Accompagnare il proprio figlio verso l’autonomia e l’indipendenza è il compito di ogni genitore: nel caso di un figlio con emofilia significa anche affiancarlo nella complessa fase dell’adolescenza affinché viva una socialità serena e responsabile, senza precludergli una vita il più possibile vicina alla normalità.

L’emofilia è la più nota e più studiata malattia emorragica genetica e negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca scientifica, che hanno reso disponibili trattamenti sempre più sicuri, efficaci e maneggevoli, la qualità di vita delle persone che ne soffrono è molto migliorata. Tuttavia, una diagnosi di emofilia genera sempre un forte impatto sugli equilibri in famiglia, specialmente dove non c’è una storia familiare di emofilia e la diagnosi arriva del tutto inaspettata. Per molte madri può essere complicato tornare al lavoro a tempo pieno dopo la maternità, anche per la difficoltà di trovare persone disposte a prendersi cura del proprio bambino, e questo può avere un impatto anche sulle condizioni economiche della famiglia. Man mano che il bambino cresce, poi, nuove sfide si presentano, in particolare con il raggiungimento dell’età scolare e con l’inizio della socialità. Grazie alla profilassi e alle terapie che oggi la scienza mette a disposizione, il bambino ha la possibilità di condurre una vita molto simile a quella dei suoi coetanei, partecipando ad attività collettive che un tempo gli sarebbero state precluse. Permettergli di socializzare e, con tutte le dovute cautele, di praticare attività fisica, contribuirà non solo al miglioramento delle sue condizioni di salute, per i benefici del movimento sulla struttura muscolo scheletrica e sul benessere psicofisico, ma anche a renderlo un bambino e poi un adulto più equilibrato e sicuro di sé.

Una diagnosi di emofilia può avere un forte impatto sugli equilibri di una famiglia, ma è importante accompagnare il bambino nel suo sviluppo psicofisico senza precludergli la socialità con i coetanei.

L’emofilia in adolescenza

Questo aspetto è ancora più evidente nell’adolescenza, età di per sé complessa e “ribelle”, nella quale ci si afferma come individui e in cui si è particolarmente sensibili e insofferenti ai condizionamenti e alle pressioni di genitori e adulti di riferimento, che nel caso dell’adolescente con emofilia possono essere anche i medici che lo hanno in cura. È un periodo di grandi cambiamenti fisici, psicologici e sessuali: tutti elementi che rendono questo particolare momentodella vita molto delicato. Per un genitore diventa via via più difficile controllare il proprio figlio, al quale si presenteranno sempre nuove occasioni di socialità: scuola, gite scolastiche, feste, sport eserate sono momenti di condivisione fondamentali per i ragazzi e contribuiscono a far sì che non ci si senta “diversi” dagli altri. Allo stesso tempo, atti di ribellione o di insofferenza verso la propria condizione possono portare gli adolescenti ad avere comportamenti poco prudenti per la lorosalute o, persino, a negare la propria condizione, per il bisogno di sentirsi come tutti gli altri, arrivando a rifiutare le cure.

In età adolescenziale, tipicamente tra i 13 e i 18 anni, la terapia non è più considerata una priorità, soprattutto per quei ragazzi che sono cresciuti da sempre con la terapia sostitutiva e, per questo, non hanno mai riscontrato danni articolari a lungo termine. Anche in questo caso, determinante è il supporto dei genitori, dei familiari e in generale dei caregiver, che, rendendo l’adolescente partecipe alla gestione sanitaria della propria condizione, possono incoraggiarlo ad avere una maggiore aderenza alla terapia. Ecco perché è più che mai importante il ruolo di figure di riferimento che possano supportare e responsabilizzare il ragazzo affinché trovi il suo personale equilibrio tra indipendenza e prudenza, tra cui anche specialisti in grado di instaurare un dialogo con lui, come lo psicologo. Anche il medico, o il team di medici, svolgono un ruolo chiave e saranno chiamati al difficile compito di studiare una terapia personalizzata che tenga conto di tutte queste importantiesigenze dell’adolescente.

Diversi studi hanno rilevato come il supporto sociale sia fondamentale nella gestione non solo della malattia in quanto tale, ma anche dello stress che ne deriva: famiglia, amici e team medico in particolare, sono stati indicati come il supporto principale ricercato dall’adolescente con emofilia.

L’importanza dello sport per l’adolescente emofilico

Un buon esempio di attività non solo da consentire, ma anche da incoraggiare è quella sportiva. Questa, infatti, da un lato gli permetterà di socializzare e di non sentirsi escluso dal gruppo, dall’altro è un valido elemento di supporto alla terapia. Fare attività fisica permette all’adolescente di migliorare la coordinazione, la resistenza, la flessibilità e la forza, migliora inoltre la salute delle articolazioni e riduce gli episodi emorragici. Naturalmente, è sempre importante scegliere insieme al paziente, alla famiglia e al team multidisciplinare del centro lo sport più indicato sulla base delle caratteristiche fisiche, dello stato muscoloscheletrico in particolare e delle caratteristiche psicosociali.

Una diagnosi di emofilia può avere un forte impatto sugli equilibri di una famiglia, ma è importante accompagnare il bambino nel suo sviluppo psicofisico senza precludergli la socialità con i coetanei.

L’adolescente con emofilia vive un conflitto importante tra la ribellione tipica dell’età e la prudenza che la malattia gli impone. È importante che abbia il giusto supporto dalle figure di riferimento.

È normale avere dubbi e preoccupazioni sulla salute del proprio figlio con emofilia. Ma oggi molte attività un tempo precluse sono permesse, e contribuiscono alla sua salute psicofisica. Parla con il medico del centro dei tuoi timori: saprà indirizzarti verso le scelte giuste.