Come influisce l’Emofilia sulla sessualità? Come limitare i rischi dell’attività sessuale? Perché è così importante educare il proprio figlio emofilico a una vita sessuale sana? 

Se fino a pochi decenni fa l’attenzione di pazienti e medici era soprattutto sulla gestione dell’emofilia a carattere di emergenza e sulla limitazione dei danni provocati  dalla malattia, oggi si cerca sempre di più di capire come aiutare il paziente a vivere serenamente una moltitudine di scenari. Uno di questi è la sessualità.

La sessualità gioca un importante ruolo nella qualità di vita di una persona. Diversi studi hanno dimostrato che una buona soddisfazione sessuale contribuisce in modo importante ad aumentare la qualità di vita di persone affette da condizioni croniche. Per questo motivo, e di pari passo con la diminuzione del tabù nella popolazione generale, si sta assistendo a un aumento dell’attenzione verso questo tema da parte di diversi medici specializzati nel trattamento delle malattie croniche.

Anche tra le persone con emofilia la sessualità inizia gradualmente a essere oggetto di conversazione tra paziente e medico. Questa conversazione non è sempre facile, ma è importante affrontarla per fare sì che chi convive con l’emofilia e il suo (o i suoi) partner possano avere una vita sessuale attiva e soddisfacente attraverso accorgimenti e precauzioni specifiche. 

Sono diversi i fattori legati all’emofilia che incidono sulla qualità della vita sessuale del paziente: ad esempio, l’attività sessuale può acuire il dolore alle articolazioni e, dal punto di vista psicologico, la paura stessa di provare dolore o avere sanguinamenti può diminuire il desiderio sessuale.

Inoltre, l’attività sessuale è considerata al pari di uno sforzo fisico moderato-elevato, pertanto può causare sanguinamenti e danni ad articolazioni e muscoli. Un muscolo frequentemente soggetto a danni legati all’attività sessuale è l’ileopsoas, nella zona lombare. In caso di sanguinamento in questa zona, il paziente può avere diversi sintomi, tra cui:

• dolore alla coscia, al fianco, all’addome o nella zona inguinale
• difficoltà ad alzarsi, camminare o sdraiarsi
• perdita di sensibilità o formicolio nella coscia.

I rischi associati all’attività sessuale possono tuttavia essere limitati:

• adottando posizioni specifiche: per approfondire questo tema, per il paziente è possibile parlarne con il proprio medico curante o con un personal trainer specializzato;
• mettendo in atto strategie specifiche per la prevenzione del sanguinamento attraverso un adattamento della terapia da concordare con il medico;
• parlando preventivamente con il medico su quali sono i sintomi dei danni legati all’attività sessuale che devono essere monitorati, in modo da poter intervenire tempestivamente.

Queste sono le strade che il paziente emofilico può intraprendere per avere una gestione più consapevole della patologia in relazione alla sessualità. Questo approccio può aiutare il paziente a vivere la sessualità in modo più sereno, accompagnato, dove necessario, da un supporto psicologico mirato.

Molti pazienti con emofilia riscontrano inoltre problemi di disfunzione erettile, specialmente in età avanzata, che possono essere causati da fattori fisici (dolore cronico, precedenti sanguinamenti nella regione iliaca del corpo durante i rapporti sessuali…) e psicologici (paura del dolore). Anche in questo caso, il paziente può rivolgersi al proprio medico specializzato per capire come intervenire sul problema, e sarà il medico a indirizzarlo verso altri professionisti sanitari, a seconda della probabile causa della disfunzione erettile.

L’adolescenza è un periodo caratterizzato da un crescente interesse verso la sessualità: è in questa fase che molti ragazzi hanno le loro prime esperienze a carattere sessuale, e gettano le fondamenta del loro rapporto con la sessualità.

L’emofilia può avere un effetto su questo momento di importante sviluppo psicosociale: molti giovani pazienti, infatti, crescono sentendosi diversi e cercano di nascondere queste diversità.  Questa sensazione, unita a una frequente iperprotettività dei genitori, è associata, paradossalmente, a un ritardo nella conversazione sul tema della sessualità tra il paziente emofilico, i genitori e il medico curante. Affrontare per tempo questa conversazione ed educare i giovani sul tema è invece di grande importanza, soprattutto considerando che alcuni studi dimostrano che i giovani affetti da malattie croniche hanno maggiori comportamenti considerati a rischio (molteplicità di partner e ridotto utilizzo di sistemi contraccettivi).

Il tabù che ha circondato per lungo tempo la sessualità sta iniziando a diradarsi, e diventa sempre più evidente che parlare sia la strada migliore per prevenire e risolvere problematiche legate alla sessualità. Per il genitore è cruciale educare il proprio figlio emofilico a una vita sessuale sana, e per il paziente emofilico è importante fare domande al proprio medico per comprendere come limitare l’effetto della patologia sulla propria vita sessuale, per monitorare eventuali aggravarsi della patologia ed essere indirizzati verso gli specialisti giusti.