Cuando piensas en la palabra “relaciones”, ¿qué te viene a la mente?

Tal vez tu mente piense, de forma automática, en una relación de pareja, una cena a la luz de las velas y mariposas en el estómago. 

Sin embargo, eso no es todo; navegamos por las relaciones en distintos grados todo el tiempo. Desde los compañeros de trabajo que vemos (casi) a diario hasta nuestros amigos y familiares más cercanos. Tanto si somos conscientes de ello como si no, formamos parte de muchas relaciones diferentes, y nuestra experiencia personal de cada una puede influir en quiénes somos como individuos. 

Si vives con hemofilia, ¿has sentido alguna vez que tu trastorno hemorrágico haya afectado a una relación? ¿Ha sido una experiencia positiva o negativa para ti? ¿Has llegado a sentir que puede obstaculizar una relación estrecha o que una persona que vive con hemofilia puede no querer socializar tanto o participar en nuevas actividades?

Si alguna vez has vivido esto, no estás solo. Es posible que te haya preocupado la idea de querer comentar tu situación personal con alguien nuevo o que conozcas a un amigo desde hace tiempo, pero que nunca hayas querido hablarle de ello antes. 

Si eso te suena, sigue leyendo mientras comentamos algunas ideas y consejos útiles sobre cómo llevar a cabo esa conversación, si sientes que es el momento para hacerlo. Como descubrirás, ¡incluso podría acabar siendo una experiencia muy positiva!

Un estudio estadounidense llamado Bridging Hemophilia B Experiences, Results and Opportunities into Solutions (Transformando las experiencias, resultados y oportunidades de la hemofilia B en soluciones) trató de descubrir las repercusiones de la hemofilia B en diferentes ámbitos, desde la educación hasta la actividad física, así como en las relaciones interpersonales. El estudio, que incluyó a pacientes  adultos de ambos sexos, proporcionó mucha información sobre asuntos del corazón con los que quizá te sientas identificado. 

Dos de cada cinco adultos (40%) afirmaron que tener hemofilia les hacía sentir diferentes o poco atractivos, y alrededor de un tercio de los hombres jóvenes manifestó que afectaba a su capacidad de aproximarse e intimar con posibles parejas¹.

Curiosamente, el 50% de las personas a las que se les preguntó llegaba a preocuparse de que a un ser querido le costara entender su enfermedad, y ese mismo porcentaje (50%) pensaba que afectaba a la calidad de su vida sexual.

Sin embargo, casi todos los participantes con pareja en el momento de realizar la encuesta (cerca de 98%) manifestaron estar muy o bastante satisfechos con el apoyo que recibían de su pareja en ese momento. Este dato confirma que la conversación con una persona nueva que nos gusta podría convertirse en algo increíblemente positivo después de todo.

Una encuesta independiente, el estudio HERO - The Hemophilia Experiences, Results and Opportunities (Experiencias, resultados y oportunidades en la hemofilia), realizado en 10 países, se impulsó para conocer mejor los problemas psicosociales de los pacientes varones adultos con hemofilia A o B y sus cuidadores².  

Desde sus sueños hasta el efecto que tiene el apoyo y el cariño familiar, los resultados mostraron que las personas con hemofilia también tenían muchos aspectos positivos que revelar sobre sus vidas familiares.

Muchos padres que también tenían hijos no afectados dijeron que tener un hijo con hemofilia en realidad había tenido un efecto positivo en la unidad familiar.

Según sus declaraciones, ese efecto positivo se debió a lo siguiente:

¿Hasta qué punto te resulta fácil hablar en tu familia de tu trastorno hemorrágico? ¿Has ofrecido tu opinión alguna vez a tus padres o seres queridos en torno al efecto positivo que puede tener en una unidad familiar?

Por lo que respecta a las relaciones en el lugar de trabajo, una buena comunicación y preparación son excelentes herramientas. Cuando lo ponas en práctica, descubrirás que hablar de hemofilia puede tranquilizarte e incluso brindarte el apoyo necesario en casa que lo necesites. 

Si es algo que te gustaría comentar, intenta hablar con tus superiores y con tu equipo de trabajo más inmediato para asegurarte de que conocen los síntomas a los que deben estar atentos; si lo haces, podrás relajarte más al confiar en los demás para que puedan entender cómo es vivir con hemofilia y por lo que estás pasando. No es necesario que lo comuniques de inmediato. Tómate tu tiempo y haz lo que te parezca más adecuado.

La verdad es que todo el mundo mantiene relaciones interpersonales, ya sea con familiares, amigos, compañeros de trabajo y con el equipo de apoyo. Ante esta realidad, habrá situaciones a las que te enfrentarás por primera vez y personas con las que puedes tener que hablar sobre tu afección, y eso significa que a veces tendrás conversaciones incómodas.

Puede parecer más fácil no abordar la conversación, en parte, debido a todas estas razones... 

• Miedo a la reacción de los demás
• Sensación de no conseguir hacer entender a los demás cómo es vivir con hemofilia  

Pero recuerda estas tres simples verdades:

• Lo que revelas y cuándo lo revelas solo depende de ti
• No hay una forma correcta o incorrecta de decírselo a alguien 
• No estás solo  

Escoge tu momento: elige un momento, un lugar y una situación que te resulten más naturales y cómodas para ti y para la persona con la que vayas a conversar; evita en lo posible las distracciones y habla

Prepárate para abordar la conversación: muéstrate dispuesto a que te pregunten por tu experiencia y hagan suposiciones  

Tienes un equipo: no olvides que tu red de apoyo también se extiende a tu equipo de profesionales sanitarios 

Las conversaciones abiertas y sinceras con nuestros familiares, amigos y parejas pueden ayudarnos a sentirnos más cerca de ellos. Sabemos que puede haber algunas conversaciones difíciles, pero es posible que te sientas más a gusto después de dar el primer paso e iniciar la conversación. Las relaciones pueden verse resentidas por el hecho de vivir con hemofilia, por lo que es importante que te sientas comprendido y aceptado por ser quién eres en todos los aspectos de tu vida. El asesoramiento y el apoyo de los demás pueden ayudar a mejorar tus relaciones personales, especialmente si puedes buscar el consejo de un profesional sanitario. Recuerda que son personas igual que tú. Son conscientes de las complejidades que conlleva entablar y mantener relaciones. 

¡Inicia esa conversación y habla con alguien hoy mismo!