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Guan vive in Cina e ha l'emofilia A

Medico e paziente

Consultarsi con il team medico, a volte può essere scoraggiante e può capitare di sentirsi sopraffatti o insicuri su quali domande porre. Per questo, abbiamo creato questa breve guida per affrontare al meglio la discussione quando vi trovate a parlare con il personale sanitario.

Come ottenere il massimo dal colloquio con il medico

È fondamentale ricordare che voi stessi siete uno dei membri più importanti del vostro team sanitario. Il personale sanitario che si occupa delle vostre cure vuole che voi siate coinvolti il più possibile e un rapporto sincero e improntato sulla fiducia può essere di aiuto per tutti. Tuttavia, sappiamo che le visite con il personale sanitario possono essere scoraggianti e che potreste sentirvi sopraffatti o non sapere con certezza quali domande porre. Per questo, abbiamo sviluppato questa breve guida di discussione per aiutarvi nelle vostre conversazioni con il personale sanitario: usate tutte le domande che desiderate, anche se non dovrete trattarle tutte in un unico appuntamento.

Domande per pazienti di nuova diagnosi e caregiver

  • Con quale frequenza devo recarmi dal personale sanitario?
  • Devo effettuare una visita ogni volta che mio/a figlio/a ha un episodio emorragico?
  • Chiedete al medico di ricontrollare la tecnica di trattamento per assicurarvi di effettuarla al meglio
  • Quali sono i sintomi a cui dovrei prestare attenzione?
  • Cosa posso aspettarmi quando la persona a me cara invecchia?
  • Come posso mettermi in contatto con altre famiglie che hanno figli affetti da emofilia?
  • Ci sono farmaci che si dovrebbero o non si dovrebbero utilizzare?
  • Quali sono le probabilità che gli altri miei figli siano affetti da emofilia?

Harry vive nel Regno Unito e ha l'emofilia B

Conversazione in generale

  • Scrivete la domanda più importante alla quale cercate una risposta.
    Di cosa desiderate parlare in primis con l’infermiere o il medico specialista dell'emofilia che si occupa di voi o di una persona a voi cara?
  • Chiedete al personale sanitario se è soddisfatto della vostra aderenza al trattamento e dei sintomi in generale, e se c’è qualcos’altro che potreste fare per migliorare

Discutere dell'attività fisica

  • Scrivete eventuali esercizi o attività fisiche che praticate regolarmente e verificate con il personale sanitario se ritengono che dovreste praticarne di più o di meno
  • Scoprite quali tipi di esercizi o attività fisiche dovrebbero essere svolti da voi o dalla persona cara
  • Possono consigliarvi gruppi o circoli sportivi locali che potrebbero essere vantaggiosi?
  • Chiedete se ci sono risorse online che potrebbero aiutarvi ad allenarvi e a rimanere in salute a casa

Discutere della salute articolare

  • Come vi sentite in generale riguardo alla vostra salute articolare o alla salute articolare di una persona a voi cara? Soffrite di un’articolazione bersaglio? Vi preoccupa ciò che il futuro vi riserverà in termini di salute articolare? Annotatevi un paio di frasi sulla vostra salute articolare generale (o sulla salute articolare della persona a voi cara) e parlatene con il personale sanitario
  • Chiedete al personale sanitario se sono soddisfatti della vostra salute articolare complessiva o della salute articolare della persona a voi cara
  • Accertatevi se vi sia qualcos’altro che potreste fare per preservare la vostra salute articolare o quella della persona a voi cara
  • Se non siete già in terapia da un fisioterapista, parlate con il medico per trovare un fisioterapista per voi o per la persona a voi cara

Rafal vive in Polonia e ha l'emofilia A

Discutere di salute mentale

  • Potreste pensare che il personale di specialisti dell’emofilia non sia l’interlocutore giusto con cui parlare di salute mentale, ma lo è assolutamente! Avete difficoltà con la salute mentale? Siete un genitore o un caregiver provato emotivamente? Concedetevi 20 minuti di tempo dalla giornata e annotate cinque cose che vi stanno mettendo psicologicamente o emotivamente in difficoltà. Quindi, riordinatele secondo una scala di priorità (in cui 1 indica la cosa più importante e 5 la meno importante). Portate questo elenco alla prossima visita sanitaria, potreste rimanere sorpresi dai meandri inesplorati della conversazione 
  • Controllate se ci sono gruppi di sostegno locali che potrebbero esservi di aiuto
  • Parlate con il personale sanitario se ritenete di aver bisogno di essere indirizzati a uno specialista per ricevere assistenza in caso di problemi 
  • Non abbiate timore di essere aperti e onesti su come vi sentite.
Bibliografia

Potì S, et al. J Multidiscip Healthc. 2019;12:361-375

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