Ymmärrämme, että vastaanotolla käyminen voi olla pelottavaa ja että saatat tuntea itsesi hämmentyneeksi etkä ole varma, mitä kysyisit. Tämän vuoksi olemme kehittäneet tämän lyhyen keskusteluoppaan, joka auttaa sinua keskustelemaan terveydenhuoltotiimisi kanssa.

Muista, että oma roolisi hoidossasi on tärkeä, ja ammattilaiset haluavat sinun osallistuvan mahdollisimman paljon. Avoin ja luottamuksellinen suhde voi auttaa kaikkia. Ymmärrämme kuitenkin, että vastaanotolla käynti voi olla pelottavaa, ja saatat tuntea itsesi hämmentyneeksi tai olla epävarma siitä, mitä kysyisit. Siksi olemme laatineet tämän lyhyen keskusteluoppaan, joka auttaa sinua keskustellessasi terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Kysele juuri niin paljon tai vähän kuin haluat – sinun ei tarvitse kysyä kaikkea yhdellä käynnillä.

• Kuinka usein minun pitäisi käydä ammattilaisen vastaanotolla?
• Pitäisikö minun käydä ammattilaisen juttusilla aina, kun lapsellani ilmenee verenvuotoa?
• Pyydä lääkäriä tarkistamaan hoitotekniikkasi uudelleen, jotta sinä olet varmasti tyytyväinen prosessiin
• Mitä oireita minun pitäisi tarkkailla?
• Mitä voin odottaa läheiseni ikääntyessä?
• Miten saan yhteyden muihin perheisiin, joilla on hemofiliaa sairastavia lapsia?
• Onko joitain lääkkeitä, joita lapseni pitäisi tai ei pitäisi käyttää?
• Millä todennäköisyydellä muilla lapsillani on hemofilia?

• Kirjoita muistiin tärkein kysymys, joka vaivaa sinua tänään.
  Mistä haluat keskustella eniten oman tai läheisesi hemofiliaan erikoistuneen sairaanhoitajan tai lääkärin kanssa?
• Kysy terveydenhuollon ammattilaiselta, onko kaikki niin kuin pitäisi, mitä tulee hoitoon yleisesti. Voisitko tehdä jotain muuta oireidesi tai läheisesi oireiden parantamiseksi? Otatko sinä tai ottaako läheisesi määrätyt lääkkeet?

• Kirjoita muistiin kaikki liikunta, johon osallistut säännöllisesti, ja kysy, pitäisikö sinun heidän mielestään liikkua enemmän vai vähemmän
• Selvitä, minkälaista liikuntaa sinun tai läheisesi tulisi harrastaa
• Voiko tiimi suositella joitain paikallisia urheiluryhmiä tai -seuroja, joista olisi hyötyä?
• Kysy, onko olemassa verkkoresursseja, joista voisi olla apua kotiliikuntaan ja sen avulla terveenä pysymiseen

• Miltä niveltesi tai läheisesi nivelten terveys yleisesti ottaen tuntuu? Kärsitkö / kärsiikö hän kohdenivelestä? Oletko huolissasi siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan nivelten terveyden suhteen? Kirjoita muistiin muutama lause niveltesi yleisestä terveydestä (tai läheisesi nivelten terveydestä) ja keskustele asiasta terveydenhuollon ammattilaisen kanssa
• Kysy terveydenhuollon ammattilaiselta, ovatko he tyytyväisiä yleiseen nivelterveyteesi tai läheisesi nivelterveyteen
• Tarkista, voitko tehdä jotain muuta niveltesi terveyden ylläpitämiseksi tai läheisesi nivelten terveyden ylläpitämiseksi
• Jos et vielä käy fysioterapeutin vastaanotolla, keskustele lääkärisi kanssa fysioterapeutin löytämisestä itsellesi tai läheisellesi

• Hemofilian hoitoon liittyvä vastaanottokäynti ei ehkä tunnu luontevimmalta paikalta puhua mielenterveydestä – mutta myös siellä näistä asioista voi ja kannattaa keskustella.
  
  Onko sinulla mielenterveyteen liittyviä huolia? Oletko vanhempi tai hoitaja, joka kokee tunne‑elämän vaikeuksia? Varaa 20 minuuttia aikaa päivästäsi ja kirjoita muistiin viisi asiaa, jotka aiheuttavat sinulle psyykkistä tai emotionaalista kuormitusta. Aseta ne sen jälkeen tärkeysjärjestykseen (1 on tärkein, 5 vähiten tärkeä). Ota lista mukaasi seuraavalle terveydenhuoltokäynnillesi – se voi avata keskustelua tavoilla, joita et ehkä osaa etukäteen odottaa.
• Tarkista, onko olemassa paikallisia tukiryhmiä, jotka voisivat auttaa
• Keskustele terveydenhuoltotiimisi kanssa, jos uskot tarvitsevasi lähetteen erikoislääkärin vastaanotolle saadaksesi apua ongelmiisi
• Älä pelkää kertoa avoimesti ja rehellisesti voinnistasi.

FI26HRBD00003_04_2026