Η επίσκεψη στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας μπορεί να σας κάνει να νιώσετε καταβεβλημένοι ή να μην είστε σίγουροι για το ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνετε. Έχοντας αυτό υπόψη, αναπτύξαμε αυτόν τον σύντομο οδηγό για να σας βοηθήσουμε με τη συζήτησή σας με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας.

Είναι ζωτικής σημασίας να υπενθυμίσετε στον εαυτό σας ότι εσείς οι ίδιοι είστε ένα από τα πιο σημαντικά μέλη της ομάδας υγειονομικής περίθαλψής σας. Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας θέλει να συμμετέχετε όσο πιο συχνά γίνεται και η ύπαρξη μιας σχέσης εμπιστοσύνης μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη για όλους. Ωστόσο, καταλαβαίνουμε ότι η επίσκεψη στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε καταβεβλημένοι ή να μην είστε σίγουροι για το ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνετε. Έχοντας αυτό υπόψη, αναπτύξαμε αυτόν τον σύντομο οδηγό συζήτησης για να σας βοηθήσουμε στη συζήτησή σας με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας. Χρησιμοποιήστε όσες ερωτήσεις θέλετε, δεν χρειάζεται να τις καλύψετε όλες σε ένα ραντεβού.

• Πόσο συχνά πρέπει να επισκέπτομαι την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης;
• Πρέπει να κάνω επίσκεψη κάθε φορά που το παιδί μου βιώνει αιμορραγία;
• Ζητήστε από τον ιατρό να ελέγξει ξανά την τεχνική θεραπείας σας για να βεβαιωθεί ότι είστε ικανοποιημένοι με τη διαδικασία.
• Ποια είναι τα συμπτώματα που πρέπει να προσέχω;
• Τι μπορώ να περιμένω καθώς το αγαπημένο μου πρόσωπο μεγαλώνει σε ηλικία;
• Πώς μπορώ να έρθω σε επαφή με άλλες οικογένειες που έχουν παιδιά με αιμορροφιλία;
• Υπάρχουν φαρμακευτικές θεραπείες που πρέπει ή δεν πρέπει να χρησιμοποιούν;
• Ποιες είναι οι πιθανότητες να έχουν τα άλλα παιδιά μου αιμορροφιλία;

• Σημειώστε την ερώτηση που σας προβληματίζει περισσότερο σήμερα.
  Τι θέλετε να συζητήσετε περισσότερο με τον ειδικό για την αιμορροφιλία νοσηλευτή ή επαγγελματία υγείας που φροντίζει εσάς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο;
• Ρωτήστε την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας εάν είναι ευχαριστημένοι με την υπάρχουσα θεραπεία και τα συμπτώματα, αν υπάρχει κάτι άλλο που θα μπορούσατε να κάνετε για να βελτιώσετε τα συμπτώματά σας ή τα συμπτώματα του αγαπημένου σας προσώπου ή αν εσείς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο τηρείτε τη φαρμακευτική αγωγή;

• Σημειώστε οποιεσδήποτε ασκήσεις ή σωματική δραστηριότητα στην οποία συμμετέχετε τακτικά και ελέγξτε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας εάν πιστεύουν ότι θα έπρεπε να κάνετε κάτι διαφορετικό
• Μάθετε τι είδους άσκηση ή σωματικές δραστηριότητες πρέπει να κάνετε εσείς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο
• Μπορούν να προτείνουν τοπικές αθλητικές ομάδες ή συλλόγους που θα ήταν ωφέλιμοι για την ευεξία σας;
• Ρωτήστε αν υπάρχουν online πόροι που θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην άσκηση και την ευεξία στο σπίτι

• Πώς αισθάνεστε γενικά για την υγεία των αρθρώσεών σας ή την υγεία των αρθρώσεων ενός αγαπημένου προσώπου; Πάσχετε ή πάσχουν σε μια συγκεκριμένη άρθρωση; Ανησυχείτε για το τι θα συμβεί το μέλλον όσον αφορά την υγεία των αρθρώσεων; Γράψτε μερικές προτάσεις σχετικά με τη γενική υγεία των αρθρώσεών σας (ή την υγεία των αρθρώσεων του αγαπημένου σας προσώπου) και συζητήστε το με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης
• Ρωτήστε την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης εάν είναι ευχαριστημένοι με τη γενική υγεία των αρθρώσεων ή την υγεία των αρθρώσεων του αγαπημένου σας προσώπου
• Ελέγξτε εάν υπάρχει κάτι άλλο που θα μπορούσατε να κάνετε για να διατηρήσετε την υγεία των αρθρώσεών σας ή να βοηθήσετε στη διατήρηση της υγείας των αρθρώσεων ενός αγαπημένου προσώπου
• Αν δεν βλέπετε ήδη κάποιον φυσιοθεραπευτή, μιλήστε με τον ιατρό σας για να βρείτε έναν φυσικοθεραπευτή για εσάς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο

• Μπορεί να πιστεύετε ότι η ομάδα των ειδικών για την αιμορροφιλία δεν είναι αυτοί στους οποίους πρέπει να απευθυνθείτε για την ψυχική υγεία σας, αλλά βασικά είναι η ιδανική επιλογή! Αντιμετωπίζετε δυσκολίες με την ψυχική σας υγεία; Είστε γονέας ή φροντιστής που δυσκολεύεστε συναισθηματικά; Αφιερώστε 20 λεπτά από την ημέρα σας και καταγράψτε πέντε πράγματα με τα οποία δυσκολεύεστε ψυχολογικά ή συναισθηματικά. Κατόπιν, δώστε προτεραιότητα (με 1 να είναι το πιο σημαντικό, και 5 το λιγότερο σημαντικό). Έχετε αυτή τη λίστα μαζί σας στην επόμενη επίσκεψη υγειονομικής περίθαλψής σας, μπορεί να εκπλαγείτε από το πού μπορεί να οδηγήσει η συζήτηση 
• Ελέγξτε εάν υπάρχουν τοπικές ομάδες υποστήριξης που θα μπορούσαν να σας βοηθήσουν
• Μιλήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας εάν πιστεύετε ότι πρέπει να παραπεμφθείτε σε έναν επιπλέον ειδικό για βοήθεια σχετικά με τυχόν προβλήματα που αντιμετωπίζετε 
• Μην φοβάστε να είστε "ανοιχτοί" και ειλικρινείς για το πώς αισθάνεστε.