Ci sono delle domande ricorrenti che il paziente con emofilia o il suo caregiver vorrebbero fare al medico e le cui risposte potrebbero essere utili anche per gli altri.

L’emofilia è una patologia complessa, in primis per la sua gestione. Per questo, la persona che ne è affetta e i suoi caregiver hanno spesso molte domande da porre al proprio medico. 

In questo articolo, abbiamo ripercorso le domande che devono essere fatte allo specialista, per conoscere la patologia, imparare a gestirla e comprendere come affrontare le possibili emergenze. Ad integrazione di questo precedente vademecum, il nostro board scientifico ha raccolto altri quesiti, di diversa natura e molto frequenti, di modo che possano essere utili per fugare dubbi comuni anche ad altri pazienti o caregiver. Ricordati, però, che qualunque domanda tu abbia è molto importante parlarne con lo specialista che sta seguendo te, o la persona di cui ti prendi cura, nel percorso di gestione della malattia. 

In fase di diagnosi: come sarà vivere con l’emofilia e come si cura?

L’emofilia è una malattia emorragica cronica, che si eredita per mezzo del cromosoma X. Non si può guarire da questa patologia, ma bisogna imparare a conviverci e a gestire eventuali emergenze. Non è un percorso facile, ma con l’aiuto del medico specialista, oltre che della famiglia e degli amici, è possibile trovare il giusto equilibrio tra necessità mediche e lo stile di vita che si desidera. La gestione dell’emofilia non riguarda solo la ricezione dei giusti trattamenti, ma la presa in carico globale (global care) di un team multidisciplinare, che  comprende l’ematologo, un infermiere coordinatore, un fisioterapista, un tecnico di laboratorio specializzato e responsabile dei dati e, se necessario, da altri specialisti, come lo psicologo e l’ortopedico.

Quanta libertà posso lasciare a mio figlio emofilico? Che relazione posso instaurare con la sua scuola? 

Le famiglie in cui c’è un bambino emofilico subiscono un notevole cambiamento in termini di stile di vita: bisogna adeguarsi alle nuove necessità mediche legate alla patologia e anche gestire un carico emotivo di grande spessore, che deriva dalla costante preoccupazione che vi sia un’emergenza. 

È importante, invece, cercare di abituarsi alla nuova routine, normalizzando, per quanto possibile la situazione. Soprattutto, in quanto genitori, è importante fare lo sforzo di assecondare le normali esigenze di socializzazione del bambino, facendolo giocare con i coetanei e praticare sport. È normale avere il timore che si ferisca o procuri ematomi ma, insieme al medico, si concorderà la strada migliore per tutelare anche la sua salute emotiva. 

Per approfondire questo tema, puoi leggere questo articolo!

Per quanto riguarda il rapporto scuola-famiglia è una relazione di primaria importanza, perché è un diritto del bambino/ragazzo emofilico avere una normale vita scolastica. A questo proposito, la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia ricorda che è necessario: 

• “Aumentare la consapevolezza della malattia nel mondo della scuola, nelle attività ludiche e fisico sportive per evitare discriminazioni e preclusioni personali garantendo al bambino e all’adolescente una vita scolastica, sportiva, relazionale e sociale simile ai propri coetanei.”

• “Istruire gli operatori socio-sanitari, gli insegnanti e gli istruttori sportivi su come prevenire, riconoscere e trattare le eventuali situazioni di urgenza”

Si può viaggiare anche se affetti da emofilia?

Con alcuni accorgimenti è possibile affrontare spostamenti, anche lunghi, per svago, lavoro o studio. 

La prima cosa da fare è contattare il proprio medico, che supporterà il paziente e il suo caregiver nella preparazione al viaggio, dando tutte le indicazioni su ciò che va fatto o non fatto e compilerà la lettera di trattamento, un documento importantissimo per potersi spostare portando con sé i farmaci e ciò che serve per affrontare un’emergenza. 

Se si vuole viaggiare in Italia, è utile consultare il sito di AICE, per l’estero invece quello della Federazione Mondiale dell’Emofilia.

Infine, una buona prassi è quella di creare una check list delle cose da non dimenticare: in questo articolo vi sono alcuni suggerimenti, e anche i modelli relativi alla lettera da far compilare al medico, a quella da consegnare in dogana e quella da presentare al personale aeroportuale. 

È possibile praticare sport? È possibile fare sport agonistico? 

Non solo è possibile ma è anche consigliato. Praticare sport, in sicurezza, ha diversi benefici per il paziente emofilico, come l’incremento della forza muscolare e della stabilità articolare, la riduzione del dolore e l’aumento della densità ossea, che rallentano l’eventuale processo di infiammazione sinoviale ed artropatia, riducono il rischio di cadute e, dunque, di emorragie. 

Gli aspetti positivi del movimento fisico riguardano anche la sfera psicologica: lo sport, infatti, è un’importante occasione per socializzare o fare gruppo. L’importante è chiedere consiglio alle figure più coinvolte (ematologo, ortopedico, fisiatra e fisioterapista), che sapranno indicare qual è l’attività migliore da intraprendere. 

Sono, naturalmente, sconsigliati sport ad alta intensità o a rischio di contatto e caduta: per tutti gli altri, non è da escludere il percorso dell’agonismo, ma sempre sotto controllo dello specialista. Diversi studi hanno infatti rilevato che non vi è correlazione tra l’aumento degli episodi emorragici ed un'attività fisica più intensa, rispetto ad una che lo è meno. 

Posso entrare a far parte delle forze dell’ordine?

No, questo genere di professione non è possibile per chi è affetto da emofilia. Si tratta, infatti, di un mestiere che espone a dei rischi potenzialmente molto alti, in particolare per chi convive con determinate patologie. Per fugare eventuali dubbi si può consultare il sito del Ministero della Difesa.