A cosa serve il diario infusionale? Quali informazioni vengono riportate? Quali formati di diario esistono? 

Una persona che convive con l’emofilia avrà sentito parlare diverse volte dell’importanza del diario infusionale; chi invece sta imparando a conoscere l’emofilia, ad esempio un genitore di un bambino di nuova diagnosi, potrebbe non conoscere a fondo questo strumento, la sua utilità e le regole di compilazione. Vediamo di cosa si tratta, e perché è fondamentale utilizzarlo.

Il diario infusionale è uno strumento cartaceo o digitale che il paziente emofilico oppure il suo caregiver (nel caso di pazienti molto giovani) utilizza per annotare informazioni importanti riguardanti:

• episodi emorragici
• infusioni effettuate
• farmaci assunti
• dolori riscontrati
• storia clinica del paziente.

1. La compilazione regolare del diario diventa per il paziente un modo per gestire con maggiore autonomia e consapevolezza la propria condizione: permette infatti di tenere controllati l’insorgere di sintomi, episodi emorragici e l’aderenza al trattamento.
2. Il diario è uno strumento utile anche per rendere più efficiente la relazione col medico curante, specialmente in occasione delle visite di controllo: fornisce una panoramica dettagliata e approfondita dell’insorgenza di sintomi importanti ed episodi emorragici, e di conseguenza permette al medico una valutazione più precisa dell’efficacia del trattamento di profilassi.

L’aderenza al trattamento è un tema delicato in presenza di malattie croniche, specialmente quando il paziente si trova in età adolescenziale. Questa fase della vita è particolarmente sensibile, in quanto il paziente si trova a passare da un supporto costante dei genitori (o altri caregiver), a una maggiore autonomia nella gestione della propria condizione. Contemporaneamente, il paziente adolescente può vivere con maggiore difficoltà la patologia, in quanto è associata ad alcuni vincoli quotidiani, che possono farlo sentire “diverso” rispetto ai coetanei. In questo periodo il diario infusionale potrebbe rappresentare un valido strumento di supporto per riuscire ad avere una maggiore consapevolezza di se stesso e della malattia e quindi una maggiore aderenza, soprattutto se non è affetto da una  forma grave.  In questo caso, avere l’abitudine di compilare il diario infusionale può favorire una migliore compliance alla terapia.

Tipicamente, il diario infusionale è suddiviso per mesi e giorni. Il paziente indica in quali giorni:

• ha avuto un episodio emorragico (indicando, ad esempio, in quale parte del corpo si è verificata e l’entità);
• ha effettuato un’infusione (indicando se di profilassi), il farmaco e il dosaggio utilizzato;
• ha provato dolori o riscontrato altri sintomi.

Esistono due principali versioni del diario infusionale: il formato cartaceo e quello digitale.

Formato cartaceo: può essere fornito al paziente o al suo caregiver dal medico curante o da un Centro Emofilia; in alternativa, sono disponibili online diversi diari infusionali da scaricare in formato PDF e stampare

• Pro: è in genere utilizzato dai pazienti che non hanno dimestichezza con la tecnologia (ad esempio, le persone anziane), ma può essere indicato anche per bambini e adolescenti: la compilazione “fisica” del diario può infatti essere fatta dal genitore insieme al bambino, per renderlo più cosciente della sua situazione e, piano piano, per portarlo all’autonomia nella compilazione.
  In caso di emergenza, inoltre, se il paziente ha con sé il diario infusionale, la consultazione da parte del personale medico è immediata.
• Contro: per garantire una compilazione tempestiva, il paziente deve portare sempre con sé il diario. In aggiunta, il diario può essere perso, comportando una significativa perdita di informazioni importanti.

Formato digitale: anche in questo caso, il Centro Emofilia o il medico curante può indicare al paziente o al suo caregiver il diario infusionale più indicato e come averne l’accesso. Online è comunque possibile trovare anche app dedicate.

• Pro: il paziente può avere facilmente accesso al proprio diario in qualunque momento della giornata, a casa o in viaggio, semplicemente utilizzando il proprio smartphone.
  In molti casi, le app dedicate sono studiate per agevolare l’utente nel processo di compilazione. Molte app permettono anche di registrare altre informazioni relative alla salute del paziente (es. passi, attività fisica…) e restituiscono dati utili come l’aderenza alla terapia.
  Inoltre, alcune app consentono al paziente di inviare i dati di compilazione direttamente al proprio medico curante.
• Contro: l’utilizzo del formato digitale richiede naturalmente un minimo di dimestichezza con lo smartphone o altri strumenti digitali.

In secondo luogo, quando si sceglie di utilizzare una app, è fondamentale controllare la policy relativa alla privacy, e quali dati vengono usati dalla app e condivisi con terze parti.

Infine, poiché non tutti i medici hanno la stessa dimestichezza con gli strumenti digitali, alle visite di check-up è comunque consigliato avere una versione stampata dei dati di compilazione: per questo motivo, è bene controllare che il diario digitale scelto permetta di scaricarli e stamparli facilmente.