E' facile pensare all’emofilia come a una condizione strettamente fisica. In superficie, comporta emorragie, interessa le articolazioni e spesso richiede iniezioni.

Mentre non ci sono dubbi sul lato fisico dell’emofilia, si veda ad esempio questo articolo (collegamento a “Episodi emorragici”), in questo esamineremo un altro lato non così visibile dell’emofilia: il dolore che provoca e come potrebbe causare problemi di salute mentale, tra cui depressione, rabbia e ansia.

Vengono qui riportate delle nozioni generiche sulla malattia che non devono essere intese come consigli medici. In caso di sintomi di COVID-19 o domande, dubbi o preoccupazioni, è necessario rivolgersi al proprio medico. Attenetevi sempre ai consigli delle autorità locali.

La salute emotiva o mentale è importante, forse tanto quanto la salute fisica. Quando la salute mentale è compromessa, pensieri, sentimenti e comportamenti possono trasformarsi in problemi di vita anziché offrire una finestra da cui poter osservare e dare un senso alla vita.

È difficile gestire i sintomi fisici, ma è ancor più difficile farlo senza avere abbastanza energia.

Fortunatamente, la comunità emofilica ha già fatto molto per affrontare i problemi di salute mentale e per proporre soluzioni. Vediamo ora come è possibile promuovere la salute mentale per l’individuo.

Il dolore è uno dei sintomi più comuni per le persone affette da emofilia . In uno studio, l’89% delle persone affette da emofilia ha affermato che il dolore ha recentemente interferito con la propria vita. Per il 50%, il dolore è costante.

Quasi il 47% dei casi delle persone affette da emofilia riporta condizioni psicologiche o psichiatriche.

Ma il dolore causa problemi psicologici? Nel caso della depressione, una condizione psicologica comune per le persone affette da emofilia, il relativo rapporto con il dolore è stato ben studiato. Secondo una stima, 1 persona su 2-3 che soffre di dolore cronico ha anche un disturbo depressivo maggiore.

Sebbene la semplice presenza di una malattia cronica possa mettere una persona a maggior rischio di depressione, per alcune persone affette da emofilia l’impatto sull’umore si manifesta improvvisamente.

Un giovane uomo affetto da emofilia ricorda chiaramente lo shock di scoprire cosa avrebbe dovuto fare esattamente per la sua perdita di mobilità e massa muscolare:

Come nel caso di Jhonatan, i migliori professionisti sanitari aiutano le persone affette da emofilia ad affrontare le sfide della salute fisica e mentale. Prendersi cura della propria salute mentale è un’abilità che può essere acquisita e autosomministrata.

Per molte persone affette da emofilia, il percorso verso la guarigione mentale passa attraverso l’accettazione e la comprensione.

Aiuta a riconoscere che esistono motivi validi e comprensibili per la vulnerabilità mentale e i problemi di salute mentale. Regola numero 1: essere inclini a risposte emotive spiacevoli e indesiderate non è una debolezza di carattere.

Sia che venga diagnosticata o meno la depressione, la rabbia è un’emozione abbastanza comune a molte persone affette da emofilia. Il dolore fa uscire le persone dalla loro quotidianità e può ridurne significativamente la qualità della vita. Pertanto, sia che una persona manifesti dolore sporadico o costante, è comprensibile che possa farla arrabbiare.

E non dimentichiamoci che vivere semplicemente con la consapevolezza che il dolore possa cessare in qualsiasi momento può essere stressante e difficile non solo per le persone affette da emofilia, ma anche per i loro assistenti e familiari.

Un altro giovane uomo affetto da emofilia ricorda un’esperienza di dolore accadutagli durante una sessione di allenamento come un evento particolarmente spiacevole nella propria vita:

Sebbene inizialmente l’evento abbia avuto conseguenze sulla salute mentale (disperazione, dolore e isolamento sociale), Adolf alla fine è stato in grado di superare le proprie difficoltà, tornando di nuovo ad amare la propria vita.

Può essere utile rendersi conto che, sebbene sia normale nelle persone affette da malattia cronica, la rabbia non è un’emozione costruttiva. Come la depressione, può ostacolare gli aspetti positivi e privare le persone affette da emofilia della mentalità necessaria per vivere e sognare in grande.

Ma scoprendo come superare i problemi di salute mentale, le persone affette da emofilia possono liberare energia e sfruttarla in maniera appropriata, vale a dire per cose entusiasmanti e appaganti.

Prima di affrontare come possa accadere, esaminiamo un terzo problema di salute mentale comune nelle persone affette da emofilia.

La sensazione di ansia è una risposta naturale alla paura di perdere qualcosa di prezioso o apprezzato. Dal punto di vista della salute mentale, l’emofilia può assumere un aspetto minaccioso e può scatenare la paura di una persona di perdere:

• funzione o capacità
• relazioni
• indipendenza
• sicurezza finanziaria

A parte queste paure specifiche correlate alla perdita, sembra esserci un’associazione tra dolore cronico e ansia, sia che il dolore sia causato o meno dall’emofilia.

Come per gli altri problemi di salute mentale discussi qui, l’ansia potrebbe non colpire esclusivamente le persone affette da emofilia. Anche i loro familiari e caregiver, possono avere bisogno di un meccanismo di gestione che ne allevi l’ansia.

E ancora una volta, l’accettazione e la comprensione si rivelano parte integrante della promozione e della conservazione della salute mentale. Una caregiver, madre di un neonato affetto da emofilia, scrive:

Nel pensare al dolore, è naturale presumere che il dolore abbia la sua origine in una parte del corpo interessata e che solo in seguito abbia un effetto compromettente sulla salute mentale del soggetto. Ma nel caso dell’ansia, il processo può effettivamente essere eseguito in entrambe le direzioni. Ovvero, è noto che l’ansia può inasprire (o almeno mantenere) il dolore causato da un problema fisiologico, come un episodio emorragico.

Alla luce di questo circolo potenzialmente vizioso, avere una strategia utile sembra ancora più cruciale.

È da qui che proseguiremo.

Per prima cosa, ricordate che per diagnosticare un problema di salute mentale è necessario un professionista sanitario qualificato. L’autodiagnostica non è né consigliabile né praticabile, sebbene sia possibile osservare correttamente i sintomi della salute mentale.

Ecco alcuni sintomi indicativi di diversi problemi di salute mentale:

Depressione

Pessimismo, disperazione, stanchezza, sensazione di inutilità, insonnia, irritabilità, pensieri suicidi

Rabbia

Aumento e rapida accelerazione della frequenza cardiaca, sudorazione, digrignamento dei denti, mal di testa o mal di stomaco, agitazione, capogiri

Ansia

Sensazione di nervosismo, irrequietezza o tensione, aumento della frequenza cardiaca, sensazione di pericolo imminente, sensazione di debolezza o stanchezza, necessità di evitare cose che scatenano ansia, sudorazione

Esaminiamo i benefici della terapia cognitiva basata sulla consapevolezza (Mindfulness-Based Cognitive Therapy, MBCT), un sistema di promozione della salute mentale raccomandato dal National Institute for Health and Clinical Excellence e utile nel trattamento del dolore cronico, della depressione, dell’ansia e del panico.

L’MBCT aiuta le persone a porre domande e rivalutare pensieri, sentimenti e comportamenti che hanno in relazione al loro dolore. Il primo passo per mettere reazioni e pensieri adattivi e costruttivi al posto di quelli sgradevoli e indesiderabili è ottenere una certa comprensione di questi aspetti.

Anche se non è possibile fornire una descrizione completa dell’MBCT qui, i 10 suggerimenti che seguono possono essere utili almeno per iniziare ad affrontare i problemi di salute mentale:

• prestate particolare attenzione alle vostre emozioni e reazioni. Quando vi sentite arrabbiati, frustrati o tristi, provate ad affrontare la causa o a ridurre al minimo la vostra esposizione.
• Provate a dire a chi vi sta intorno cosa state provando emotivamente. Tenersi tutto dentro può portare a stress o rabbia.
• Trovate il tempo per le cose positive. Siate clementi con voi stessi quando programmate il lavoro, e pianificate momenti di divertimento e riposo.
• Perdonate i vostri stessi errori e quelli altrui. Cercate di notare attivamente le cose buone e le persone piacevoli della vostra vita.
• Mettetevi in gioco sul piano sociale. Create legami con persone che siano premurose e gentili. Le reti online per le persone affette da emofilia possono essere utili.
• Notate quando siete piacevolmente coinvolti e con chi. Quindi, cercate di dedicarvi più tempo in compagnia.
• Praticate esercizio fisico regolare, seguite un’alimentazione sana e cercate di dormire a sufficienza.
• Non sperimentare droghe o alcol.
• Imparate a respirare profondamente, fate meditazione o provate a praticare l’allenamento consapevole per gestire e proteggere voi stessi dallo stress .
• Concedetevi abbastanza tempo per pensare prima di agire o parlare. Cercate di non fare o dire nulla, a meno che non vi sentiate il più calmi possibile.

E ricordate che ognuno è diverso. Assicuratevi quindi di consultarvi con il vostro professionista sanitario per discutere di come l’MBCT possa apportarvi benefici.

Nella salute mentale, la via di uscita passa attraverso...

Come per qualsiasi cosa preziosa e significativa, risolvere una situazione di salute mentale non è un compito facile e veloce. Al contrario, è saggio affrontarlo con umiltà e pazienza.

D’altro canto, ecco alcune cose di cui essere entusiasti:

• Nel tempo, i progressi non sono solo possibili, ma anche probabili.
• Se necessario, il vostro professionista sanitario può fornirvi assistenza e sostegno.
• Per molte persone, l’unica cosa necessaria per ottenere una buona salute mentale è la mente stessa.
• In altre parole, non sono necessariamente richiesti strumenti speciali. Tutti hanno almeno una possibilità di combattere.
• Provare difficoltà probabilmente significa fare qualcosa di giusto. Non scoraggiatevi.

Per citare una vecchia frase, la strada è fatta.

In questo articolo, troverete collegamenti a materiale di terze parti non di proprietà o non controllato da Novo Nordisk. Non siamo responsabili del contenuto o dell’accuratezza delle informazioni fornite e non abbiamo alcun controllo sulle informativa sulla privacy o sui termini di utilizzo di tali terze parti.