Go to the page content

Viaggiare con l’emofilia? È possibile grazie ai giusti accorgimenti

Viaggiare con l’emofilia non è una “mission impossible”: servono giudizio, preparazione accurata e tutta una serie di accorgimenti e attenzioni, ma si può fare. Importante è innanzitutto parlarne con il proprio medico e poi seguire alcuni passaggi che ci permetteranno di partire con serenità.

Viaggiare è un piacere fondamentale della vita e privarsene soltanto perché si convive con l’emofilia può essere una scelta consapevole, ma senza dubbio causa di qualche frustrazione.

È dimostrato come un livello più alto di conoscenze e consapevolezza in merito alla propria condizione, oltre che l’autoinfusione dei concentrati di fattori di coagulazione o della terapia non sostitutiva impatti in modo significativo la frequenza dei viaggi nei pazienti adulti. Inoltre, è risultato che in particolare i genitori di bambini emofilici sottoposti a trattamento profilattico a lungo termine, soprattutto se molto piccoli, necessitano di un’istruzione maggiore a riguardo, fondamentale per facilitare le vacanze in famiglia con il piccolo paziente.

In realtà viaggiare con l’emofilia è possibile, a patto di seguire scrupolosamente alcuni passaggi fondamentali, che consentiranno di partire sereni e pronti per ogni possibile evenienza.

Parlarne con il proprio medico: è questo il primo passo che il paziente emofilico che intende affrontare un viaggio deve compiere. Lui saprà darci preziosi consigli e chiarire eventuali dubbi.

Una lista di ciò che serve

  • Innanzitutto informate il vostro medico del Centro Emofilia dell’intenzione di partire e della meta che intendete raggiungere. Fatevi consigliare da lui su come prepararvi al meglio al viaggio e quali informazioni mediche dovrete portare con voi. In caso ci siano vaccinazioni suggerite, parlatene con lo specialista per capire se sia o meno il caso di farle in anticipo.
  • Chiedete al medico del Centro di prepararvi una lettera in cui sia presentata nel dettaglio la vostra situazione medica e il trattamento che dovrete ricevere in caso di bisogno. Abbiate l’accortezza di far tradurre la lettera nella lingua del paese in cui vi recherete o, quantomeno, di portarla con voi in inglese.
  • I farmaci necessari al trattamento dell’emofilia non andranno riposti in stiva, in caso si dovesse prendere un aereo, ma nel bagaglio a mano e per questo servirà una lettera di accompagnamento in cui si giustificherà il fatto di viaggiare con aghi, siringhe e altri farmaci indispensabili al paziente emofilico. Anche in questo caso la documentazione dovrebbe essere in inglese e potrebbe essere utile etichettare i singoli medicinali con il loro nome e altre informazioni utili (principio attivo, scadenza, indicazioni d’uso…). Meglio se, in queste lettere, il medico specifichi anche cosa potrebbe accadervi in caso foste privati dei farmaci necessari, così da evitare inutili discussioni sulla loro presenza nel bagaglio a mano.
  • Alcuni farmaci non possono essere sottoposti ai raggi X in uso, per motivi di sicurezza, negli aeroporti. Anche in questo caso munitevi della documentazione necessaria a giustificare il diniego, convalidata dal medico.

Le terapie per l’emofilia possono - e devono - viaggiare con noi nel nostro bagaglio a mano. Ricordiamoci di avere a portata di mano una lettera dello specialista che spieghi perché.

  • Non è raro che durante un viaggio, specialmente se parecchio lungo, si possano verificare ritardi e cancellazioni e può anche essere che la nostra valigia ci venga consegnata in ritardo: portate con voi nel bagaglio a mano medicinali sufficienti a sostenere questo tipo di imprevisti.
  • Verificate che la vostra copertura assicurativa medica sia attivata e che copra eventuali interventi specifici del caso. È questa una fase importante nella programmazione del viaggio, che merita attenzioni e verifiche molto puntigliose.
  • Se vi fa stare più sereni, prima di partire raccogliete informazioni sui centri specifici per l’emofilia del paese nel quale andrete a soggiornare, così da sapere a chi rivolgersi in caso di emergenza. Se starete in Italia, qui potrete trovare l’elenco dei centri sul territorio nazionale https://aiceonline.org/, mentre per chi viaggia all’estero, il sito di riferimento è questo: https://wfh.org.
  • Per quanto riguarda la destinazione del viaggio, assicuratevi che, una volta arrivati, possiate avere a disposizione quanto serve per la vostra terapia, per esempio, un frigorifero in cui riporre le medicine. Verificate inoltre la temperatura massima supportata dai vostri medicinali.
  • Infine, oltre ai documenti medici in originale, portate con voi anche qualche fotocopia degli stessi e scattate loro qualche foto così da avere la documentazione anche sul cellulare. Una precauzione in più che vi permetterà di viaggiare con più tranquillità.

 

È normale avere dubbi e preoccupazioni prima di intraprendere un viaggio, sia esso vicino o lontano. Per partire sereni, pianificando ogni possibile imprevisto, è fondamentale innanzitutto parlare con il medico, che saprà darci le informazioni essenziali per vivere questa esperienza in serenità.

Bibliografia

Per approfondire:

  • S.Hunter, “Travel and vacation planning”, National hemophilia foundation 2021, Nursing working group - Nurses’ guide to bleeding disorders
  • J.Ringwald, P.Rudolph, M.Biner et al., “Traveler behaviour of patients with haemophilia”, Travel medicine and infectious disease, vol. 11, issue 3, 2013, Elsevier
  • Healthline.com: Medically reviewed by Karen Gill, M.D. — By Ryanne McIsaac: “Traveling with Hemophilia A: What to Know Before You Go”
  • CVSspecialty.com: “Tips for traveling with hemophilia”
<b>Parlarne con i professionisti sanitari</b>

Parlarne con i professionisti sanitari

Consultarsi con il team medico, a volte può essere scoraggiante e può capitare di sentirsi sopraffatti. Per questo, abbiamo creato una breve guida per affrontare al meglio la discussione.

<b>Cosa aspettarsi dopo una diagnosi </b>

Cosa aspettarsi dopo una diagnosi

L’attività fisica è parte integrante di uno stile di vita sano, anche per chi soffre di emofilia: infatti, rendendo più forti muscoli e articolazioni, permette di avere un fisico più reattivo e resistente alle cadute e ai traumi in genere, riducendo il rischio di emorragie.

<b>Studio HERO</b>

Studio HERO

Lo studio HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) è un’iniziativa internazionale, trasversale e multidisciplinare che mira ad approfondire la comprensione della vita con l’emofilia. Scoprite alcuni dei reali impatti.