Cosa aspettarsi dopo una diagnosi

Se avete scoperto che vostro figlio è affetto da emofilia, potreste dover gestire molte emozioni e magari potreste sentirvi un po’ sopraffatti dalle tante informazioni ricevute. Questa pagina è stata pensata per supportarvi, fornendo informazioni su come affrontare un episodio emorragico, per trovare altri genitori nella stessa condizione e gruppi di sostegno. Ricordate, non siete soli. Sebbene il sanguinamento interno sia più difficile da rilevare rispetto al sanguinamento esterno, come il sanguinamento da tagli, l’epistassi o il sanguinamento orale, è fondamentale conoscerne i segni e i sintomi.

Segni del sanguinamento articolare

Il bambino potrebbe lamentare un’insolita sensazione alle articolazioni
I genitori possono notare la riluttanza del bambino a utilizzare il braccio o la gamba d’interesse
Dolore che solitamente peggiora quando l’emorragia non viene trattata
Mobilità articolare limitata
Gonfiore e cute più calda intorno all’articolazione
Sensazione di formicolio o rumori dell’articolazione

Segni del sanguinamento muscolare

Dolore o indolenzimento muscolare (il dolore all’anca, all’inguine, allo stomaco, ai glutei o alla parte inferiore della schiena è un possibile segno di sanguinamento del muscolo pelvico)
Riluttanza a utilizzare il braccio o la gamba d’interesse
Zoppicamento
Tensione muscolare anche quando il muscolo non è in uso
Gonfiore
Cute calda intorno al sito di sanguinamento
Intorpidimento o formicolio alla gamba o al braccio, come se fossero “addormentati”, una conseguenza della compressione di un nervo
Le vene delle braccia o delle gambe appaiono più grandi del normale

Segni di un’emorragia cerebrale

Cefalea prolungata
Vertigini
Scarsa energia
Difficoltà a parlare
Irritabilità
Difficoltà a svegliarsi
Visione offuscata o doppia
Difficoltà a camminare dritti o tendenza a inciampare
Vomito improvviso senza disturbi gastrici
Crisi convulsive

Prestare attenzione ai segni di un’emorragia in un bimbo o un neonato

I bambini piccoli possono avere sanguinamento dalla bocca quando iniziano a spuntare i dentini o se si mordono la lingua o la bocca
I bambini piccoli possono manifestare sanguinamento nei muscoli e nelle articolazioni. I segni includono dolore, gonfiore, perdita della capacità di movimento e incapacità di muovere o utilizzare il braccio o la gamba d’interesse. In genere, non sono presenti lividi o alterazioni del colore della pelle per indicare che il gonfiore e il dolore siano dovuti al sanguinamento
Alcuni neonati possono presentare lividi quando vengono presi in braccio o fissati ai seggiolini dell’auto

In caso di dubbi su un possibile sanguinamento in un bambino, consultare sempre un medico.

Bibliografia

National Hemophilia Foundation, Haemaware, Do You Know the Signs of These 6 Types of Bleeds. 2020.

National Hemophilia foundation, Caring for your child with hemophilia.

World Federation of Hemophilia: Inherited Bleeding Disorders, 2020.

Peyvandi F, et al. J Thromb Haemost. 2016;14:2095-2106

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