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Victor vive in Brasile e ha l'emofilia A

Vivere con l’emofilia

Vivere con l’emofilia non comporta solo complicanze fisiche. L’emofilia è una condizione permanente che colpisce tanti aspetti della vita, dalla persona che convive con la malattia, alle famiglie e ai caregiver. Scoprite di più su come convivere con l’emofilia, dall’esercizio fisico e la salute articolare fino alla salute mentale.

Vivere con un inibitore: perché oggi la qualità di vita è drasticamente cambiata

Vivere con un inibitore: perché oggi la qualità di vita è drasticamente cambiata

Una delle complicanze più temute nell’emofilia è lo sviluppo di inibitori, ovvero anticorpi che neutralizzano l'efficacia dei fattori della coagulazione somministrati come terapia. Oggi, però, la gestione di questa complicanza è cambiata radicalmente, aprendo una nuova era che ha rivoluzionato la prospettiva di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Micro-sanguinamenti articolari: come ridurre il rischio di questo nemico silenzioso

Micro-sanguinamenti articolari: come ridurre il rischio di questo nemico silenzioso

L'emofilia ha vissuto negli ultimi anni una rivoluzione terapeutica che ha ridotto drasticamente le emorragie articolari maggiori. Tuttavia, questa conquista ha portato alla luce una nuova sfida: la gestione dei micro-sanguinamenti articolari asintomatici.

Parlami di te. Informazioni chiave da trasmettere al medico durante una visita per una terapia personalizzata

Parlami di te. Informazioni chiave da trasmettere al medico durante una visita per una terapia personalizzata

Sta emergendo con sempre maggiore chiarezza l'importanza del “riferito del paziente”, una fonte preziosa di informazioni che può guidare scelte terapeutiche più efficaci e personalizzate per il paziente con emofilia. Cosa si intende per “riferito”? Ecco un elenco di domande a cui rispondere per aiutarti a comunicare al tuo medico il tuo punto di vista durante una visita.

Oltre la clinica: il ruolo delle associazioni nel benessere dei pazienti con emofilia

Oltre la clinica: il ruolo delle associazioni nel benessere dei pazienti con emofilia

La partecipazione attiva di pazienti e caregiver al mondo associativo rappresenta un pilastro fondamentale per il benessere dei pazienti emofilici: questi spazi di confronto e supporto emotivo permettono ai pazienti di avere una comprensione più profonda delle proprie esigenze e difficoltà.

Lo Shared decision making (SDM) e l’equilibrio tra diritti e responsabilità dei pazienti con emofilia

Lo Shared decision making (SDM) e l’equilibrio tra diritti e responsabilità dei pazienti con emofilia

Oggi, grazie ai progressi terapeutici e all’accesso a centri specializzati, le persone con emofilia possono contare su un sistema sanitario sempre più preparato e multidisciplinare. Tuttavia, per ottenere risultati duraturi, è fondamentale che il paziente diventi protagonista consapevole del proprio percorso di cura. È questo l’obiettivo alla base dell’approccio della condivisione delle decisioni, o shared decision making (SDM).

Le Associazioni pazienti servono ancora alle persone con emofilia?

Le Associazioni pazienti servono ancora alle persone con emofilia?

Nonostante il miglioramento delle terapie abbia ridotto la percezione di malattia, le Associazioni pazienti restano fondamentali per chi vive con l'emofilia: dal supporto burocratico, alla rappresentanza istituzionale, alla creazione di reti di mutuo aiuto, di fatto integrano l'assistenza clinica alle persone con emofilia.

Esercizio, attività fisica e alimentazione sana

Esercizio, attività fisica e alimentazione sana

L’esercizio e l’attività fisica sono fondamentali per le persone affette da emofilia. Scoprite di più per trovare le attività più giuste per voi o per la persona a voi cara.

Studio HERO

Studio HERO

HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) è un’iniziativa internazionale e trasversale che mira ad approfondire la comprensione della vita con l’emofilia. Scoprite alcuni dei reali impatti del mondo reale del convivere con l’emofilia da tutto il mondo.

Emofilia e attività fisica: quali benefici?

Emofilia e attività fisica: quali benefici?

L’attività fisica è parte integrante di uno stile di vita sano, anche per chi soffre di emofilia: infatti, rendendo più forti muscoli e articolazioni, permette di avere un fisico più reattivo e resistente alle cadute e ai traumi in genere, riducendo il rischio di emorragie.

Salute mentale

Salute mentale

Scoprite di più su come convivere con l’emofilia possa influire sulla salute mentale e dove trovare supporto per voi o per la persona a voi cara.

Come gestire il cambio di centro quando ci si sposta per lavoro o studio

Come gestire il cambio di centro quando ci si sposta per lavoro o studio

Quando si deve affrontare uno spostamento per motivi di lavoro o di studio, è importante conoscere quali sono i centri per la cura dell’emofilia esistenti nei luoghi nei quali ci si recherà e avere sempre a portata di mano i relativi contatti.

Dieci domande da porre al medico

Dieci domande da porre al medico

Come prepararsi alla visita con lo specialista? È utile pensarci prima, così da arrivare al colloquio con tutta una serie di domande e punti chiave di cui vorreste parlare con il team esperto in emofilia.

Viaggiare con l’emofilia? È possibile grazie ai giusti accorgimenti

Viaggiare con l’emofilia? È possibile grazie ai giusti accorgimenti

Il viaggio è uno dei più grandi piaceri della vita. Per chi convive quotidianamente con l’emofilia può sembrare qualcosa di sconsiderato, ma in realtà con i giusti accorgimenti e l’indispensabile preparazione non c’è viaggio che non si possa intraprendere.

La lettera per trasportare materiale infusionale in viaggio

La lettera per trasportare materiale infusionale in viaggio

Portare in viaggio con noi i medicinali necessari alla nostra terapia quotidiana e essenziali in caso di emergenza - è fondamentale. Ecco come spiegare questo bisogno, e nostro diritto, in caso di controlli durante lo spostamento.

App HaemActive

App HaemActive

L’app HaemActive è stata progettata specificamente per le persone affette da emofilia e presenta semplici video dimostrativi per aiutare le persone a praticare attività fisica.

Da gestione dell’emergenza a una visione del benessere a 360°: cosa sta cambiando nella gestione dell’emofilia

Da gestione dell’emergenza a una visione del benessere a 360°: cosa sta cambiando nella gestione dell’emofilia

Rispetto al passato, oggi le persone con emofilia hanno una maggiore possibilità di avere una buona qualità di vita, a patto che si prendano cura della propria salute fisica e mentale: quali sono gli ambiti della vita impattati dall’emofilia e quali i professionisti a cui rivolgersi?

Emofilia e sessualità

Emofilia e sessualità

Come influisce l’Emofilia sulla sessualità? Come limitare i rischi dell’attività sessuale? Perché è così importante educare il proprio figlio emofilico a una vita sessuale sana?

Aumento della flessibilità di conservazione dei farmaci: i benefici concreti per la gestione dell’emofilia

Aumento della flessibilità di conservazione dei farmaci: i benefici concreti per la gestione dell’emofilia

Oggi sono disponibili farmaci per l’emofilia che non richiedono una conservazione a bassa temperatura, portando ai pazienti e ai loro caregiver notevoli benefici. Tuttavia, alcuni genitori di pazienti con emofilia sono ancora restii a sfruttare questi vantaggi. Perché succede? E cosa comporta?

Comunicare in modo efficace col proprio medico e riconoscere l’emergenza

Comunicare in modo efficace col proprio medico e riconoscere l’emergenza

Negli ultimi anni, la comunicazione è diventata sempre più veloce e immediata, grazie al digitale. Tuttavia, quando si parla di comunicare con il proprio medico curante, in particolare se si ha una patologia come l’emofilia, è bene tenere a mente alcune regole che permettono di comunicare col medico in modo efficace, e di capire quando richiedere una visita tempestiva è la scelta più sicura.