Go to the page content

Rafal žije v Polsku a má hemofilii A

Duševní zdraví

Zjistěte více o dopadech hemofilie na duševní zdraví a o tom, kde můžete najít podporu pro sebe nebo své blízké.

Potíže v oblasti duševního zdraví při životě s hemofilií

Fyzické dopady života s hemofilií jsou dnes dobře zdokumentovány, nicméně psychické, mentální a emocionální dopady nejsou tak jasné, pokud se na ně nepodíváme trochu hlouběji. O psychické zátěži hemofilie mnoho lidí nemluví, ale je reálná, ať už jste pečující nebo sami žijete s poruchou srážlivosti krve.

Fyzická zátěž hemofilie má dopad na duševní zdraví lidí a nedávný výzkum naznačil, že lidé žijící s hemofilií více trpí depresí, úzkostí a ADHD ve srovnání s běžnou populací.

Haemophilia Patients and family shot to follow their own stories around their own homes    Haemophilia Patients and family shot to follow their own stories around their own homes

Walid žije v Egyptě a má hemofilii A

Dospělí uvádějí nedostatek pochopení ze strany ostatních, což může mít negativní dopad na zaměstnání i na vztahy.

-Studie HERO

Hledání správné rady a podpory

Lidé žijící s hemofilií a jejich pečující jsou různí a jejich potřeby psychologické podpory se tak liší. Je ale důležité vědět, že je k dispozici celá řada možností, jak pomoci, od online podpory až po strukturovanou odbornou péči.

Online podpora

Odborná péče

Terapie v jakékoliv formě je velmi osobní zkušenost, a proto je nalezení správné podpory nejlepší prodiskutovat s vaším týmem zdravotníků. Pokud se rozhodnete pro terapii, nezapomeňte, že se mohou objevit obtížné emoce, což je součástí procesu. Nicméně není nutné v terapii pokračovat, pokud se zdá, že vám nepomáhá. 

Literatura (v anglickém jazyce)

Novo Nordisk- HERO fact card,The physicial impact of haemophilia greatly influences quality of life, November 2015.

The Haemophilia Society, Emotional and Mental Health,2020. Available from https://haemophilia.org.uk/support/day-day-living/emotional-mental-health [Last Accessed January 2021]

Carroll L et al. Patient Prefer Adherence. 2019;13:941-957.

Al-Huniti A, et al. Mental health disorders in haemophilia. Haemophilia. 2020;26:431-442

Související stránky

Lékař a pacient

Lékař a pacient

Návštěva lékařů různých specializací může být znepokojující a můžete se cítit zahlceni. S ohledem na tuto skutečnost jsme vytvořili krátkého průvodce rozhovorem s lékařem.

Videotéka

Videotéka

Zjistili jsme, že sdílení znalostí a zkušeností ostatních může přinést nové informace a pohledy. Podívejte se na příběhy osob s hemofilií a inspirujte se jejich životem.

Cvičení, fyzická aktivita a zdravé stravování

Cvičení, fyzická aktivita a zdravé stravování

Cvičení a fyzická aktivita jsou pro osoby s hemofilií zásadní. Zjistěte více a najděte ty správné aktivity, které vám nebo vašim blízkým vyhovují.