Go to the page content

Renato vit en Italie et est atteint d’hémophilie A

Trouver de l’aide

Vous avez probablement passé votre temps depuis le diagnostic à faire tout votre possible  pour soutenir votre proche, devenant ainsi le meilleur aidant possible. Mais avez-vous  pensé à vous ? Avez-vous cherché de l'aide ? Si ce n’est pas le cas, il  est vital de savoir que vous n’êtes pas seul(e). Outre l’aide médicale que vous recevez de votre équipe  soignante, vous pouvez trouver de l’aide de plusieurs manières.

Mohamed vit au Koweït et est atteint d’hémophilie A

Parler avec sa famille et ses amis

Contacter votre famille et vos amis peut faire une énorme différence. Plus vous vous entourez de personnes en qui vous avez confiance pour vous confier, plus vous avez des personnes autour de vous sur lesquelles vous pouvez compter en cas de besoin. Votre famille et vos amis attendent probablement que vous les contactiez et ne savent peut-être pas quelle est la meilleure façon de vous parler du diagnostic. Essayez de contacter un membre de votre famille ou un ami cette semaine pour voir si cela vous aide. Si c’est le cas, continuez à contacter et à développer votre réseau de soutien. 

Brian vit aux États-Unis et est atteint de déficit en FXIII

Parlez-en à votre équipe soignante qui pourra vous recommander des groupes de soutien locaux ou en ligne. L’Association Française des Hémophiles (AFH) peut vous aider à rencontrer et partager avec d’autres personnes vivants avec l’hémophilie.

Pages associées

<b>Parler à votre équipe soignante</b>

Parler à votre équipe soignante

La visite avec votre équipe soignante peut être intimidante et vous pourriez vous sentir dépassé(e). Dans cette optique, nous avons développé un court guide de discussion.

<b>À quoi s’attendre après un diagnostic </b>

À quoi s’attendre après un diagnostic

Si vous avez découvert que votre enfant est atteint d’hémophilie, vous pourriez être confronté(e) à tout un éventail d’émotions et vous sentir potentiellement un peu dépassé(e). Cette page a été conçue pour vous guider.

<b>Vidéothèque Changing Haemophilia<sup>® </sup></b>

Vidéothèque Changing Haemophilia®

Nous pensons que partager les connaissances et expériences d’autres personnes peut apporter de l’aide et de nouvelles perspectives. Découvrez les histoires et témoignages vidéos de personnes vivants avec une maladie hémorragique rare.