Las personas que viven con hemofilia son propensas a tener hemorragias lentas, estables y continuas después de un traumatismo menor, o sin que se produzca ningún traumatismo, en el caso de la hemofilia severa. La cantidad de factor de coagulación presente en la sangre es la que determina directamente la gravedad de la afección. Casi todas las personas con hemofilia son hombres, y poco más de un tercio de ellas tienen hemofilia severa. El resto padecen el tipo leve o el moderado.

Esta información solo busca una concientización general sobre la enfermedad y no debe entenderse como un consejo médico. Si tienes síntomas de la COVID-19 o alguna pregunta, duda o inquietud, debes ponerte en contacto con tu médico. Sigue siempre el consejo de las autoridades sanitarias locales.

Aunque las personas con hemofilia pueden experimentar hemorragias tanto externas como internas, aquí encontrarás información sobre las hemorragias internas, ya que son las más preocupantes para las personas con hemofilia.

La gravedad de las hemorragias puede variar considerablemente, desde morados superficiales, que se pueden tratar en casa, hasta hemorragias que requieren acudir al hospital o a un centro de tratamiento de la hemofilia, como las hemorragias craneales, de garganta o de estómago. En algunos casos, una hemorragia puede tardar en resolverse varias semanas.

Cuando se trata de hemorragias en articulaciones, las de codo y rodilla son especialmente susceptibles, pero pueden producirse hemorragias en otras muchas partes del cuerpo humano. Estas son algunas otras zonas comúnmente afectadas:

• la zona situada justo debajo de la piel (morados superficiales)
• la zona que se encuentra a cierta distancia debajo de la piel (morados más profundos)
• el interior profundo de los músculos
• la mucosa nasal (el interior de la nariz)

Por lo que respecta a la frecuencia, las personas con hemofilia severa pueden tener 2-3 hemorragias al mes, mientras que las que están moderadamente afectadas pueden tener 5-6 hemorragias al año. Sin embargo, incluso en quienes viven con hemofilia severa, la frecuencia de las hemorragias puede variar mucho y es probable que dependa de factores como la actividad física. Las personas con hemofilia leve experimentan hemorragias aún con menos frecuencia, como confirma este estudio que registra solo una hemorragia (articular) al año en un paciente con hemofilia A leve.

Debido a los posibles efectos posteriores de las hemorragias, las personas con hemofilia no pueden limitarse a esperar a que se le pasen. Si las hemorragias articulares permanecen repetidamente sin tratar, los efectos a largo plazo pueden ser artritis o destrucción de la articulación. Todas las hemorragias deben recibir atención inmediata y, a veces, intervención inmediata.

Para poder responder a una hemorragia, obviamente tienes que ver qué aspecto tiene y cuáles son las sensaciones que puedes llegar a experimentar. Entonces, ¿cuáles son los primeros signos de una hemorragia? Cuando no hay signos visuales, notar una sensación de calor, hormigueo o pinchazos en la zona afectada puede ser indicio de una hemorragia interna. Otros signos son dolor, sensibilidad o sensación de presión.

En el caso concreto de las hemorragias articulares, los síntomas difieren.

Los signos tempranos de estos episodios son, entre otros:

• sensación “extraña”, hormigueo o cosquilleo en la articulación
• dolor, sobre todo en la pierna o el brazo
• miedo a la hora de realizar un recorrido completo de la articulación
• calor en la zona afectada

Más tarde, la hemorragia articular a veces produce lo siguiente:

• rigidez o hinchazón en la articulación
• la articulación está caliente al tacto

Para minimizar las limitaciones que estos síntomas pueden imponer, las personas suelen alterar y compensar el uso familiar o natural que hacen de sus extremidades. En el caso de una hemorragia articular en el codo derecho, por ejemplo, una persona diestra puede elegir usar el brazo izquierdo en su lugar. Tanto los pacientes con hemofilia como los cuidadores deben estar alerta ante dicho uso compensatorio.

Como se ha indicado anteriormente, algunas hemorragias no requieren atención médica. Pero en caso de incertidumbre sobre 1) lo que sucede internamente o 2) la necesidad o no de atención médica, es mejor consultar con el centro de tratamiento de la hemofilia. Un profesional sanitario puede optar por administrar un producto con factor, que se conoce como tratamiento sustitutivo de factor. Aunque los morados superficiales no precisan tratamiento médico, en ocasiones sí es necesario en caso de morados más profundos o producidos en zonas estrechas (como el antebrazo, para evitar compresiones nerviosas).

En caso de hemorragia lenta, la palabra “PRICE” es un resumen útil del tipo de tratamiento de primeros auxilios que las personas con hemofilia deben autoaplicarse (o recibir de los cuidadores):

• P de Protección
• R de Reposo
• I de (h)Ielo
• C de Compresión
• E de Elevación

En otras palabras, para reducir la hinchazón y detener la hemorragia, aplica inmediatamente las medidas de Protección y Reposo mientras aplicas (h)Ielo y un vendaje Compresivo en la zona afectada y, preferiblemente, mantenla Elevada. Por Protección nos referimos a reducir el estrés o la carga de peso en la articulación o músculo afectado, por ejemplo, mediante el uso de muletas u otros apoyos.

La rutina PRICE debe mantenerse durante todo el proceso de curación, que puede tardar varios días o incluso semanas.

En general, puede ser necesario un tratamiento con factor de coagulación para las hemorragias articulares y musculares. De nuevo, las personas que viven con hemofilia deben ponerse en contacto con su centro de tratamiento de la hemofilia si necesitan atención médica o desean conocer mejor cuál es su estado de salud general.

Vivir con hemofilia no significa tener que renunciar a una vida plena y activa, pero sí conocer la propia afección, las limitaciones individuales y las necesidades médicas. Cuidar adecuadamente de las hemorragias es uno de los aspectos esenciales de llevar una vida sana con hemofilia.

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