Nonostante il miglioramento delle terapie abbia ridotto la percezione di malattia, le Associazioni pazienti restano fondamentali per chi vive con l'emofilia: dal supporto burocratico, alla rappresentanza istituzionale, alla creazione di reti di mutuo aiuto, di fatto integrano l'assistenza clinica alle persone con emofilia.
Nel corso degli ultimi anni si è registrato un generale calo della partecipazione attiva alla vita associativa da parte delle persone con emofilia e altre malattie emorragiche congenite (MEC). Questo è stato in buona parte determinato dal fatto che l’efficacia delle terapie oggi disponibili per questa tipologia di pazienti ha indotto molti di loro a considerarsi non più malati, o quanto meno a non ritenere più così necessario il fare riferimento a un’Associazione per confrontarsi e cercare risposte ai propri bisogni, informazioni e, in generale, un sostegno. In alcuni casi, anche i genitori sono più distaccati dalle Associazioni, per le ridotte preoccupazioni legate alle problematiche dei propri figli, ad oggi tutelati dalle moderne profilassi, decisamente più efficaci del passato.
Le Associazioni hanno un altro ruolo fondamentale: dare voce a più livelli ai bisogni dei pazienti che rappresentano, interagendo con le istituzioni sanitarie e politiche al fine di generare un miglioramento dei servizi a loro dedicati e in generale dell’assistenza e della cura.
Un paziente infatti è un “utente” speciale i cui bisogni non possono venire ignorati da parte dei decisori istituzionali: le Associazioni sono indispensabili per vigilare affinché ciò non accada.
Le Associazioni continuano anche oggi ad essere punti di riferimento sul territorio preziosi e insostituibili per il benessere di tutti i pazienti e le loro famiglie:
Le Associazioni svolgono un ruolo prezioso nell'affiancare i Centri Emofilia in ambiti che vanno oltre la gestione clinica della malattia, svolgendo quotidianamente una serie di compiti che contribuiscono anche ad alleggerire parte dei carichi che gravano sul personale sanitario dei Centri Emofilia:
Progetti per i pazienti dei Centri
Le Associazioni progettano e realizzano iniziative e servizi a beneficio dei pazienti dei singoli Centri, e organizzano attività educazionali in sinergia col mondo clinico.
Educazione allo sport
Organizzano iniziative informative rivolte a pazienti, famiglie e insegnanti di educazione fisica, contribuendo a sfatare falsi miti e promuovendo uno stile di vita attivo e sicuro.
Inserimento scolastico
Forniscono supporto pratico alle famiglie nel dialogo con le istituzioni scolastiche, preparando materiali informativi per gli insegnanti e facilitando l'integrazione degli studenti con emofilia. Questo tipo di intervento alleggerisce significativamente il carico organizzativo ed emotivo che altrimenti ricadrebbe interamente sul personale sanitario e sulle famiglie.
Le Associazioni continueranno a rappresentare nel tempo un elemento indispensabile al buon funzionamento dell’apparato sociale di supporto ai pazienti, integrandosi con quello clinico più prettamente terapeutico assicurato dai professionisti sanitari.
Uno degli aspetti più complessi per chi vive con l'emofilia riguarda la gestione delle pratiche burocratiche:
Le Associazioni pazienti rappresentano un punto di riferimento fondamentale in questo labirinto amministrativo, garantendo un'informazione coerente, aggiornata e valida per tutti. Grazie alla loro esperienza consolidata e alla rete di contatti con le istituzioni, sono in grado di guidare pazienti e famiglie attraverso procedure spesso complicate, evitando errori che potrebbero rallentare l'accesso ai diritti. Questo servizio non ha solo un valore pratico: alleggerisce significativamente il carico emotivo e sociale della malattia.
L'emofilia non è una sfida che riguarda solo chi riceve la diagnosi: coinvolge genitori, fratelli, partner, l'intero nucleo familiare. Le Associazioni pazienti comprendono profondamente questa realtà e per questo costruiscono reti di supporto per l'intera famiglia. I gruppi di auto-aiuto specifici per genitori e caregiver offrono uno spazio sicuro dove condividere paure, dubbi e strategie pratiche con chi sta vivendo esperienze simili. Questo scambio "alla pari" è insostituibile: offre la comprensione emotiva che nasce dall'aver vissuto in prima persona le stesse difficoltà.
Per i genitori di bambini con diagnosi recente, incontrare famiglie che hanno attraversato lo stesso percorso rappresenta una fonte di speranza concreta e di competenze pratiche che rendono meno solitario e più gestibile il cammino.
I gruppi di auto aiuto e supporto attivati dalle Associazioni si possono considerare a tutti gli effetti come degli “integratori terapeutici” che completano e ottimizzano il quadro assistenziale a disposizione di ogni singola persona.
Fortunatamente, in tempi più recenti, abbiamo assistito a una ripresa dell’interesse alla partecipazione associativa da parte dei pazienti più giovani, sia a livello locale che nazionale. Un esempio? Gli studenti fuori sede che trovano nelle Associazioni pazienti del territorio in cui studiano un riferimento sicuro per ogni loro necessità pratica connessa alla patologia.
Questo trend positivo fa ben sperare: le nuove generazioni stanno riscoprendo come la partecipazione alle Associazioni pazienti possa migliorare la vita dei singoli e dell'intera comunità emofilica.
Se non lo hai già fatto, informati sulla realtà associativa a te più vicina, prendi contatti, associati e diventa parte attiva della vita dell’Associazione pazienti della tua regione o della tua città. La strada verso una tua maggiore consapevolezza, come persona con emofilia, come genitore o parente di una persona con emofilia, passa anche attraverso questa tua scelta.
