Il rapporto tra paziente emofilico e gli specialisti è di fondamentale importanza non solo per il trattamento della malattia ma anche per quanto riguarda la sfera psicologica ed emotiva: creare un’alleanza medico-paziente è, infatti, un presupposto essenziale per la buona riuscita delle cure e per migliorare la qualità della vita della persona che convive con questa condizione. 

Un aspetto fondamentale della relazione medico-paziente riguarda il diritto a essere informati sul proprio stato di salute, e il primo passo di questo lungo percorso comunicativo inizia con la formulazione della diagnosi. Compito dello specialista è quello di comunicarla al paziente con la corretta modalità: si tratta di un momento delicato, che impatta profondamente nella vita della persona con emofilia e dei suoi caregiver, e che può avere importanti conseguenze psicologiche. È però anche il momento in cui si instaura una relazione di lunga durata tra il medico/il centro di cura, il paziente e la sua famiglia, dunque è essenziale che fin da questo incontro si creino le condizioni migliori per un dialogo aperto e fondato sulla fiducia. 

Non bisogna quindi avere alcun timore di fare, fin da subito, tutte le domande che vengono in mente, anche se non strettamente connesse alla terapia. Potrebbe capitare di avere dubbi su attività quotidiane, ad esempio sul lavoro, sullo sport o sul tempo libero: nessuno di questi aspetti è secondario e tutti meritano un proprio spazio nel dialogo con lo specialista. 

Infatti, come ricorda la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia: 

“Al di là del momento della comunicazione della diagnosi, nei successivi rapporti medico/paziente, il coinvolgimento dei pazienti si realizza attraverso la trasmissione efficace (ascolto attivo, comunicazione empatica, dialogo aperto) di informazioni a sostegno della realizzazione di un percorso complessivo di promozione della salute individuale.”  

Questo si traduce concretamente in una comunicazione che deve essere di aiuto al paziente nella comprensione di quale sia lo stile di vita più aderente alle sue aspettative e desiderata da un lato, agli standard di sicurezza e prevenzione richiesti dalla sua condizione dall’altro. 

Di primaria importanza sono, inoltre, gli interventi di supporto psicologico: oltre all’ematologo, vi sono altre figure, come lo psicologo o il mediatore culturale, che possono aiutare la persona in questo percorso di accettazione e gestione della sua condizione. Non bisogna dimenticare, infatti, che, come tutte le patologie croniche, l’emofilia causa un’alterazione degli equilibri psicologici, emotivi e sociali dell’individuo e delle persone a lui vicine che può avere delle conseguenze a lungo termine. 

Un altro aspetto importante per il benessere fisico e mentale della persona con emofilia è essere al centro del suo percorso di cura, insieme ai suoi bisogni fisici, psicologici e relazionali. 

Citando nuovamente la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia: 

“Questo concetto contraddistingue il passaggio da una concezione del paziente come mero portatore di una malattia a quella di persona con i suoi bisogni, emozioni, credenze e conoscenze rispetto al proprio stato di salute.”

Anche in questo caso, è fondamentale l’azione del medico curante, che può rendere partecipe il paziente a 360°.  

Questo approccio, unitamente a una comunicazione aperta e diretta, fortifica ulteriormente la relazione medico-paziente contribuendo a creare un’efficace alleanza terapeutica tra le due parti, i cui benefici sono molteplici: dalla capacità della persona di affrontare la malattia e di ri-organizzare la propria quotidianità, sino all’aderenza ai trattamenti, che non è sempre scontata. 

Infatti, nel paziente che non riesce a gestire psicologicamente la malattia potrebbe verificarsi una negazione della propria condizione, con conseguente rifiuto della terapia; ma non solo: nonostante l'approccio attuale alla profilassi sia sempre più flessibile e personalizzato, anche in questi casi l'aderenza potrebbe non essere ottimale, ma ugualmente, un contatto stretto con il medico è lo strumento migliore di educazione alla terapia e di prevenzione di possibili danni. 

L’invito è, quindi, quello di sentirsi liberi nel rapporto con il proprio medico, che rappresenta non solo la voce autorevole nella cura della malattia, ma è anche un importante supporto sociale, al pari di parenti e amici. Per questo, una relazione fondata su fiducia, empatia e comprensione sono parte integrante del percorso di gestione dell’emofilia.

Per qualsiasi dubbio in merito alla tua condizione, contatta un medico specialista. Ricordati, inoltre, che è fondamentale aderire alla terapia prescritta e fare delle visite periodiche per verificare che tutto proceda al meglio.