Armonia familiare, cura della persona oltre che della malattia e sostegno psicologico: elementi fondamentali per il benessere della persona con emofilia.

L’emofilia ha un impatto molto forte sulla vita della persona che ne è affetta, in termini di trattamento medico, di rapporto con la dimensione sociale e di conseguenze psicologiche. 

Il primo ostacolo è l’accettazione della propria condizione: come tutte le patologie croniche rappresenta un grosso peso per il benessere mentale del paziente e dei suoi caregiver. Non è infrequente, infatti, che le persone con emofilia neghino la propria condizione e non aderiscano al trattamento: questo accade soprattutto durante l’adolescenza, una fase dello sviluppo tanto eterogenea quanto complessa, a maggior ragione per il ragazzo con emofilia che spesso vive un conflitto tra la sua condizione che lo costringe alla prudenza, e la ribellione tipica di quell’età. Inoltre, è in questo momento della vita in cui l’individuo si forma e rafforza l’immagine di se stesso: una malattia cronica, invece, spesso va ad agire anche sulla percezione di sé, alimentando dei vissuti di confusione in cui le emozioni sono amplificate e si percepisce un corpo malato e fragile.

Anche il nucleo familiare del paziente può subire delle forti pressioni e una condizione di stress: dalla scoperta della malattia in poi inizia un percorso di riorganizzazione familiare e apprendimento che riguarda sia la gestione pratica della patologia, sia la convivenza con il timore costante di un’emergenza. Dunque, la complessità che scaturisce da una condizione come questa investe le relazioni intorno al paziente, coinvolgendo, in prima istanza, genitori e parenti. Non è sempre facile per queste figure capire qual è il comportamento migliore per stare vicino al paziente; anche nei caregiver sono stati infatti registrati stati di ansia, tristezza e depressione, con forti conseguenze emotive. 

Convivere con una malattia cronica ha un forte impatto non solo sul paziente ma anche sui suoi caregiver: con il tempo, la perseveranza e il supporto degli specialisti, è però possibile trovare un equilibrio.

Gli aspetti da bilanciare nel rapporto con la persona con emofilia sono molti: 

• la necessità di assisterla da un punto di vista medico 
  
• la paura che si possa ferire e la volontà di proteggerla
• la gestione del proprio stato emotivo
• la maturità emotiva di lasciare la persona libera di vivere la propria vita. 

Questo aspetto diventa centrale e, al contempo, difficoltoso, quando il paziente emofilico è nostro figlio, in particolare, nostro figlio adolescente. Ad esempio, le persone con emofilia devono adattarsi per interagire con i coetanei e per praticare attività fisica magari collettiva, un elemento importantissimo per l’aggregazione sociale, in particolare nell’età evolutiva; tuttavia, anche solo la scelta di uno sport può rappresentare un problema per i limiti percepiti, le aspettative e le influenze culturali sull'individuo e sulla sua famiglia. Anche per superare questi ostacoli psicologici è importante che un genitore superi le proprie paure e sproni il figlio a intraprendere queste attività: questo lo aiuterà a superare le sue paure e a responsabilizzarsi nei confronti della terapia. 

Alcuni studi hanno fatto emergere due temi come centrali nelle strategie di coping* nella gestione di questa patologia e degli equilibri psicologici ed emotivi ad essa correlati: il sostegno sociale come fattore esterno e la resilienza come fattore interno. 

Le persone con emofilia, tendenzialmente, hanno bisogno del supporto della propria rete sociale (composta da famiglia, amici ma anche da operatori sanitari e specialisti) non solo per gestire gli aspetti medici ma anche come protezione psicologica. 

Un supporto sociale affidabile, infatti, contribuisce a migliorare la resilienza allo stress, e aiuta a proteggere contro eventuali disturbi della salute mentale legati alla propria condizione. 

*In psicologia, termine che indica l’adattamento per far fronte a meccanismi emotivi e interpersonali di stress.

Anche gli amici, oltre che la famiglia, giocano un ruolo importantissimo nel supporto alla persona con emofilia: un aiuto che comincia fin da bambini, giocando insieme, interagendo e anche prendendosi cura della malattia dell’altro, ad esempio aiutando l’amico a medicare una ferita. 

Per qualsiasi dubbio in merito alla tua condizione, contatta un medico specialista. Ricordati, inoltre, che è fondamentale aderire alla terapia prescritta e fare delle visite periodiche per verificare che tutto proceda al meglio.