Go to the page content

Heinz asuu Sveitsissä, ja hänellä on A-hemofilia

Tervetuloa Puhutaan hemofiliasta -sivustolle

Novo Nordisk kehitti Puhutaan hemofiliasta -sivuston auttaakseen vastaamaan hemofilian ja muiden harvinaisten verisairauksien täyttämättömiin tarpeisiin.

Haluamme olla hemofiliayhteisön elinikäisiä kumppaneita ja auttaa luomaan tulevaisuutta, jossa jokainen hemofiliaa sairastava saa diagnoosin ja voi elää elämäänsä mahdollisimman vähäisin rajoituksin. Lisäksi haluamme yhä useamman tietävän, mitä harvinaisen verisairauden kanssa eläminen todella tarkoittaa.

”Muisteltaessa kuuden vuosikymmenen takaista hemofiliahoitoa, hemofiliapotilaan hoito on muuttunut valtavasti paremmaksi.”

Heinz asuu Sveitsissä, ja hänellä on A-hemofilia

Olemme luoneet Puhutaan hemofiliasta -sivuston, jonka tarkoituksena on tarjota kaikille harvinaisista verisairauksista kärsiville ihmisille paikka, josta he voivat saada tukea ja neuvoja meiltä ja muilta tahoilta. Täältä löydät tietoa tieteestä verisairauksien taustalla sekä neuvoja ja ohjeita elämään verisairauksien kanssa (liikunnasta ja nivelten terveydestä ihmissuhteisiin, matkustamiseen ja mielenterveyteen), vanhemmille ja hoitajille tarkoitetun osion sekä oppaan keskusteluihin oman terveydenhuoltotiimin kanssa.

Kuva

”Vuonna 2019 onnistuimme perustamaan NNHF:n tukeman projektin avulla ryhmän sairaanhoitajia, fysioterapeutteja ja lastenlääkäreitä, jotka ovat omistautuneet hemofiliapotilaille Pohjois-Myanmarissa, jossa aiemmin olin vain minä.”

NNHF:n yhteisprojektikumppani, Dr Moe Hein

Novo Nordiskin hemofiliasäätiö

Novo Nordisk on ylpeä voidessaan tukea Novo Nordiskin hemofiliasäätiötä (NNHF). Vuodesta 2005 lähtien NNHF on tukenut 292 ohjelmaa, mikä on vaikuttanut kestävästi 77 maassa.

NNHF on apurahoja antava voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistautunut parantamaan hemofiliaa ja harvinaisia verisairauksia sairastavien henkilöiden laadukasta hoitoa kehitysmaissa ja kehittyvissä maissa. Noin 80 % hemofiliapotilaista elää kehitysmaissa, joissa monet ihmiset ovat edelleen diagnosoimattomia, ja harvat saavat riittävää hoitoa. NNHF:ää ohjaa sen visio, jonka mukaan kaikki hemofiliasta ja harvinaisista verisairauksista kärsivät saavat riittävää hoitoa, missä tahansa he asuvatkin.

Lue lisää työstä, jota Novo Nordiskin hemofiliasäätiön yhteistyökumppanit ovat tehneet ja tekevät, ”Vaikuttaen hoitoon, yhdessä”.

 

Aiheeseen liittyvät sivut

Elämä hemofilian kanssa

Elämä hemofilian kanssa

Hemofilian kanssa elämisessä on kyse paljon muustakin kuin sen fyysisestä vaikutuksesta. Hemofilia on elinikäinen sairaus, joka vaikuttaa moniin elämän osa-alueisiin.

Tietoa hemofiliasta

Tietoa hemofiliasta

Monilla ihmisillä on erilaisia harvinaisia verisairauksia, kuten hemofiliaa, harvinaisia hyytymistekijäpuutok-sia ja perinnöllisiä verihiutaleisiin liittyviä häiriöitä.

Verisairauksien tyypit

Verisairauksien tyypit

Lue lisää tieteestä erityyppisten verenvuotosairauksien taustalla, hemofiliasta harvinaisiin hyytymistekijäpuutok-siin ja hemofiliaa sairastaviin naisiin.

FI22CH00003 05/2023