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Renato vive in Italia e ha l'emofilia A

Trovare sostegno

Dopo la diagnosi avrete probabilmente trascorso ogni momento facendo tutto il possibile per supportare la persona a voi cara, offrendo la migliore assistenza possibile. Ma avete pensato a voi stessi? Vi siete fermati per cercare sostegno? Se non lo avete fatto, è di vitale importanza che sappiate di non essere soli in questo percorso. Oltre all’aiuto medico che ricevete dal personale sanitario, potete trovare sostegno in diversi modi.

Mohamed vive in Kuwait e ha l'emofilia A

Parlare con familiari e amici

Contattare familiari e amici può fare una grande differenza per il vostro percorso di sostegno. Più sono le persone con cui vi confiderete, più persone potranno appoggiarvi quando ne avrete bisogno. La vostra famiglia e i vostri amici probabilmente stanno aspettando un vostro cenno e magari non sanno quale sia il modo migliore per parlarvi della diagnosi. Questa settimana provate a contattare un membro della famiglia o amico per vedere se è utile. Se sarà così, ampliate i vostri contatti fino a espandere la vostra rete di sostegno. 

Brian vive negli Stati Uniti e ha una carenza di fattore XIII

Parlate con il personale sanitario che si occupa delle vostre cure, saprà consigliarvi gruppi di sostegno locali o online. La newsletter della comunità globale della Federazione Mondiale dell’Emofilia può aiutarvi a mettervi in contatto con altre persone affette da emofilia.

Siti amici

Di seguito trovate i link ai gruppi di sostengo presenti sul territorio italiano:

<b>Parlarne con i professionisti sanitari</b>

Parlarne con i professionisti sanitari

Consultarsi con il team medico, a volte può essere scoraggiante e può capitare di sentirsi sopraffatti. Per questo, abbiamo creato una breve guida per affrontare al meglio la discussione.

<b>Cosa aspettarsi dopo una diagnosi </b>

Cosa aspettarsi dopo una diagnosi

Dopo la diagnosi, probabilmente avete fatto tutto il possibile per sostenere la persona a voi cara. Tuttavia, avete pensato e cercato sostegno per voi stessi?

<b>Studio HERO</b>

Studio HERO

Lo studio HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) è un’iniziativa internazionale, trasversale e multidisciplinare che mira ad approfondire la comprensione della vita con l’emofilia. Scoprite alcuni dei reali impatti.