Después de un diagnóstico, ¿qué sigue?

Si has descubierto que tu hijo tiene hemofilia, puedes estar lidiando con emociones difíciles y quizá te sientas un poco abrumado por toda la información recibida. Esta página está pensada para servirte de guía y ofrecerte información sobre los factores de riesgo de hemorragia y dónde encontrar otros grupos de padres y de apoyo. Recuerda que no estás solo. Aunque una hemorragia interna es más difícil de detectar que una externa -como las hemorragias por cortes, las nasales o las bucales- es fundamental conocer signos y síntomas.

Signos de hemorragia articular

El niño puede quejarse de que nota rara la articulación
Los padres pueden percibir que su hijo es reacio a usar el brazo o la pierna afectados
Dolor que suele empeorar cuanto más tiempo pasa sin tratar la hemorragia
Movilidad articular limitada
Hinchazón y aumento de temperatura de la piel que rodea la articulación
Sensación de hormigueo o burbujeo en la articulación

Signos de hemorragia muscular

Dolor o molestias en el músculo (los dolores en la cadera, la ingle, el estómago, los glúteos o la zona lumbar son un posible signo de hemorragia muscular pélvica)
Evita o se niega a usar el brazo o la pierna afectados
Cojera
Tirantez en el músculo, incluso sin usarlo
Hinchazón
Piel caliente alrededor del lugar de la hemorragia
Entumecimiento u hormigueo en la pierna o el brazo como si “se le hubiera quedado dormido”, debido a la presión sobre algún nervio
Las venas de los brazos o las piernas parecen más grandes de lo normal

Signos de hemorragia craneal

Dolor de cabeza prolongado
Mareo
Falta de energía
Habla entrecortada
Irritabilidad
Dificultad para despertarse
Visión borrosa o doble
Camina en línea recta con dificultad o cierta torpeza
Vómito repentino sin molestias estomacales
Convulsiones

Detección de signos de hemorragia en niños pequeños o bebés

Los niños pequeños pueden sangrar por la boca cuando empiezan a salir los dientes, o si se muerden la lengua o la boca
Los niños pequeños pueden tener hemorragias en los músculos y las articulaciones. Algunos de sus signos son dolor, hinchazón, pérdida del rango de movimiento e incapacidad para mover o usar el brazo o la pierna afectados. Por lo general, no hay hematomas ni cambio de color en la piel que indiquen que la hinchazón y el dolor se deben a la sangre
Algunos bebés pueden sufrir hematomas al cogerlos en brazos o sujetarlos a las sillas para el carro

Si alguna vez te preocupa una posible hemorragia en un niño, busca atención médica.

Bibliografía

National Hemophilia foundation, Haemaware, Do You Know the Signs of These 6 Types of Bleeds. 2020. Available from https://hemaware.org/bleeding-disorders-z/do-you-know-signs-these-6-types-bleeds Last Accessed January 2021.

National Hemophilia foundation, Caring for your child with hemophilia.

World Federation of Hemophilia: Inherited Bleeding Disorders, 2020. Available from https://elearning.wfh.org/elearning-centres/inherited-bleeding-disorders/#bleeding_disorders[Last Accessed January 2021]

Peyvandi F, et al. J Thromb Haemost. 2016;14:2095-2106

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