Go to the page content

Neuspokojené potřeby lidí žijících s hemofilií

I když pokroky v péči a léčbě zlepšily lidem s hemofilií život, stále čelí mnoha výzvám.1 

Výzkum ukázal, že existuje šest hlavních neuspokojených potřeb, které je třeba řešit, aby se nadále zlepšoval život lidí s hemofilií.

Jakých je šest hlavních neuspokojených potřeb?

Ochrana proti krvácení

Krvácení je u lidí s hemofilií častým problémem. I při pravidelné léčbě se u některých lidí s hemofilií stále vyskytuje krvácení, hlavně do kloubů a svalů.2,3,4,5

Krvácení může být obzvláště náročné pro osoby, u kterých se vyvinou inhibitory (kdy tělo reaguje na léčbu imunitní reakcí, což znamená, že „standardní“ léčba přestává být účinná), u nichž je dvakrát vyšší pravděpodobnost výskytu závažného krvácení.6

Zdraví kloubů

Někteří lidé s hemofilií stále čelí problémům s klouby, mohou pociťovat bolest a může dojít i k nevratnému poškození kloubu.

Někteří lidé mají tzv. „cílový kloub“ (termín používaný pro kloub, který má více než tři krvácení za šest měsíců).7,8 

Cílové klouby jsou hlavní příčinou onemocnění kloubů a silné bolesti,9 která se s věkem může zhoršovat.10 Evropská studie zjistila, že více než 40 % tzv. cílových kloubů nakonec vyžaduje chirurgický zákrok.11

Fyzická svoboda

Někteří lidé s hemofilií mají potíže s volným a snadným pohybem, což omezuje jejich schopnost účastnit se každodenních činností a sportovních aktivit.9

Ačkoli fyzická aktivita přináší mnoho výhod, jako je zvýšení síly a růst svalů, lidé s hemofilií se ve srovnání s běžnou populací méně často věnují fyzické aktivitě, protože se obávají zranění.12

Kvalita života

Život s hemofilií může ovlivnit schopnost člověka žít svůj život naplno. Může způsobit fyzické, psychické a sociální problémy, které ovlivňují celkovou pohodu člověka.13,14,15

Problémy s duševním zdravím jsou u lidí s hemofilií častější než u běžné populace.14 Americká studie uvádí, že polovina lidí se středně těžkou hemofilií trpí středně těžkými až těžkými problémy s úzkostí a depresí.16

Příprava a podávání léčby

Léčba hemofilie může být náročná, což ztěžuje dodržování léčebného režimu.17

Některé způsoby léčby hemofilie vyžadují časté intravenózní (IV) infuze, jejichž podávání může trvat dlouhou dobu. Nalezení žíly může být obtížné, což může vést k bolesti, jizvám a infekci.17

Oba tyto faktory ztěžují dodržování léčby.

Škola a práce


Život s hemofilií může mít vliv na činnosti jako škola, práce a každodenní úkoly.

Hemofilie může ovlivnit vzdělání mladého člověka, může vést k absencím ve škole nebo k neschopnosti dokončit formální vzdělání.18,19 Dospělí mohou čelit výzvám v oblasti životního stylu a v pracovní oblasti kvůli krvácení, bolesti, problémům s pohyblivostí nebo kvůli léčbě. Americká studie zjistila, že 75 % dospělých s hemofilií uvedlo, že bolest narušuje jejich zaměstnání nebo domácí práce.20

Proč musíme jednat?

I když pokroky v péči a léčbě zlepšily lidem s hemofilií život, stále čelí mnoha výzvám. Společně můžeme pracovat na lepší budoucnosti lidí s hemofilií s cílem dosáhnout:

  • Méně spontánních krvácení a v konečném důsledku snahou o nulový počet spontánních krvácení.
  • Větší svobodu od poškození kloubů a bolestí způsobujících invaliditu.
  • Zlepšení duševního zdraví a minimalizací dopadu hemofilie na každodenní život a činnosti.

Společným úsilím můžeme zlepšit kvalitu života lidí s hemofilií.

Pomozte nám šířit informace

Společně s vámi a našimi partnery podporujeme všechny, aby se dozvěděli více o nemoci a zvýšili povědomí o neuspokojených potřebách, které mají dopad na lidi s hemofilií.  

Literatura (v anglickém jazyce)
  1. Srivastava A et al. Haemophilia. 2020;26(Suppl 6):1–158
  2. Chhabra A et al. Blood Coagul Fibrinolysis. 2020;31:186–92
  3. Lewandowska M et al. Res Pract Thromb Haemost 2020;4(Suppl.1)
  4. van Leeuwen et al. J Thromb Haemost. 2023;21(5),1156-63
  5. Wilkins RA et al. BMJ Open. 2022;12:e052358
  6. Oladapo et al. Orphanet J Rare Dis. 2018 Nov 9;13(1):198
  7. Kizilocak et al. Clinical Advances in Hematology & Oncology. 2019;17(6):344-351
  8. Hanley et al. Haemophilia. 2017;1-10
  9. O'Hara S et al. Haemophilia. 2021;27:113-119
  10. Curtis R et al. J Blood Med. 2022 May 9;13:229-241
  11. O'Hara et al. Health Economics Review. 2018;8:1
  12. Goto M et al. J Blood Med. 2016 May 17;7:85-98
  13. Krumb et al. Res Pract Thromb Haemost. 2021;5:e12567
  14. Al-Huniti A et al. Haemophilia. 2020 May;26(3):431-442
  15. Wheeler et al. Blood. 2023;142:508-510
  16. Witkop et al. Haemophilia. 2021;27 Suppl 1:8-16
  17. Thornburg D et al. Patient Prefer Adherence. 2017;11:1677–86
  18. Mahlangu J et al. Haemophilia. 2019;25:382–91
  19. Cutter et al. Eur J Haematol. 2017;98:18–24
  20. Buckner TW et al. Eur J Haematol. 2018;100(Suppl. 1):5–13

Date of preparation: April 2024. HQ24CH00006