Parlarne con i professionisti sanitari
Consultarsi con il team medico, a volte può essere scoraggiante e può capitare di sentirsi sopraffatti. Per questo, abbiamo creato una breve guida per affrontare al meglio la discussione.
Scoprite di più su come convivere con l’emofilia possa influire sulla salute mentale e dove trovare supporto per voi o per una persona cara.
L’impatto fisico della vita con l’emofilia oggi è ben documentato; tuttavia, gli impatti psicologici, mentali ed emotivi non sono così evidenti senza guardare un po’ più in profondità. L’onere non fisico dell’emofilia non è qualcosa di cui molti parlano, ma è lì, sia che voi siate caregiver sia che conviviate con un disturbo emorragico.
L’onere fisico dell’emofilia ha un impatto sulla salute mentale delle persone e ricerche recenti hanno suggerito che un numero sempre maggiore di persone affette da emofilia soffre di depressione, ansia e disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) rispetto alla popolazione generale.
Gli adulti segnalano una mancanza di comprensione da parte degli altri che può ripercuotersi negativamente sul lavoro e sulle relazioni sociali
Tutte le persone che vivono con l’emofilia e i loro assistenti sono gli uni diversi dagli altri; pertanto, anche le esigenze di supporto psicologico saranno diverse, ma è importante sapere che sono disponibili numerose risorse da cui poter ricevere aiuto, dalle opzioni di sostegno online fino all’assistenza professionale strutturata.
La terapia in qualsiasi forma è un’esperienza estremamente personale e, in quanto tale, necessita di una discussione approfondita con tutti i professionisti sanitari coinvolti nelle cure per trovare il giusto supporto. Se decidete di seguire la terapia, ricordate che potrebbero emergere emozioni difficili che fanno parte del percorso di cura; tuttavia, non è necessario continuare se non dovesse funzionare per voi. Visitate la nostra pagina “parlane con i professionisti sanitari” per consigli su come parlare della salute mentale.
Come vedrete nel video che segue, Olivia ha trovato supporto come caregiver attraverso gruppi di sostegno online.
Novo Nordisk – Scheda informativa HERO, L’impatto fisico dell’emofilia influenza notevolmente la qualità della vita, novembre 2015.
The Haemophilia Society, Emotional and Mental Health, 2020.
Carroll L et al. Patient Prefer Adherence. 2019;13:941-957.
Al-Huniti A, et al. Mental health disorders in haemophilia. Haemophilia. 2020;26:431-442