Nous comprenons que rendre visite à votre équipe soignante peut être intimidant et que  vous pouvez vous sentir dépassé(e) ou ne pas savoir quelles questions poser. C’est en gardant cela à l’ esprit que nous avons développé un court guide de discussion pour vous aider lorsque vous discutez avec votre équipe soignante.

Il est essentiel de vous rappeler que vous êtes l’un des membres les plus importants de votre équipe soignante. Votre équipe soignante souhaite que vous soyez aussi impliqué(e) que possible, et avoir une relation de confiance peut être utile pour tout le monde. Cependant, nous comprenons que rendre visite à votre équipe soignante puisse être  intimidant et que vous puissiez vous sentir dépassé(e) ou ne pas savoir quelles questions poser. C’est en gardant cela à l’ esprit que nous avons développé un court guide de discussion afin de vous aider lorsque vous discutez avec votre équipe soignante. Utilisez autant de questions que  vous le souhaitez, sachant que vous n’avez pas à répondre à toutes en un seul rendez-vous.

• À quelle fréquence dois-je consulter l’équipe soignante ?
• Dois-je me rendre au centre à chaque fois que mon enfant présente un saignement ?
• Demandez au médecin de revérifier votre technique pour l'administration de votre traitement pour s’assurer que vous  maitrisez les gestes
• Quels sont les symptômes que je devrais surveiller ?
• Que se passera-t-il au fur et à mesure que mon proche grandira ?
• Comment puis-je entrer en contact avec d’autres familles qui ont des enfants atteints d’hémophilie ?
• Y a-t-il des médicaments que je devrais ou ne devrais pas utiliser ?
• Quelles sont les chances que mes autres enfants soient atteints d’hémophilie ?

• Notez la question la plus importante que vous vous posez aujourd’hui.
  De quoi souhaitez-vous discuter le plus avec votre infirmière ou praticien spécialiste de l’ hémophilie ou celui de votre proche ?
• Demandez à votre équipe soignante si elle est satisfaite de votre traitement et s’il y a autre chose que vous pourriez faire pour améliorer vos symptômes ou les symptômes d’un proche ?

• Notez tous les exercices ou activités physiques auxquels vous participez régulièrement et vérifiez auprès de votre équipe soignante si elle pense que vous devriez en faire moins ou plus.
• Découvrez quels types d’exercices ou d’activités physiques vous ou votre proche devriez pratiquer
• Peuvent-ils vous recommander des activités sportives ou clubs locaux qui seraient intéressants pour vous ?
• Demandez s’il existe des ressources en ligne qui pourraient vous aider à faire de l’exercice et à rester en bonne santé depuis chez vous

• Globalement quel est votre sentiment en ce qui concerne votre santé articulaire ou celle de votre proche ? Souffrez-vous/souffre-t-il(elle) d’une articulation cible ? Vous inquiétez-vous de ce que l’avenir vous réserve en termes de santé articulaire ? Écrivez quelques phrases sur votre état de santé articulaire général (ou celui de votre proche) et discutez-en avec l’équipe soignante
• Demandez à l’équipe soignante si elle est satisfaite de votre santé articulaire globale ou de celle de votre proche
• Vérifiez s’il y a autre chose que vous pourriez faire pour préserver votre santé articulaire ou aider à préserver la santé articulaire de votre proche
• Si vous ne consultez pas encore de kinésithérapeute, parlez-en à votre médecin pour trouver un kinésithérapeute pour vous ou votre proche

• Vous avez peut-être l’impression que les membres de l’équipe de spécialistes de l’hémophilie ne sont pas les personnes à qui parler de la santé mentale, pourtant c’est absolument le cas ! Avez-vous des difficultés avec votre santé mentale ? Êtes-vous un parent ou un aidant qui a des difficultés émotionnelles ? Prenez 20 minutes de votre journée et notez cinq  choses avec lesquelles vous avez des difficultés psychologiques ou émotionnelles. Classez-les par ordre de priorité (1 correspondant à la chose la plus importante, 5 correspondant à celle qui l’est le moins). Emportez cette liste avec vous lors de votre prochaine visite médicale, vous serez peut-être surpris(e) de voir dans quel sens la conversation peut vous mener 
• Vérifiez s’il existe des groupes de soutien locaux qui pourraient vous aider
• Adressez-vous à votre équipe soignante si vous pensez avoir besoin d’être orienté(e) vers un spécialiste pour obtenir de l’aide concernant les problèmes que vous rencontrez 
• N’ayez pas peur d’être ouvert(e) et sincère sur ce que vous ressentez.