Lorsque vous pensez au mot « relation », à quoi pensez-vous ?

Par défaut, votre esprit pourrait vagabonder vers l'amour romantique tel qu’on se le représente entre deux personnes, avec des dîners aux chandelles et des papillons dans le ventre. 

Cependant, ce n’est pas tout ; nous naviguons à travers les relations à différents degrés tout le temps. Depuis les relations que nous avons avec les collègues de travail que nous voyons (presque) tous les jours jusqu’à celles que nous entretenons avec nos amis et les membres de notre famille les plus proches. Que nous le réalisions ou non, nous faisons partie de nombreuses relations et notre expérience personnelle de chacune d’entre elles peut avoir un impact sur la personne que nous sommes. 

Si vous vivez avec l’hémophilie, avez-vous déjà ressenti que votre trouble hémorragique a eu un impact sur une relation, et cela a-t-il été positif ou négatif pour vous ? Avez-vous peut-être été confronté(e) à l’idée préconçue selon laquelle cette affection peut faire obstacle à une relation intime, ou qu’une personne atteinte d’hémophilie pourrait être solitaire ou ne pas souhaiter participer à de nouvelles activités ?

Si vous avez déjà vécu cela, vous n’êtes pas seul(e). Vous avez peut-être eu des inquiétudes concernant le fait de vouloir partager votre situation personnelle avec quelqu’un de nouveau ou alors avec un(e) ami(e) que vous connaissez depuis un certain temps, mais avec qui vous n’avez jamais voulu en discuter auparavant. 

Si vous avez l’impression de vous être trouvé(e) dans une de ces situations, continuez à lire, car nous allons discuter de cette thématique et partager des conseils utiles sur la manière de vous lancer dans cette conversation, si vous avez l’impression que c’est quelque chose que vous voulez faire. Comme vous le découvrirez, il se peut même que cette expérience soit très positive !

Une étude américaine appelée « Bridging Hemophilia B Experiences, Results and Opportunities into Solutions » a cherché à découvrir l’impact de l’hémophilie B sur toutes les activités de la vie, de l’éducation au sport, en passant par les relations. L’étude qui incluait des patients  adultes de sexe masculin et féminin a fourni beaucoup d’informations sur leurs histoires de cœur, dans lesquelles vous pourriez vous reconnaître. 

2 adultes sur 5 (40 %) ont déclaré que le fait d’être hémophile les rendait différents ou peu attrayants, et environ 1/3 des jeunes hommes estiment que cela affecte leur capacité à se rapprocher et à avoir des relations intimes avec des partenaires potentiel(le)s.

Il est intéressant de noter que 50 % des personnes interrogées sont allées jusqu’à s’inquiéter du fait que leur maladie pourrait être difficile à comprendre par un proche. Cette même population (50 %) a déclaré penser que la maladie affecte la qualité de leur vie sexuelle.

Cependant, presque tous, soit 98 %, des participants en couple étaient très ou assez satisfaits du soutien reçu de la part de leur partenaire actuel(le). En d’autres termes, cette conversation avec un nouveau partenaire ou potentiel pourrait, après tout, se transformer en quelque chose d’incroyablement positif.

Une enquête distincte, The Hemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO), menée dans 10 pays, a été conçue pour mieux comprendre les problèmes psychosociaux des patients adultes de sexe masculin atteints d’hémophilie A ou B et de leurs aidants.  

Les personnes atteintes d’hémophilie avaient également beaucoup de points positifs à révéler sur leur vie de famille et l’impact du soutien et l’amour apportés par le cercle familial.

De nombreux parents qui avaient également des enfants non affectés ont déclaré que le fait d’avoir un enfant atteint d’hémophilie avait finalement eu un impact positif.

Les raisons de l’impact positif étaient les suivantes :

Dans quelle mesure trouvez-vous facile de parler de votre trouble hémorragique au sein de votre famille ? Avez-vous déjà discuté avec vos parents ou vos proches de ce qu’ils pensaient de l’impact positif que cela pouvait avoir sur le cercle familial ?

En ce qui concerne la gestion de vos relations sur le lieu de travail, une bonne communication et une bonne préparation sont toujours d’excellents outils, quelle que soit la situation. Cela peut aussi vous permettre d’être plus à l’aise lorsque vous parlez d’hémophilie, voire vous assurer d’avoir l’aide nécessaire en cas de saignement.

Si c’est un sujet que vous aimeriez aborder, essayez de parler à votre direction et avec les membres de votre équipe immédiate pour vous assurer qu’ils savent quels signes repérer ou quels premiers gestes effectuer. Ainsi, vous pourriez vous sentir plus détendu(e) en faisant confiance aux autres pour comprendre votre maladie. Il n’est pas nécessaire de vous lancer dans une annonce retentissante, ni que vous le fassiez immédiatement. Prenez votre temps et faites ce qui vous convient.

En réalité, chacun d’entre nous est amené à s’engager dans une forme de relation ou une autre, et il en va de même pour vous que ce soit dans les relations que vous entretenez avec votre famille et vos amis, vos collègues de travail ou encore l’équipe de votre centre de traitement. Avec cette réalité, il y aura des situations que vous rencontrerez pour la première fois et des personnes auxquelles vous devrez peut-être parler de votre maladie, ce qui signifie parfois avoir des conversations gênantes.

Cela peut sembler plus facile de l’ignorer pour toutes les raisons suivantes... 

• Peur de la réaction des autres
• Sentiment d’être incapable de faire comprendre votre maladie aux autres 

Mais n’oubliez pas ces 3 vérités simples :

• Ce que vous révélez et à quel moment vous le révélez, c’est à vous de décider
• Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de parler à quelqu’un 
• Vous n’êtes pas seul(e)  

Choisissez votre moment : choisissez un moment, un endroit et une situation qui vous semblent les plus naturels et les plus confortables, pour vous et la personne avec laquelle vous discutez, limitez les distractions et parlez librement

Soyez prêt(e) : soyez ouvert(e) envers les personnes qui vous posent des questions sur votre expérience et qui font des suppositions  

Vous avez une équipe – n’oubliez pas que votre entourage s’étend également à votre équipe de professionnels de santé et ils sont là aussi pour vous soutenir. 

Des conversations ouvertes et honnêtes avec votre famille, vos amis et vos partenaires peuvent vous aider à vous sentir plus proche d’eux. Nous savons qu’il peut y avoir des conversations difficiles, mais vous pourriez vous sentir plus à l’aise après avoir fait le saut et avoir eu cette discussion. Les relations peuvent être affectées par la vie avec l’hémophilie, il est donc important de se sentir compris(e) et accepté(e) tel(lle) que vous êtes, dans tous les aspects de votre vie. Les conseils et le soutien des autres peuvent vous aider à améliorer vos relations personnelles, en particulier si vous êtes en mesure de demander conseil à un professionnel de santé. N’oubliez pas que ce sont des humains comme vous. Ils comprennent la complexité qu’il y a parfois autour des relations que nous nouons.

Lancez-vous dans cette conversation et parlez à quelqu’un dès aujourd’hui !