
Celle-ci est un peu controversée, car certaines personnes
disent que vous ne devriez pas faire en sorte que tout soit sécurisé
pour les bébés. Mais pour moi, au début, c’était une nécessité. De
plus, si quelque chose peut aider à la sécurité tout en soulageant
votre anxiété, quel mal y a-t-il à ça ?
4. Prendre les choses au jour le jour
Ou mois par
mois, mais ne planifiiez pas trop loin dans l’avenir. S’inquiéter des
choses qui peuvent ou non se produire dans 10 ans est vraiment un
gaspillage d’énergie. Canalisez cela pour évoluer dans des scénarios
dans votre avenir immédiat. Parmi les choses qui m’ont terrifiée
autrefois, comme commencer à aller à la crèche, changer de lit pour
passer à un lit approprié, les groupes de bébés, les escaliers, et je
pourrais continuer comme ça tant et plus, tout cela s’est finalement
passé sans autant de soucis que je ne l’avais prévu. Oh, comme
j'aurais aimé ne pas avoir passé un nombre infini de nuits éveillée, à
craindre qu'il n'aille jamais à la crèche !
5. Trouver d’autres personnes qui traversent la même chose
Être le parent d’un enfant atteint d’hémophilie peut être un
parcours solitaire. Je suppose que comme c’est le cas avec toute
maladie rare, il est peu probable que vous connaissiez quelqu’un qui
traverse la même épreuve. Toutefois, les réseaux sociaux sont un outil
fantastique pour trouver d’autres parents avec qui se connecter.
Instagram et Facebook regorgent de comptes incroyables et de réseaux
d’assistance, alors faites des recherches !
J’espère vraiment que ces conseils seront utiles à toute personne qui les lira et je pense surtout que nous devons tous nous accorder une pause de temps en temps. N’oubliez pas que ce que nous prenons en charge en tant que parents est difficile, mais la positivité et la discussion sont essentielles. Il est également très important de se rappeler que l’hémophilie est quelque chose que nos enfants ont, elle ne les définit pas en tant que personnes, ni nous en tant que parents. Gardez l’esprit clair, positif et si les choses deviennent trop difficiles, trouvez d’autres parents avec qui en discuter. Il y a de fortes chances qu’ils aient vécu la même chose. N’oubliez pas que vous n’êtes jamais seul(e).
1Le traitement prophylactique aide le sang à coaguler et minimise la probabilité de saignements et le risque de complications à long terme.