Vivere con l’emofilia

Vivere con l’emofilia non comporta solo complicanze fisiche. L’emofilia è una condizione permanente che colpisce tanti aspetti della vita, dalla persona che convive con la malattia, alle famiglie e ai caregiver. Scoprite di più su come convivere con l’emofilia, dall’esercizio fisico e la salute articolare fino alla salute mentale.

Sport ed emofilia: come trovare l’attività fisica adatta a te

Fare del movimento fisico è un “toccasana” per tutti, anche per chi è affetto da emofilia: il primo passo è adottare delle buone pratiche quotidiane.

Benessere psicologico per il paziente emofilico e la sua famiglia

Armonia familiare, cura della persona oltre che della malattia e sostegno psicologico: elementi fondamentali per il benessere della persona con emofilia.

L’importanza dell’alleanza medico-paziente nel trattamento dell’emofilia

La relazione terapeutica tra il paziente emofilico e lo specialista che lo ha in cura deve essere basata sull'empatia, sull'affidamento e sulla fiducia.

Alcune domande frequenti del paziente con emofilia e del suo caregiver

Ci sono delle domande ricorrenti che il paziente con emofilia o il suo caregiver vorrebbero fare al medico e le cui risposte potrebbero essere utili anche per gli altri.

Esercizio, attività fisica e alimentazione sana

L’esercizio e l’attività fisica sono fondamentali per le persone affette da emofilia. Scoprite di più per trovare le attività più giuste per voi o per la persona a voi cara.

Studio HERO

HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) è un’iniziativa internazionale e trasversale che mira ad approfondire la comprensione della vita con l’emofilia. Scoprite alcuni dei reali impatti del mondo reale del convivere con l’emofilia da tutto il mondo.

Emoﬁlia e attività ﬁsica: quali beneﬁci?

L’attività ﬁsica è parte integrante di uno stile di vita sano, anche per chi soffre di emoﬁlia: infatti, rendendo più forti muscoli e articolazioni, permette di avere un ﬁsico più reattivo e resistente alle cadute e ai traumi in genere, riducendo il rischio di emorragie.

Salute mentale

Scoprite di più su come convivere con l’emofilia possa influire sulla salute mentale e dove trovare supporto per voi o per la persona a voi cara.

Come gestire il cambio di centro quando ci si sposta per lavoro o studio

Quando si deve affrontare uno spostamento per motivi di lavoro o di studio, è importante conoscere quali sono i centri per la cura dell’emoﬁlia esistenti nei luoghi nei quali ci si recherà e avere sempre a portata di mano i relativi contatti.

Dieci domande da porre al medico

Come prepararsi alla visita con lo specialista? È utile pensarci prima, così da arrivare al colloquio con tutta una serie di domande e punti chiave di cui vorreste parlare con il team esperto in emoﬁlia.

Viaggiare con l’emofilia? È possibile grazie ai giusti accorgimenti

Il viaggio è uno dei più grandi piaceri della vita. Per chi convive quotidianamente con l’emofilia può sembrare qualcosa di sconsiderato, ma in realtà con i giusti accorgimenti e l’indispensabile preparazione non c’è viaggio che non si possa intraprendere.

Viaggiare con l’emofilia: ecco una check list per poter intraprendere un viaggio con tranquillità

Pronti per la partenza? Ecco una check list di quello che c’è da preparare e da portare in viaggio

La lettera per trasportare materiale infusionale in viaggio

Portare in viaggio con noi i medicinali necessari alla nostra terapia quotidiana e essenziali in caso di emergenza - è fondamentale. Ecco come spiegare questo bisogno, e nostro diritto, in caso di controlli durante lo spostamento.

App HaemActive

L’app HaemActive è stata progettata specificamente per le persone affette da emofilia e presenta semplici video dimostrativi per aiutare le persone a praticare attività fisica.

La valutazione dello stato articolare nel paziente con emofilia

La valutazione dello stato articolare nelle persone con emofilia è di fondamentale importanza nella gestione della malattia.

Il dolore cronico nel paziente emofilico: un sintomo da non sottovalutare

Quando si è affetti da emofilia è frequente provare dolore in sede articolare o a causa dell’emartro. Tuttavia, questo non è un sintomo normale a cui abituarsi.

Emofilia e falsi miti: sfatiamo i più comuni!

Le aspettative del paziente con emofilia sono cambiate nel tempo e con esse anche gli obiettivi personali.

L’importanza del diario infusionale

A cosa serve il diario infusionale? Quali informazioni vengono riportate? Quali formati di diario esistono?

Da gestione dell’emergenza a una visione del benessere a 360°: cosa sta cambiando nella gestione dell’emofilia

Rispetto al passato, oggi le persone con emofilia hanno una maggiore possibilità di avere una buona qualità di vita, a patto che si prendano cura della propria salute fisica e mentale: quali sono gli ambiti della vita impattati dall’emofilia e quali i professionisti a cui rivolgersi?

Emofilia e sessualità

Come influisce l’Emofilia sulla sessualità? Come limitare i rischi dell’attività sessuale? Perché è così importante educare il proprio figlio emofilico a una vita sessuale sana?

Aumento della flessibilità di conservazione dei farmaci: i benefici concreti per la gestione dell’emofilia

Oggi sono disponibili farmaci per l’emofilia che non richiedono una conservazione a bassa temperatura, portando ai pazienti e ai loro caregiver notevoli benefici. Tuttavia, alcuni genitori di pazienti con emofilia sono ancora restii a sfruttare questi vantaggi. Perché succede? E cosa comporta?

Comunicare in modo efficace col proprio medico e riconoscere l’emergenza

Negli ultimi anni, la comunicazione è diventata sempre più veloce e immediata, grazie al digitale. Tuttavia, quando si parla di comunicare con il proprio medico curante, in particolare se si ha una patologia come l’emofilia, è bene tenere a mente alcune regole che permettono di comunicare col medico in modo efficace, e di capire quando richiedere una visita tempestiva è la scelta più sicura.

Perché la cura della salute dentale è così importante per le persone con emofilia

Curare la propria salute dentale è importante per tutti, ma per le persone che convivono con l’emofilia, questo aspetto diventa ancora più fondamentale.