Lo specialista del centro emofilia, il fisiatra, l’ortopedico, lo specialista di laboratorio di coagulazione, il farmacista, lo psicologo, gli infermieri specializzati, il medico di famiglia e il pediatra, e altri ancora: sono numerose le figure dei professionisti coinvolti nel percorso di gestione dell’emofilia, tutti con l’unico obiettivo di mettere il paziente al centro del percorso di cura.

Parlando di malattia e processo di cura, la chiave del successo è sempre la collaborazione e questo vale tanto più quando si parla di emofilia, una patologia complessa che impatta su diversi aspetti della vita del paziente e della sua famiglia e che, per essere gestita con risultati soddisfacenti, deve coinvolgere diversi specialisti. L’approccio multidisciplinare - quello che vede operativi diversi professionisti sanitari - è, infatti, quello che dà maggiori benefici, sia in termini di risultati terapeutici, sia di miglioramento della qualità della vita del paziente.

L’emofilia andrebbe affrontata in team: al centro il paziente e le sue esigenze, accanto a lui famiglia e caregiver e tutta una serie di specialisti che lo accompagnano nelle diverse fasi del percorso di cura. 

Quali gli specialisti coinvolti?

Innanzitutto pediatra o medico di base, a seconda che il paziente sia un bambino o un adulto: a loro ci si rivolgerà in prima battuta e poi lungo tutto il corso della malattia, perché svolgono il ruolo chiave di regia e di coordinamento. Hanno anche il compito importante di mantenere informato il paziente e la sua famiglia, di fugare i primi dubbi e indirizzare dai corretti specialisti. Inoltre, essendo l’emofilia una patologia genetica ereditaria, può intervenire anche il ginecologo in fase prenatale, quando i genitori ancora aspettano che nasca il loro bambino.

Una volta ricevuta la diagnosi di emofilia, paziente e famiglia dovrebbero essere seguiti in un’ottica di “global care”, cioè da un team composto da diversi specialisti, ognuno per il suo ambito d’azione e competenza. Anche per non dare false illusioni, va chiarito che questo non sempre avviene, perché i centri dedicati all’emofilia, che la gestiscono a 360°, offrendo in un luogo solo tutto ciò che serve, non sono molti sul territorio italiano e hanno diverse potenzialità. Gestire l’emofilia da parte della famiglia è spesso un percorso a ostacoli, che richiede pazienza, tenacia e anche grande organizzazione, per esempio, con la capacità di spostarsi talvolta dal luogo in cui si vive per ricevere le cure necessarie. Ma la gestione dell’emofilia in team è sicuramente l’opzione terapeutica migliore e per questo vogliamo informare sulla necessità di avere al proprio fianco tutti i diversi specialisti. L’ematologo, per esempio, che è lo specialista primario dell’emofilia, individuerà la cura più adatta al paziente, ne seguirà i diversi step di gestione e monitorerà l’aderenza terapeutica (cioè il rispetto della terapia prescritta) e i risultati raggiunti, aggiustando eventualmente la cura nel tempo. Accanto a lui lavora l’infermiere specializzato in emofilia, una figura centrale, perché spesso con un ruolo operativo che lo rende molto vicino al paziente e al suo caregiver.

Specialista del centro emofilia, infermiere specializzato, fisioterapista, fisiatra, reumatologo e ortopedico, psicologo, odontoiatra, ginecologo, ma anche pediatra e medico di medicina generale: sono tante le figure professionali che dovrebbero fare parte del team multidisciplinare nel trattamento dell’emofilia.

C’è poi il fisioterapista, colui che segue il paziente nella sua attività motoria e lo indirizza verso le migliori modalità di approccio ad essa. L’attività fisica è, infatti, parte integrante del percorso di cura dell’emofilia: rendendo più forti muscoli e articolazioni, permette di avere un fisico più reattivo e resistente alle cadute, riducendo così il rischio di emorragie. Il fisioterapista esperto in emofilia valuterà la condizione muscolo-scheletrica del paziente, con indicazioni personalizzate sulla più adatta attività sportiva da praticare, a seconda della gravità della patologia e di altri fattori, come, per esempio, età, stato generale di salute ed eventuale presenza di altre problematiche.

Anche lo psicologo rientra nel team multidisciplinare del paziente emofilico: affrontare una malattia che richiede cure talvolta molto lunghe può essere destabilizzante e in questi casi è prezioso anche un supporto psicologico, che coinvolgerà sia il paziente, sia chi di lui si occupa, familiare o caregiver. Il paziente emofilico dovrebbe aver accesso a servizi di fisiatria, reumatologia, ortopedia, e odontoiatria dedicati, perché la cura dell’emofilia passa sia dalla risoluzione dei possibili problemi legati al suo percorso evolutivo, sia, soprattutto, dalla prevenzione delle sue complicanze.

L’emofilia andrebbe affrontata in team: al centro il paziente e le sue esigenze, accanto a lui famiglia e caregiver e tutta una serie di specialisti che lo accompagnano nelle diverse fasi del percorso di cura.

Specialista del centro emofilia, infermiere specializzato, fisioterapista, fisiatra, reumatologo e ortopedico, psicologo, odontoiatra, ginecologo, ma anche pediatra e medico di medicina generale: sono tante le figure professionali che dovrebbero fare parte del team multidisciplinare nel trattamento dell’emofilia.

I centri dedicati al trattamento dell’emofilia non sono molti, ma esistono e offrono assistenza a 360°. Parlane con il tuo medico del centro emofilia  per saperne di più.