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Renato vive en Italia y tiene hemofilia A

 

Encuentra apoyo

Probablemente te hayas dedicado desde el diagnóstico a hacer todo lo posible para apoyar a tu familiar y convertirte en el mejor cuidador posible. Pero ¿has  pensado en ti? ¿Te has parado a pensar que también pudieses necesitar apoyo? Si no es así, es  vital que sepas que no estás solo en esto. Además de la ayuda que  recibas de tu equipo médico, puedes encontrar apoyo de diversas  maneras.

Mohamed vive en Kuwait y tiene hemofilia A

Habla con familiares y amigos

Ponerte en contacto con familiares y amigos puede ser fundamental para fortalecer tu red de apoyo social. Con cuantas más personas tengas la confianza de hablar, en más personas te podrás apoyar cuando las necesites. Es probable que tu familia y amigos estén esperando a que te pongas en contacto con ellos y quizás no sepan cuál es la mejor manera de hablar contigo sobre el diagnóstico. Intenta ponerte en contacto con un familiar o amigo esta semana para ver si eso te ayuda. Si lo valoras necesario, sigue poniéndote en contacto con otras personas y ampliando tu red de apoyo. 

Brian vive en EE.UU. y tiene deficiencia del factor XIII

Habla con tu equipo médico: ellos te podrán recomendar grupos de apoyo locales (presenciales u online). El boletín informativo de la Comunidad Internacional de la  Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia) puede ayudarte a conectar con otras personas que viven con hemofilia.

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Visitar a su equipo de atención médica puede ser desalentador y puede sentirse abrumado. Con este fin, hemos creado esta breve guía de conversación.

El estudio HERO

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HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities [Experiencias, resultados y oportunidades en la hemofilia]) es una iniciativa internacional que intenta profundizar en el conocimiento de la vida con hemofilia. Descubre cómo viven en su día a día las personas con hemofilia.

Búsqueda de apoyo

Búsqueda de apoyo

Desde el diagnóstico, probablemente hayas hecho todo lo posible para apoyar a tu familiar. Sin embargo, ¿has pensado en ti y buscado apoyo? No estás solo en esto, puedes encontrar apoyo de diversas maneras.

Vídeos de Cambiando la Hemofilia

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Descubrimos que compartir el conocimiento y las experiencias de otros puede proporcionar nueva información y formas de ver las cosas. Encuentra aquí una serie de vídeos que retratan muchas historias reales.