Ymmärrämme, että terveydenhuoltotiimisi luona käyminen voi olla pelottavaa ja että saatat tuntea itsesi hämmentyneeksi etkä ole varma, mitä kysyisit. Tämän vuoksi olemme kehittäneet tämän lyhyen keskusteluoppaan, joka auttaa sinua keskustelemaan terveydenhuoltotiimisi kanssa.

On erittäin tärkeää muistuttaa itseään siitä, että sinä itse olet yksi terveydenhuoltotiimin tärkeimmistä jäsenistä. Terveydenhuoltotiimisi haluaa sinun osallistuvan mahdollisimman paljon, ja avoin ja luottamuksellinen suhde voi auttaa kaikkia. Ymmärrämme kuitenkin, että terveydenhuoltotiimin luona käynti voi olla pelottavaa, ja saatat tuntea itsesi hämmentyneeksi tai olla epävarma siitä, mitä kysyisit. Siksi olemme laatineet tämän lyhyen keskusteluoppaan, joka auttaa sinua keskustellessasi terveydenhuoltotiimisi kanssa. Kysele juuri niin paljon tai vähän kuin haluat – sinun ei tarvitse kysyä kaikkea yhdellä käynnillä.

• Kuinka usein minun pitäisi käydä terveydenhuoltotiimin luona?
• Pitäisikö minun käydä tiimin juttusilla aina, kun lapsellani ilmenee verenvuotoa?
• Pyydä lääkäriä tarkistamaan hoitotekniikkasi uudelleen, jotta sinä olet varmasti tyytyväinen prosessiin
• Mitä oireita minun pitäisi tarkkailla?
• Mitä voin odottaa läheiseni ikääntyessä?
• Miten saan yhteyden muihin perheisiin, joilla on hemofiliaa sairastavia lapsia?
• Onko joitain lääkkeitä, joita hänen pitäisi tai ei pitäisi käyttää?
• Millä todennäköisyydellä muilla lapsillani on hemofilia?

• Kirjoita muistiin tärkein kysymys, joka vaivaa sinua tänään.
  Mistä haluat keskustella eniten oman tai läheisesi hemofiliaan erikoistuneen sairaanhoitajan tai lääkärin kanssa?
• Kysy terveydenhuoltotiimiltäsi, onko kaikki niin kuin pitäisi, mitä tulee yleiseen hoitoon ja oireisiin. Voisitko tehdä jotain muuta oireidesi tai läheisesi oireiden parantamiseksi? Otatko sinä tai ottaako läheisesi määrätyt lääkkeet?

• Kirjoita muistiin kaikki liikunta, johon osallistut säännöllisesti, ja kysy terveydenhuoltotiimiltäsi, pitäisikö sinun heidän mielestään liikkua enemmän vai vähemmän
• Selvitä, minkälaista liikuntaa sinun tai läheisesi tulisi harrastaa
• Voiko tiimi suositella joitain paikallisia urheiluryhmiä tai -seuroja, joista olisi hyötyä?
• Kysy, onko olemassa verkkoresursseja, joista voisi olla apua kotiliikuntaan ja sen avulla terveenä pysymiseen

• Miltä niveltesi tai läheisesi nivelten terveys yleisesti ottaen tuntuu? Kärsitkö / kärsiikö hän kohdenivelestä? Oletko huolissasi siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan nivelten terveyden suhteen? Kirjoita muistiin muutama lause niveltesi yleisestä terveydestä (tai läheisesi nivelten terveydestä) ja keskustele asiasta terveydenhuoltotiimin kanssa
• Kysy terveydenhuoltotiimiltä, ovatko he tyytyväisiä yleiseen nivelterveyteesi tai läheisesi nivelterveyteen
• Tarkista, voitko tehdä jotain muuta niveltesi terveyden ylläpitämiseksi tai läheisesi nivelten terveyden ylläpitämiseksi
• Jos et vielä käy fysioterapeutin vastaanotolla, keskustele lääkärisi kanssa fysioterapeutin löytämisestä itsellesi tai läheisellesi

• Hemofilia-asiantuntijatiimi ei mielestäsi ehkä ole sopivin mielenterveydestä keskustelemiseen, mutta kyllä se on! Onko sinulla mielenterveysongelmia? Oletko vanhempi tai hoitaja, jolla on tunne-elämän vaikeuksia? Varaa 20 minuuttia aikaa päivästäsi ja kirjoita muistiin viisi asiaa, jotka aiheuttavat sinulle psykologisia tai emotionaalisia vaikeuksia. Aseta ne sen jälkeen tärkeysjärjestykseen (1 on tärkein, 5 vähiten tärkeä). Ota tämä lista mukaasi seuraavalle terveydenhuollon käynnillesi – saatat yllättyä siitä, mihin keskustelu voi johtaa
• Tarkista, onko olemassa paikallisia tukiryhmiä, jotka voisivat auttaa
• Keskustele terveydenhuoltotiimisi kanssa, jos uskot tarvitsevasi lähetteen erikoislääkärin vastaanotolle saadaksesi apua ongelmiisi
• Älä pelkää kertoa avoimesti ja rehellisesti voinnistasi.

FI22CH00003 05/2023