Parlarne con i professionisti sanitari
Consultarsi con il team medico, a volte può essere scoraggiante e può capitare di sentirsi sopraffatti. Per questo, abbiamo creato una breve guida per affrontare al meglio la discussione.
Un centro emofilia è una struttura accreditata in grado di garantire assistenza e cure al paziente con emofilia secondo i più alti standard. Quando ci si sposta per un periodo più o meno lungo, è sempre bene conoscere quali sono le strutture disponibili che potranno garantire supporto e assistenza in caso di bisogno.
Un trasferimento lavorativo, un soggiorno studio in un’altra regione o all’estero: anche chi soffre di emofilia deve poter cogliere opportunità di carriera o potenziare la propria formazione. L’emofilia, infatti, non deve costituire un limite agli spostamenti: l’assistenza al paziente è sempre garantita, anche lontano da casa. Parlarne con il proprio medico è il primo step per partire bene informati:. È utile prendere i primi contatti con il nuovo centro già prima di partire - puoi chiedere supporto al tuo centro di riferimento, che ti potrà aiutare a trovarne uno nella località in cui ti sposti - così da conoscere in anticipo le modalità di accesso e risparmiare tempo qualora si dovesse avere bisogno di accedervi in una situazione di emergenza. Inoltre, è sempre utile stilare una lista di numeri di emergenza Infine, se il soggiorno sarà particolarmente lungo, con una durata ad esempio di mesi come può accadere per le trasferte di lavoro, pianificate in anticipo eventuali visite che dovrete svolgere in loco, e create un inventario del materiale terapeutico che vi può servire, così da essere sempre sicuri di averne a sufficienza anche in caso di emergenza.
L’emofilia non deve essere un limite al perfezionamento dell’istruzione o alla crescita professionale. In caso di trasferimento per motivi di studio o di lavoro, ci si potrà rivolgere al centro emofilia più vicino alla nostra destinazione così da garantirsi la continuità delle cure.
Se viaggi in Italia
L’elenco aggiornato dei centri
emofilia sul territorio nazionale è consultabile sul sito
dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice). Qui sono presenti,
divisi per regione, i nomi dei centri con indirizzo, riferimento
telefonico, nomi dei medici e relativi contatti mail.
Il numero verde Infoemofilia 800178937, servizio offerto dalla Federazione della Associazioni degli Emofilici è attivo il martedì e il mercoledì dalle 10 alle 15 e il giovedì pomeriggio dalle 15 alle 20.
Se viaggi in Europa
Per chi deve recarsi all’estero,
il sito
dell’Euhass (European Haemophilia Safety Surveillance) è un motore
di ricerca con la mappa dei Centri Emofilia presenti in tutta Europa.
Il database contiene anche informazioni pratiche sui contatti (nome
del centro, indirizzo, telefono, informazioni di accesso e in caso
di emergenza). Si tratta di un sito in costante aggiornamento,
quindi è bene consultarlo periodicamente.
In caso di trasferimento sul territorio italiano o europeo, sono disponibili database sempre aggiornati sui centri per la cura dell’emofilia ai quali affidarsi per le proprie cure.
Se hai in programma un soggiorno fuori dalla tua regione o all’estero per motivi di studio o di lavoro, parlane con il tuo medico e contatta il centro emofilia più vicino alla tua destinazione. Sapendo in anticipo cosa fare e a chi rivolgerti in caso di bisogno, potrai partire con tranquillità.
Per approfondire: