En savoir plus sur les impacts de la vie avec l’ hémophilie sur la santé mentale et où trouver du soutien pour vous ou un  proche.

L’impact physique de la vie avec l’hémophilie aujourd’hui est bien  documenté ; cependant, les  impacts psychologiques, mentaux et émotionnels ne sont pas si évidents si on ne les observe pas de plus près. Le fardeau  non physique de l’hémophilie n’est pas quelque chose dont beaucoup de  gens parlent, mais il existe, que vous soyez un aidant ou que vous  viviez avec un trouble hémorragique.

Le fardeau physique de l’hémophilie a un impact sur la santé  mentale des personnes et des recherches récentes ont suggéré que davantage  de personnes atteintes d’hémophilie souffrent de dépression,  d’anxiété et de TDAH (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité) par rapport à la population générale.

Les personnes atteintes d’hémophilie et les aidants sont tous différents, et  leurs besoins en matière de soutien psychologique seront également différents, mais il est  important de savoir qu’il existe une multitude d’aides disponibles,  en ligne ou auprès de groupes de soutien.

La prise en charge est une expérience très personnelle, et de ce fait,  il est préférable d’ en discuter avec votre équipe soignante pour trouver le soutien qui vous convient. Si vous décidez de suivre  une thérapie, n’oubliez pas que des émotions difficiles peuvent survenir et que cela fait  partie du processus ; cependant, il n’y a aucune pression pour continuer si  cela ne semble pas fonctionner pour vous. Consultez notre page « Parler à  votre équipe soignante » pour obtenir des conseils sur la manière d’avoir une  conversation sur la santé mentale.

Comme vous le verrez dans la vidéo ci-dessous, Olivia a trouvé du soutien en tant qu’ aidante par le biais de groupes de soutien en ligne.