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Le relazioni sono importanti

Quando ci si sofferma sulla parola “relazioni”, cosa ci viene in mente?

Di norma, potreste ritrovarvi a pensare a quel genere di amore romantico tra due persone, alle cene a lume di candela e alle farfalle nello stomaco. 

Tuttavia, non è tutto: esploriamo continuamente le relazioni sotto vari punti di vista. Dai colleghi di lavoro che vediamo (quasi) ogni giorno ai nostri amici e familiari più cari. Che vadano a buon fine oppure no, intratteniamo molteplici relazioni diverse e la nostra esperienza personale con ciascuna di esse può avere un impatto su chi siamo come persone. 

Se convivete con l’emofilia, vi è mai capitato che il vostro disturbo emorragico abbia influito su una relazione? E quell’esperienza si è rivelata per voi positiva o negativa? Vi siete forse imbattuti nella convinzione errata che l’emofilia possa ostacolare una relazione intima o che una persona che convive con l’emofilia potrebbe non voler socializzare così tanto o prendere parte a nuove attività?

Se vi è capitato, anche una sola volta, non siete soli. Magari non siete così sicuri di voler condividere la vostra situazione personale con qualcuno appena conosciuto o potreste conoscere qualcuno già da un po’ con cui non aver mai voluto affrontare l’argomento prima d’ora. 

Se tutto ciò vi suona familiare, allora continuate a leggere i nostri spunti e consigli utili su come gestire la conversazione, se pensate che sia qualcosa che desiderate fare. Come scoprirete, potrebbe anche rivelarsi un’esperienza molto positiva!

L’amore è nell’aria

Uno studio statunitense chiamato Bridging Hemophilia B Experiences, Results and Opportunities into Solutions ha cercato di scoprire l’impatto dell’emofilia B su tutto, dall’istruzione all’attività fisica e, ovviamente, anche sulle relazioni. Lo studio, che ha incluso pazienti adulti di sesso maschile e femminile, ha fornito molte informazioni sulle questioni sentimentali in cui potreste riconoscervi. 

Due adulti su cinque (40%) hanno affermato che avere l’emofilia li ha fatti sentire diversi o poco attraenti e circa un terzo degli uomini di giovane età ritiene che ciò influisca sulla loro capacità di approcciarsi e avere intimità con potenziali partner.1

È interessante notare che il 50% degli intervistati si sia detto preoccupato che la propria condizione possa essere difficile da comprendere da parte di un’altra persona importante e la stessa percentuale (50%) abbia ritenuto che ciò influisca sulla qualità della loro vita sessuale.

Tuttavia, la quasi totalità, ovvero uno sbalorditivo 98%, dei partecipanti impegnati si è detta molto o abbastanza soddisfatta del sostegno ricevuto dal/dalla partner attuale. Ciò significa che quella conversazione con un nuovo amore potrebbe rivelarsi qualcosa di incredibilmente positivo, dopo tutto.

Un sondaggio separato, lo studio The Hemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO), condotto in 10 Paesi, è stato progettato per comprendere meglio i problemi psicosociali dei pazienti adulti di sesso maschile affetti da emofilia A o B e dei loro caregiver2.  

Dai loro sogni all’impatto del sostengo e dell’amore della famiglia, i risultati hanno dimostrato che le persone affette da emofilia avevano anche molti aspetti positivi da rivelare riguardo alla propria vita familiare.

Molti genitori che avevano anche bambini non affetti dalla malattia hanno affermato che avere un bambino con emofilia aveva un impatto positivo.

Le ragioni addotte per spiegare l’impatto positivo sono state:

65%

Legami familiari più stretti

 

46%

Maggiore maturità negli altri fratelli/nelle altre sorelle

48%

Maggiore responsabilità negli altri fratelli/nelle altre sorelle

In che misura trovate che sia facile parlare del disturbo emorragico con la vostra famiglia? Avete mai parlato con i vostri genitori o i vostri cari di cosa pensano riguardo all’impatto positivo che potrebbe avere su un nucleo familiare?

Quando si esplorano le relazioni sul posto di lavoro, una buona comunicazione e preparazione sono comunque ottimi strumenti di cui avvalersi e che, in ogni caso, possono far affrontare l’argomento emofilia con la necessaria tranquillità e, persino, garantire supporto in caso di un episodio emorragico.

Se è qualcosa che vorreste affrontare, provate a parlarne con la vostra direzione e il personale diretto per assicurarvi che sappiano a cosa prestare attenzione: nel farlo, potreste sentirvi più rilassati confidando sul fatto che gli altri comprendano la vostra patologia. Non è necessario che si tratti di un annuncio in grande stile e di qualcosa da sbrigare subito. Prendetevi del tempo e fate ciò che vi sembra giusto per voi.

La realtà è che tutti dovranno impegnarsi in una forma di relazione o in un’altra, che si tratti delle relazioni che avete con familiari e amici o delle relazioni che instaurate con colleghi di lavoro e con la vostra cerchia di supporto. In questa realtà ci saranno situazioni che incontrerete inevitabilmente per la prima volta e persone con cui potreste dover parlare della vostra patologia, ciò significa dover avere talvolta conversazioni imbarazzanti.

Potrebbe sembrare più facile ignorare per tutti i seguenti motivi... 

  • Paura della reazione altrui
  • Sensazione di non essere in grado di far comprendere agli altri la propria patologia 

Ma ricordate queste 3 semplici verità:

  • Quello che rivelate e quando lo rivelate, dipende da voi
  • Non esiste un modo giusto o sbagliato per dirlo a qualcuno 
  • Non siete soli!  

Scegliete il vostro momento: scegliete un momento, un luogo e una situazione che vi faccia sentire più naturali e a vostro agio con la persona con cui state parlando, limitate le distrazioni e iniziate a parlare

Siate preparati: siate aperti alle persone che vi pongono domande sulla vostra esperienza e che fanno supposizioni  

Siete affiancati da professionisti: non dimenticate che il vostro sistema di sostegno si estende anche al personale di professionisti sanitari che si occupa delle vostre cure 

Conversazioni aperte e oneste con familiari, amici e partner possono aiutarvi a sentirvi più vicini a loro. Sappiamo che possono esserci alcune conversazioni difficili, ma potreste sentirvi più a vostro agio dopo esservi lanciati e aver avuto quella conversazione. Vivere con l’emofilia può influire sulle relazioni, quindi è importante che vi sentiate compresi e accettati per chi siete, in tutti gli aspetti della vostra vita. I consigli e il sostegno degli altri possono aiutare a migliorare le relazioni personali, soprattutto se siete capaci di chiedere consiglio a un professionista sanitario. Ricordatevi, sono esseri umani proprio come voi. Comprendono le complessità che derivano dalla formazione e dal mantenimento delle relazioni. 

Iniziate la conversazione e parlate con qualcuno oggi stesso!

 

Bibliografia
  1. Buckner TW, Witkop M, Guelcher C, et al. Management of US men, women, and children with hemophilia and methods and demographics of the Bridging Hemophilia B Experiences, Results and Opportunities into Solutions (B-HERO-S) study. Eur J Haematol. 2017;98(Suppl 86):5–17. doi:10.1111/ejh.12854
  2. Forsyth AL, Gregory M, Nugent D, et al. Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) study: survey methodology and population demographics. Haemophilia. 2014;20(1):44–51. doi:10.1111/hae.12239