Negli ultimi anni, la comunicazione è diventata sempre più veloce e immediata, grazie al digitale. Tuttavia, quando si parla di comunicare con il proprio medico curante, in particolare se si ha una patologia come l’emofilia, è bene tenere a mente alcune regole che permettono di comunicare col medico in modo efficace, e di capire quando richiedere una visita tempestiva è la scelta più sicura.

Nel corso degli ultimi due decenni, il digitale ha trasformato il modo in cui comunichiamo e ci relazioniamo con gli altri. Ci siamo abituati a reperire le informazioni che ci servono sui motori di ricerca quasi istantaneamente, a contattare persone in modo diretto, e ricevere risposta in tempi molto più rapidi rispetto al passato.

Facendo un focus sul tema della salute, dal punto di vista di una persona che ha una patologia, questo nuovo scenario porta con sé molti vantaggi: ad esempio, è più semplice contattare il proprio medico per chiarire un dubbio riguardo la propria terapia, o inviare materiale fotografico (ad esempio referti o radiografie) su canali come le e-mail o WhatsApp.

Tuttavia, l’utilizzo di questi canali e di queste modalità di comunicazione, in alcuni casi, nascondono delle criticità, di cui alle volte i pazienti non sono del tutto consapevoli:

• ci siamo abituati a ricevere una risposta rapida, che però può non essere compatibile con gli orari di lavoro del professionista sanitario che c’è dall’altra parte;
• in caso di dubbi o richieste di chiarimenti su una terapia, sostituendo una telefonata con un messaggio (ad esempio via SMS o WhatsApp), si rischia di non comunicare in modo completo e corretto al medico curante, e quindi ricevere di conseguenza delle indicazioni non idonee;
• fare una richiesta al medico via messaggio o e-mail frammenta la conversazione, che quindi può protrarsi a lungo e generare confusione e possibili errori di interpretazione;
• condividere materiali sensibili come referti diagnostici o radiografie attraverso determinati canali (es. WhatsApp) non è permesso per ragioni di privacy;
• allo stesso modo, fornire diagnosi su questi canali non è consentito per ragioni medico-legali.

Generalmente in ogni Centro si attivano procedure interne per poter dare risposte sia ai pazienti sia ai colleghi riguardo una patologia rara poco conosciuta e che richiede expertise. È auspicabile che tali procedure siano istituzionalizzate da parte delle direzioni.

Una delle criticità più rilevanti, però, è legata alle situazioni di emergenza: si verificano dei casi in cui un paziente si trova in una situazione di emergenza, e invece di recarsi in ospedale o in un altro luogo in cui potrebbe richiedere assistenza immediata, scrive al medico con l’aspettativa di ricevere un rapido riscontro dal medico. Questo può causare un ritardo nelle cure e, in caso di patologie come l’emofilia, conseguenze anche gravi sulla salute.

Come comportarsi, quindi, per avere una comunicazione efficace col proprio medico? E in caso di emergenza, come può una persona con emofilia capire quando è meglio richiedere un’assistenza immediata, invece di prendere contatto col proprio medico curante?

Una gestione efficace della patologia da parte di una persona con emofilia o dal suo caregiver passa anche dal sapere riconoscere un evento emorragico tale da richiedere l’intervento dell’ematologo. Per questo motivo, gli operatori sanitari nel campo dell’emofilia stanno indirizzando particolari sforzi sulla formazione dei pazienti e dei loro caregiver per fare sì che siano consapevoli di quando sia meglio recarsi al Centro Emofilia di riferimento (o, se questo è chiuso, in altre strutture sanitarie), piuttosto che chiamare il proprio medico (o il Centro Emofilia).

In primo luogo, indipendentemente dall'essere in possesso dell’autorizzazione di auto infusione di farmaci di profilassi (regolamentata da una legge regionale), ogni paziente con emofilia deve avere a disposizione una scorta adeguata del farmaco per consentire che il trattamento sia effettuato con la massima tempestività.

È fondamentale effettuare, secondo le linee guida Aice, recarsi in pronto soccorso e contattare (se possibile) il Centro Emofilia in caso di:

• emorragie maggiori
• emorragie cerebrali o sospette tali
• emorragie gastroenteriche
• traumi oculari, nelle regioni del collo, cavo orale o capo
• politraumi o policontusioni,
• ematomi muscolari
• emartri.

Bisogna inoltre mettersi in contatto col Centro Emofilia:

• se compaiono sintomi come nausea e vomito, feci scure quasi nere, a volte con sangue, accompagnate in alcuni casi da stanchezza e pallore improvviso
• se compare mal di testa, specialmente se in seguito a un colpo o una ferita alla testa, e se accompagnato da vomito
• se si verifica un caso di ematuria (sangue nelle urine)
• se si verifica un trauma nella parte posteriore della bocca, specialmente se si nota un abbassamento della voce, o il rigonfiamento della lingua, del collo o della gola.

In caso di “emorragie minori”, ovvero:

• lacerazioni superficiali
• abrasioni
• sanguinamento gengivale
• epistassi (sangue al naso)

è a volte sufficiente utilizzare acido tranexamico per via orale e avvisare il Centro Emofilia se persiste un sanguinamento.

Quando non c’è un’emergenza, è consigliato contattare il proprio Centro secondo le procedure concordate.

Riportiamo alcune informazioni utili sull’accesso alla consulenza di specialisti sanitari per pazienti con emofilia, utili soprattutto quando si cambia Centro di riferimento, oppure ci si rivolge a un Centro per la prima volta:

• ogni Centro Emofilia ha generalmente un orario di apertura dell'ambulatorio a cui possono accedere i pazienti e i loro caregiver (e altri professionisti sanitari) per richieste, dubbi, appuntamenti e consulenze; è bene informarsi su quali sono gli orari del proprio Centro e tenerli a portata di mano, insieme ai contatti, in caso di emergenza.
• Molti Centri forniscono indicazioni aggiuntive su come supportare i pazienti al di fuori dei loro orari di apertura. Anche in questo caso, suggeriamo di informarsi al primo contatto con il Centro su quali sono queste modalità.