Τι να περιμένετε μετά από μια διάγνωση

Εάν ανακαλύψατε ότι το παιδί σας έχει αιμορροφιλία, μπορεί να αντιμετωπίσει μια σειρά δύσκολων συναισθημάτων και ενδεχομένως να νιώσετε λίγο καταβεβλημένοι από όλες τις πληροφορίες που έχετε μάθει σε τόσο λίγο χρονικό διάστημα. Αυτή η σελίδα έχει σχεδιαστεί για να λειτουργήσει ως οδηγός σας, παρέχοντάς σας πληροφορίες σχετικά με την αντιμετώπιση μιας αιμορραγίας, την εύρεση άλλων γονέων και ομάδων υποστήριξης. Να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι. Καθώς η εσωτερική αιμορραγία είναι πιο δύσκολο να ανιχνευθεί από την εξωτερική αιμορραγία (όπως αιμορραγία από κοψίματα, ρινορραγίες ή αιμορραγίες από το στόμα) είναι σημαντικό να γνωρίζετε τα σημεία και τα συμπτώματα.

Αιμορραγία στις αρθρώσεις

Το παιδί μπορεί να παραπονεθεί ότι κάποια άρθρωσή του έχει περίεργη αίσθηση
Οι γονείς μπορεί να παρατηρήσουν την απροθυμία ενός παιδιού να χρησιμοποιήσει το πάσχον χέρι ή πόδι
Πόνος που συνήθως επιδεινώνεται όσο περισσότερο δεν αντιμετωπίζεται η αιμορραγία
Περιορισμένη κινητικότητα αρθρώσεων
Οίδημα και πιο ζεστή επιδερμίδα γύρω από την άρθρωση
Αίσθημα μυρμηγκιάσματος ή φυσαλίδων στην άρθρωση

Σημεία αιμορραγίας στους μύες

Πόνος στο μυ (πόνος στο ισχίο, στη βουβωνική χώρα, στο στομάχι, στους γλουτούς ή στη μέση αποτελεί πιθανή ένδειξη αιμορραγίας του πυελικού μυός)
Απροθυμία χρήσης άνω ή κάτω άκρων από τον πάσχοντα
Χωλότητα βάδισης
Σφίξιμο στον μυ ακόμα και όταν δεν χρησιμοποιείται
Οίδημα
Θερμό δέρμα γύρω από το σημείο της αιμορραγίας
Μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα στο πόδι ή στον βραχίονα σαν «να παρέλυσε» ως αποτέλεσμα της πίεσης σε ένα νεύρο
Οι φλέβες στα χέρια ή τα πόδια φαίνονται μεγαλύτερες από το κανονικό

Σημεία αιμορραγίας στο κεφάλι

Παρατεταμένη κεφαλαλγία
Ζάλη
Χαμηλή ενέργεια
Τραύλισμα
Ευερεθιστότητα
Δυσκολία αφύπνισης
Θαμπή ή διπλή όραση
Δυσκολία στην ίσια βάδιση ή παραπάτημα
Αιφνίδια έναρξη εμετού χωρίς στομαχική δυσφορία
Επιληπτικές κρίσεις

Προσέχοντας για σημάδια αιμορραγίας σε ένα μικρό παιδί ή μωρό

Τα μικρά παιδιά μπορεί να έχουν αιμορραγία από το στόμα όταν αρχίσουν να βγαίνουν τα δόντια τους ή αν δαγκώσουν τη γλώσσα ή το εσωτερικό μέρος από τα μάγουλά τους
Τα νήπια μπορεί να παρουσιάσουν αιμορραγία στους μύες και τις αρθρώσεις τους. Τα σημεία περιλαμβάνουν πόνο, οίδημα, απώλεια εύρους κίνησης και αδυναμία κίνησης ή χρήσης του πάσχοντος άνω ή κάτω άκρου. Συνήθως δεν υπάρχει μωλωπισμός ή αποχρωματισμός του δέρματος που να υποδεικνύει ότι το οίδημα και ο πόνος οφείλονται σε αιμορραγία
Μερικά μωρά μπορεί να παρουσιάσουν μώλωπες όταν τα παίρνει κάποιος αγκαλιά ή κατά το δέσιμο στα καθίσματα του αυτοκινήτου

Εάν ανησυχείτε για μια πιθανή αιμορραγία σε ένα παιδί, να αναζητάτε πάντα ιατρική βοήθεια.

Βιβλιογραφικές αναφορές

National Hemophilia foundation, Haemaware, Do You Know the Signs of These 6 Types of Bleeds. 2020. Διαθέσιμο στην ηλεκτρονική διεύθυνση https://hemaware.org/bleeding-disorders-z/do-you-know-signs-these-6-types-bleeds Τελευταία πρόσβαση τον Ιανουάριο του 2022.

National Hemophilia foundation, Caring for your child with hemophilia.

World Federation of Hemophilia: Inherited Bleeding Disorders, 2020. Διαθέσιμο στην ηλεκτρονική διεύθυνση https://elearning.wfh.org/elearning-centres/inherited-bleeding-disorders/#bleeding_disorders[Τελευταία πρόσβαση: Ιανουάριος 2022]

Peyvandi F, et al. J Thromb Haemost. 2016;14:2095-2106

Σχετικές σελίδες

Ιατρός και ασθενής

Η επίσκεψη στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας μπορεί να σας κάνει να νιώσετε καταβεβλημένοι. Έχοντας αυτό υπόψη, αναπτύξαμε αυτόν τον σύντομο οδηγό συζήτησης.

Η μελέτη HERO

Η μελέτη HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) είναι μια διεθνής, πολύπλευρη πρωτοβουλία που στοχεύει στη βαθιά κατανόηση της ζωής με την αιμορροφιλία. Μάθετε για μερικές από τις επιπτώσεις στον πραγματικό κόσμο.

Βρείτε υποστήριξη

Μετά τη διάγνωση, κατά πάσα πιθανότητα κάνατε ό,τι μπορούσατε για να υποστηρίξετε το αγαπημένο σας πρόσωπο. Ωστόσο, σκεφτήκατε καθόλου τον εαυτό σας, αναζητήσατε κι εσείς υποστήριξη;