Dubbi da chiarire, domande che ci affollano la mente: chi deve affrontare una diagnosi di emofilia inevitabilmente si troverà a pensare e ripensare a cosa chiedere al team che ci assisterà nel percorso. Ecco un utile elenco da passare in rassegna con gli specialisti del caso.

Quante domande affollano la mente di chi convive ogni giorno con l’emofilia! Sia esso un paziente oppure un caregiver - cioè colui che assiste qualcuno con diagnosi di emofilia - specialmente all’inizio del percorso è normale che abbia mille dubbi sul decorso della malattia e sulla qualità della vita che ne dipende. Quali aspettative posso avere dalla terapia per l’emofilia? Come sarà la mia vita con la malattia? A quante cose dovrò rinunciare? Sono dubbi legittimi, che soltanto lo specialista esperto in materia e il team che ci assisterà nel percorso potrà chiarire.
È importante sottolineare che tutti questi professionisti sanitari (medico di base, medico del centro emofilia, fisioterapista, infermieri, psicologi, genetisti e molti altri ancora) lavorano in stretta collaborazione tra loro mettendo al centro il paziente, con l’obiettivo di garantirgli la miglior qualità di vita possibile. Parlare con loro in maniera diretta e sincera è il primo step, fondamentale per avviare un lavoro di gruppo che sia incentrato, oltre che sulla gestione dell’emofilia, anche sui propri bisogni.

Parlare con gli specialisti che si occupano della nostra salute o di quella dei nostri cari è lo step fondamentale per avviare un lavoro di gruppo che sia incentrato, oltre che sulla gestione dell’emofilia, anche sui bisogni di chi ne è affetto.

Gli incontri periodici con gli specialisti sono, quindi, non solo l’occasione per tenere sotto controllo la patologia, ma anche per partecipare alle decisioni che riguardano la nostra salute, con l’obiettivo condiviso di migliorarla. Per questo il momento di incontro con il team va sfruttato al meglio, innanzitutto evitando di adottare un atteggiamento troppo remissivo: la partecipazione è fondamentale. Quindi via libera al dialogo e alle domande che ci sembra utile porre agli esperti, meglio se annotandole in un pratico elenco da portare con noi all’appuntamento, così da non dimenticarne nessuna. È molto meglio discuterne di persona che ritrovarsi poi a casa a consultare il web sui nostri dubbi: su internet, infatti, ci sono siti autorevoli e accreditati, ma anche tante fake news e imprecisioni che non sono utili a chi sta affrontando un percorso di gestione dell’emofilia. Ricordiamo che non esistono domande sciocche quando si parla di salute, quindi superiamo le nostre insicurezze e apriamoci con fiducia al dialogo con gli specialisti, fin dal nostro primo incontro.

Non esistono domande sciocche quando si parla di emofilia: superiamo le nostre reticenze e apriamoci con fiducia al dialogo con gli specialisti, fin dal primo incontro.

La check list
Ma cosa chiedere alla prima visita, da dove cominciare?
Nella maggioranza dei casi, l’emofilia viene diagnosticata in età pediatrica, dunque è frequente che le domande durante il primo incontro siano fatte dai genitori del piccolo paziente.
Ecco un’utile check list di domande da porre al medico che sta visitando il proprio bambino, per un approccio più sereno possibile all’emofilia.

1. Cos’è esattamente l’emofilia? Il test che mio figlio ha effettuato è sufficientemente affidabile? Con quali esami si scopre e poi si mantiene sotto controllo questa patologia?
2. Cosa ci dobbiamo aspettare che succederà in futuro? Quale terapia dovrà seguire per convivere con l’emofilia? Quali sono i modi e i tempi della terapia?
3. Ogni quanto dovranno essere effettuati controlli medici e visite con il team di specialisti? A chi possiamo rivolgerci, invece, per dubbi o informazioni non urgenti?
4. Come posso riconoscere un’emergenza e dove ci dobbiamo recare?
5. L’aderenza alla terapia prescritta permetterà a mio figlio di avere una buona qualità di vita e come impatterà l’emofilia sulle sue relazioni sociali?
6. Chi potrà aiutarci ad affrontare eventuali difficoltà psicologiche future?
7. Mio figlio emofilico condurrà un’infanzia normale? Potrà praticare sport?
8. Come mi devo comportare con le Istituzioni, come, ad esempio la scuola? Quali sono i diritti di mio figlio?
9. Da paziente emofilico, potrà viaggiare?
10. Che cosa potrebbe farci evitare il ricovero in ospedale in futuro? Cosa dobbiamo avere sempre a disposizione nella nostra quotidianità?

Le cose da ricordare
Oltre alla propria personalissima “valigia di dubbi e domande”, agli specialisti vanno poi comunicati tutti i cambiamenti che interessano il nostro stato di salute: modifiche nel nostro stile di vita, per esempio, episodi recenti di emorragie o cadute, problematiche relative sia all’assunzione di farmaci, sia al loro impatto sulla nostra vita quotidiana. Tutte queste informazioni potrebbero essere annotate su un diario, così da ricordarci di tutto anche a distanza di tempo. Alle visite di controllo periodiche andranno poi riportati, oltre agli episodi emorragici e alla relativa terapia praticata,  i risultati di test ed esami eventualmente effettuati tra una visita e l’altra.

È del tutto normale arrivare all’appuntamento con lo specialista carichi di domande e di dubbi da chiarire: lui saprà “diradare la nebbia” e spiegarci tutti i passaggi di gestione della nostra malattia. Ricordiamoci di portare alla visita, oltre alle nostre domande, anche gli ultimi esami effettuati.