Go to the page content

Vítejte na Měníme hemofilii®

Společnost Novo Nordisk připravila Měníme hemofilii®, aby pomohla řešit neuspokojené potřeby v oblasti hemofilie a dalších vzácných poruch krevní srážlivosti.

Chceme být celoživotními společníky pro komunitu hemofilie a pomáhat vytvářet budoucnost, ve které se zlepší diagnostika hemofilie a lidé s hemofilií budou moci žít s co nejmenším počtem omezení. Zároveň chceme, aby si lidé uvědomili, co skutečně znamená žít se vzácnou poruchou krevní srážlivosti.

Webové stránky Měníme hemofilii® jsme vytvořili s cílem poskytnout všem lidem žijícím se vzácnými poruchami krevní srážlivosti místo, kde mohou najít podporu a rady od nás i od ostatních. Najdete zde informace o vědeckých poznatcích o  poruchách krevní srážlivosti, rady a pokyny týkající se života s poruchami krevní srážlivosti (od cvičení a zdraví kloubů až po vztahy, cestování a duševní zdraví), jakož i vyhrazené místo pro rodiče a pečovatele a pokyny pro diskusi s týmem zdravotníků.

Obrázek

„V roce 2019 se nám díky projektu podporovanému NNHF podařilo  vytvořit skupinu zdravotních sester, fyzioterapeutů a pediatrů, kteří se věnují lidem s hemofilií v severním Myanmaru, kde jsem dříve byl pouze já.“

-Shared NNHF project partner Dr Moe Hein


Nadace Novo Nordisk Haemophilia Foundation

Společnost Novo Nordisk s hrdostí podporuje nadaci Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF). Od roku 2005 NNHF podporuje 292 programů, čímž vytváří udržitelný dopad v 77 zemích.

NNHF je nezisková organizace poskytující granty, zaměřená na zlepšování přístupu ke kvalitní péči o osoby s hemofilií a vzácnými poruchami krevní srážlivosti v rozvojových a rozvíjejících se zemích. Přibližně 80 % lidí s hemofilií žije v rozvojovém světě, kde je mnoho lidí stále nediagnostikováno a jen málo z nich dostává adekvátní péči. NNHF je poháněna vizí, podle které se všem lidem s hemofilií a vzácnými krevními poruchami dostává odpovídající péče a léčby, ať už žijí kdekoli.

Zjistěte více o práci, kterou udělali a dělají partneři nadace Novo Nordisk Haemophilia Foundation „Společně ovlivňujeme péči„

 

Související stránky

Život s hemofilií

Život s hemofilií

Život s hemofilií znamená mnohem víc než jen fyzické potíže. Hemofilie je celoživotní onemocnění, které ovlivňuje mnoho stránek lidského života.

Hledání podpory

Hledání podpory

Od stanovení diagnózy pravděpodobně děláte vše, co je ve vašich silách, abyste svého blízkého podpořili. Přemýšleli jste však i o sobě a hledali podporu?

O hemofilii

O hemofilii

Existuje celá řada vzácných poruch krevní srážlivosti, které mohou postihnout řadu osob, včetně hemofilie, vzácného nedostatku srážecích faktorů a dědičných poruch krevních destiček.