Prostředí péče o hemofilii se v průběhu desetiletí dramaticky změnilo, stejně jako naše vědecké poznatky o hemofilii. Další informace o terapiích hemofilie a holistickém přístupu k léčbě.

Vědecký pokrok v našem chápání hemofilie znamená, že stále více lidí dostává správnou pomoc a léčbu, a že situace v oblasti péče o hemofilii se v průběhu desetiletí dramaticky zlepšila.

Léčba hemofilie je obecně známá jako „substituce faktoru“, což znamená, že je pacientovi podána koncentrovaná dávka srážecího faktoru – v závislosti na typu hemofilie, kterou má.

Standardem péče o všechny pacienty se závažnou hemofilií je pravidelná substituční terapie (profylaxe) srážecími faktory nebo jinými léky na zastavení krvácení, která je zahájena v raném věku (do 3 let). Nejnovější pokyny pro péči o hemofilii nedoporučují léčbu „podle potřeby“ jako dlouhodobou možnost léčby.

Inhibitory představují značné obtíže při léčbě a péči o pacienty s hemofilií. Inhibitory vznikají, když má tělo imunitní odpověď na léčbu koncentráty srážecích faktorů a přípravky s rekombinantním faktorem, což znamená, že „standardní“ léčba se stává neúčinnou. Lékařská a vědecká komunita pokračuje v práci na prevenci vzniku inhibitorů a na stanovení nejlepšího způsobu léčby těch pacientů, u nichž se již inhibitory vyvinuly. Léčba zahrnuje:

• K léčbě krvácivých epizod lze použít bypassy. Místo toho, aby nahradily chybějící faktor, obcházejí (neboli bypasují) faktory, které jsou blokovány inhibitory a pomáhají tělu vytvořit normální sraženinu.
• Bispecifické protilátky jsou umělé proteiny, které jsou navrženy tak, aby napodobovaly funkci chybějícího faktoru. Spojují dva různé typy faktorů a pomáhají tak pokračovat v přirozeném mechanismu srážení.
• Indukce imunologické tolerance (ITI) může přímo odstranit inhibitory z krve jedince, proces léčby však může trvat poměrně dlouho, několik měsíců až let.

Existuje mnoho různých aspektů hemofilie. U lidí, kteří se léčí s hemofilií, existuje díky pokrokům v léčbě mnohem nižší riziko krvácení ve srovnání s léčbou v minulosti. Léčba hemofilie je nyní mnohem komplexnější a zaměřuje se na cvičení, fyzickou aktivitu a duševní zdraví. Chcete-li se dozvědět více, navštivte stránku „Život s hemofilií“, kde najdete další informace o aktivitě, zdraví kloubů a duševním zdraví.

Individuální plán léčby bude vypracován s pomocí multidisciplinárního týmu zdravotníků. Pokud jste pečovatel nebo osoba žijící s hemofilií, a chcete se dozvědět více o léčbě, navštivte naši sekci „rozhovor s lékařem“, který vám pomůže vést rozhovor s týmem zdravotníků.